Solo el 7% de allegados permanece junto a personas con daño cerebral adquirido

Cuando una persona sufre un daño cerebral adquirido, algo se quiebra no solo en ella, sino en todo lo que la rodea. La Federación Española de Daño Cerebral Adquirido presentó esta realidad con números que duelen: apenas el 7% de los allegados más cercanos permanece junto al afectado. El resto se va. No porque no amen, sino porque la carga es insoportable.

Ana Cabellos, presidenta de Fedace, fue clara en el encuentro celebrado en la sede de Servimedia con motivo del Día Internacional de las Familias. "Esta enfermedad es una situación muy dura", explicó. "No todo el mundo puede o quiere estar al frente de estos cuidados". Pero lo que parecería un fracaso de la solidaridad es, en realidad, un reflejo de lo devastador que resulta vivir con alguien cuyo cerebro ha sido lesionado. Cuando el paciente regresa a casa después del accidente o el ictus, ya no es la misma persona. Y la familia tampoco puede serlo.

Los cambios son totales. Las relaciones con ese ser querido se transforman. El trabajo de los cuidadores se ve afectado. Las parejas tienen que reaprender a convivir. Alguien debe asumir los roles que la persona afectada ya no puede desempeñar. Y además está todo lo demás: las decisiones médicas, los trámites sociales, la ruina económica que muchas veces acompaña. Cabellos subrayó "la fuerza interior de las familias" que logran quedarse, pero también reconoció que el movimiento asociativo existe precisamente porque esa fuerza necesita apoyo. El 43% de los socios de Fedace son familiares de personas con daño cerebral adquirido, lo que significa que tienen derechos que no pueden ser vulnerados.

Verónica Olmedo, trabajadora social de Neurología en el Hospital Clínico de Valladolid, describió lo que sucede cuando alguien ingresa por esta causa. "Se siente desamparado porque se encuentra ante unas secuelas imprevisibles", dijo. El cambio es funcional, social, laboral y familiar todo a la vez. Por eso su unidad plantea un acompañamiento social que va más allá del alta médica. Para algunos pacientes significa establecer apoyos en el domicilio. Para otros, recursos de larga estancia. El trabajo se hace a tres niveles: el paciente, la familia y la rehabilitación. La mayoría de los afectados desea pasar tres o cuatro meses en un centro de recuperación y luego volver a casa. Pero eso requiere que alguien esté allí esperándolo.

El daño cerebral adquirido no respeta edades. Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño, vivió esto cuando su hijo de ocho años cayó por un precipicio durante una excursión. Traumatismo craneoencefálico. Hospital Niño Jesús de Madrid. Cuando lo subieron a planta, su hijo era otro niño. No reconocía a su madre. No podía caminar ni hablar. Pastor tuvo que convertirse en cuidadora principal y buscar rehabilitación privada porque en ese momento no había recursos públicos para niños. "Te das cuenta de que necesitas buscar otros medios con familias en tu misma situación", reflexionó. Su mensaje a otros cuidadores fue directo: "Cuídate, no te aísles. Intenta mantener tus relaciones sociales anteriores, cuida tu salud porque la vida es muy larga y este proceso no termina".

Fernando Fresno, del Comité de Familias de la Fundación Sin Daño, tiene un hijo que sufrió un ictus a los seis años. Ambos valoran la terapia de grupo de padres porque, como dice Fresno, "todas las familias pasamos por las mismas etapas". Cuando el daño cerebral llega a un niño, una familia que ya ha recorrido ese camino puede orientar a quienes acaban de entrar en lo que se siente como un mundo completamente nuevo y solitario.

Para aliviar esa soledad nació el programa Respiro Familiar. Beatriz Molina, trabajadora social de Adacea Alicante, explicó que estas ayudas son fundamentales para que las familias puedan conciliar su vida social, laboral y familiar. El programa tiene tres modalidades: respiro de emergencia para situaciones concretas de pocas horas, respiro individual para familias con mayor sobrecarga durante un máximo de dos meses, y respiro grupal que ofrece una jornada de descanso mensual de seis a ocho horas. Rafaela, usuaria del programa y vicepresidenta de la asociación alicantina, lo describió así: "Ese día que tenemos libre nos juntamos sobre todo mujeres y nos podemos ir al teatro, a comer. Podemos hacer lo que queramos. Si estás bien se tira para adelante y puedes ayudar mucho mejor". En esas pocas horas de libertad, los cuidadores recuperan algo de sí mismos. Y eso, paradójicamente, los hace mejores cuidadores.