Pacientes com psoríase enfrentam estigmatização apesar de doença não ser contagiosa

Pacientes enfrentam isolamento social, constrangimentos públicos, discriminação em contextos de saúde e impacto psicológico com depressão e ansiedade associadas à condição.
Quando me conscientizei do que era, resolvi aceitar. Tenho que mudar, não posso ter vergonha.
Graça reflete sobre sua jornada de três décadas vivendo com psoríase e aprendendo a não deixar o preconceito alheio defini-la.

No Dia Mundial da Psoríase, médicos e pacientes lembram ao mundo aquilo que a ciência já sabe há décadas: a doença não se transmite, mas o preconceito, sim. A psoríase — condição autoimune crônica que marca a pele com manchas descamativas — encontra tratamento eficaz desde os anos 1980, mas quem a carrega enfrenta um segundo adoecimento, feito de olhares, recusas e isolamento. A medicina avançou; a compreensão humana ainda não acompanhou.

  • Pacientes com psoríase são tratados como contagiosos em espaços públicos, no trabalho e até em serviços de saúde — apesar de toda evidência científica em contrário.
  • O estigma empurra pessoas para dentro de si mesmas: mangas compridas no verão, praias evitadas, relacionamentos abandonados e empregos perdidos por causa da aparência da pele.
  • Depressão e ansiedade acompanham a condição com frequência alarmante, transformando uma doença dermatológica em uma crise de identidade e pertencimento.
  • Os tratamentos modernos — acessíveis e bem estabelecidos — já conseguem deixar a maioria dos pacientes sem lesões visíveis, mas a cura do estigma exige educação, não receita médica.
  • Histórias como a de Graça, que aprendeu a carregar a doença com leveza e humor, mostram que a resiliência individual existe — mas não deveria ser o único recurso disponível.

No Dia Mundial da Psoríase, médicos e pacientes voltam a repetir o que não deveria precisar ser repetido: a doença não é contagiosa. A psoríase é uma condição autoimune crônica que se manifesta em manchas descamativas pelo corpo e, apesar de tratamentos eficazes, quem a carrega enfrenta uma batalha paralela — o estigma social.

Rodrigo Duquia, dermatologista e professor em Porto Alegre, acompanha de perto esse impacto. Seus pacientes evitam praias, escondem a pele sob roupas mesmo no calor e restringem sua vida social de forma silenciosa. A condição está fortemente associada a depressão e ansiedade, e ele já viu pacientes perderem oportunidades de emprego por causa da aparência da pele.

Maria da Graça Salles de Oliveira vive com psoríase desde 1987. No início, chegou a se afastar da própria família por medo de contágio — um medo que logo percebeu não ter fundamento. No transporte público, aprendeu a responder aos olhares com bom humor, transformando o constrangimento em conversa. Com o tempo, aceitou a doença e decidiu não carregar vergonha por ela. Hoje, há dias em que nem se lembra de tê-la.

Mas a leveza tem seus limites. Em um hemocentro, Graça foi impedida de doar sangue de forma indelicada, diante de um homem desesperado que buscava sangue para sua esposa. Ela doou mesmo assim — mas nunca mais voltou a ser doadora. O constrangimento foi suficiente.

A medicina, por sua vez, já oferece respostas sólidas. Desde os anos 1980, medicamentos como metotrexato e neotigason controlam a doença com segurança e custo acessível. A psoríase passou a ser tratada como outras condições crônicas — gerenciável, controlável. O que ainda falta não é científico: é humano. Enquanto o desconhecimento persistir, o preconceito também persistirá — e pacientes continuarão precisando de resiliência onde deveriam encontrar apenas compreensão.

Nesta quarta-feira marca-se mais um Dia Mundial da Psoríase, e com ele vem uma conversa incômoda que médicos e pacientes precisam ter repetidamente: a doença não é contagiosa, mas a ignorância sobre ela faz com que seja tratada como se fosse. A psoríase é uma condição autoimune crônica que se manifesta através de manchas brancas ou rosadas cobertas por descamação esbranquiçada, podendo aparecer em qualquer parte do corpo. Apesar de existirem tratamentos eficazes que permitem controle significativo dos sintomas, quem vive com a doença enfrenta uma batalha paralela contra o estigma social — uma luta que muitas vezes é tão debilitante quanto a própria condição dermatológica.

Rodrigo Duquia, dermatologista e professor na Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, coordena o ambulatório de doenças imunomediadas da Santa Casa da Capital e observa de perto como a psoríase afeta a vida social de seus pacientes. Segundo ele, é uma doença profundamente estigmatizante. Pacientes frequentemente se restringem a usar roupas que cobrem as lesões, evitam ir à praia no verão, optam por blusas de manga comprida mesmo em dias quentes. O bem-estar social fica comprometido, e essa restrição vai muito além da simples escolha de vestuário — é uma forma de invisibilidade autoimposta.

Maria da Graça Salles de Oliveira convive com psoríase desde 1987, quando as primeiras manchas começaram a aparecer em sua pele. Nos primeiros momentos após o diagnóstico, ela se afastou de sua família por não saber o que era a doença, tomando todos os cuidados para não transmiti-la a ninguém — mesmo sabendo, intuitivamente, que algo não fazia sentido. Quando começou a usar transporte público para ir ao trabalho, o preconceito se manifestou de forma clara. Com uma mancha visível no cotovelo, as pessoas olhavam com estranheza. Ela respondia com leveza, dizendo que não havia problema, que não era contagioso, tentando dissipar o medo alheio com bom humor. Graça sempre foi assim, brincalhona, buscando ver o melhor da vida, e decidiu levar a psoríase da mesma forma. Quando se conscientizou do que realmente era a doença e a aceitou, compreendeu que precisava mudar sua relação com ela, que não podia carregar vergonha. Hoje, há momentos em que nem se lembra de ter psoríase.

Mas nem sempre é possível manter essa leveza. Graça relata um episódio que a marcou: sempre foi doadora de sangue sem problemas, até o dia em que se ofereceu para ajudar um senhor que procurava sangue do tipo O positivo para sua esposa. Quando chegou ao hemocentro, a médica informou que ela não podia doar. Foi uma novidade desconfortável. A médica insistiu, sendo até indelicada e rígida em sua recusa. O senhor, desesperado, disse que preferia que sua esposa corresse o risco a morrer. Graça doou mesmo assim, mas depois desse episódio, deixou de ser doadora. O constrangimento foi suficiente para afastá-la de uma prática que havia sido parte de sua vida.

Nem todos lidam com esses momentos da mesma forma que Graça. Duquia aponta que vivemos em uma era de redes sociais onde as pessoas cultuam o corpo, compartilham fotos de seus corpos bonitos e sarados. Para alguém com psoríase, uma mancha visível pode gerar profundo desconforto. Essa situação está fortemente associada a depressão e ansiedade. Estudos mostram que pessoas com psoríase deixam de namorar, de se relacionar com outras pessoas por vergonha. Duquia já viu em sua prática clínica pacientes que perderam oportunidades de emprego ou tiveram ofertas de trabalho negadas por causa da aparência de sua pele. Isso aparece repetidamente nas pesquisas sobre qualidade de vida de pacientes com psoríase.

A boa notícia é que o tratamento evoluiu significativamente. Embora a psoríase não tenha cura, os medicamentos disponíveis atualmente deixam a maioria dos pacientes sem lesões visíveis. A doença passou a ser tratada como outras condições crônicas — hipertensão, diabetes — que podem ser controladas e gerenciadas. O tratamento é personalizado conforme a avaliação clínica de cada paciente. Se alguém tem poucas lesões, sem acometimento sistêmico e sem grande incômodo, pode-se optar por terapia tópica com cremes. Se o paciente tem mais lesões ou fica muito incomodado, geralmente inicia-se com medicamentos sistêmicos. As opções são acessíveis: medicamentos sistêmicos baratos estão disponíveis, frequentemente iniciando com metotrexato ou neotigason, fármacos antigos usados desde 1980, cuja segurança é bem estabelecida.

O desafio que permanece, portanto, não é médico. É social. Enquanto a medicina oferece soluções cada vez mais eficazes para controlar as manifestações físicas da psoríase, a educação pública sobre a doença continua insuficiente. O preconceito persiste porque o desconhecimento persiste. Pacientes como Graça encontram maneiras de viver bem apesar do estigma, mas sua história não deveria ser exceção — deveria ser a norma.

É uma doença muito estigmatizante. O paciente se restringe a usar uma roupa mais aberta. São pessoas que muitas vezes no verão usam blusas de manga comprida, não vão à praia.
— Rodrigo Duquia, dermatologista e professor da UFCSPA
Têm vários estudos mostrando que as pessoas com psoríase deixam de namorar, de se relacionar com outras pessoas porque têm vergonha. Já vi pacientes que perderam o emprego por causa da pele.
— Rodrigo Duquia
A Conversa do Hearth Outra perspectiva sobre a história
Inventor

Por que uma doença que não é contagiosa gera tanto medo nas pessoas?

Model

Porque é visível. A psoríase aparece na pele, e a pele é o primeiro lugar onde as pessoas olham. Quando algo parece diferente, o instinto é se afastar. Ninguém explica que não há risco, então o medo preenche o vazio.

Inventor

Graça mencionou que levou tudo na brincadeira. Isso é uma estratégia de sobrevivência?

Model

Absolutamente. Quando você não consegue mudar a reação das pessoas, muda sua própria reação. O bom humor dela era uma forma de dizer: eu estou bem com isso, então você também pode estar. Mas nem todo mundo tem essa força.

Inventor

O episódio da doação de sangue parece particularmente cruel.

Model

É porque toca em algo profundo — a ideia de que seu corpo é perigoso, de que você pode prejudicar alguém. Para uma doadora de sangue, alguém que queria ajudar, ouvir que não podia foi uma rejeição do seu próprio corpo.

Inventor

Os médicos dizem que a psoríase está associada a depressão e ansiedade. Vem primeiro a doença ou o preconceito?

Model

Provavelmente os dois, juntos. A doença causa desconforto físico, mas o preconceito causa isolamento. E isolamento alimenta depressão. É um ciclo.

Inventor

Se os tratamentos funcionam tão bem, por que o estigma persiste?

Model

Porque medicamento não muda mentalidade. Você pode deixar a pele limpa, mas se ninguém sabe que a psoríase não é contagiosa, o medo continua. A educação fica para trás da medicina.

Inventor

O que muda se mais pessoas soubessem a verdade?

Model

Tudo. Graça não precisaria se afastar da família. Pacientes poderiam ir à praia sem medo. Alguém poderia namorar sem vergonha. A doença continuaria sendo crônica, mas deixaria de ser solitária.

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