Neonata morta per herpes: i medici scambiarono le piaghe della madre per "semplici ormoni"

Una neonata di dieci giorni, Magnolia, è morta il 11 febbraio in terapia intensiva per infezione da herpes simplex disseminato contratto dalla madre durante il parto.
Il virus veniva da me ed è terribilmente difficile conviverci
Meg Edmonds riflette sulla morte della figlia Magnolia, contratta durante l'allattamento.
Mark

Perché i medici hanno scambiato le ulcere erpetiche per problemi ormonali?

Mimi

Probabilmente perché l'herpes labiale negli adulti è così comune e di solito così banale che nessuno pensa possa essere pericoloso. E il giorno del parto c'è già tanto caos, tanti cambiamenti ormonali reali. È facile liquidare una cosa con un'altra.

Luke

Ma il punto è che lei ha chiesto esplicitamente se fosse herpes labiale. E le è stato detto di no. Quindi non è solo una mancanza di attenzione — è una diagnosi attiva sbagliata.

Mark

E durante la settimana successiva, quando la bambina ha iniziato a stare male?

Mimi

I sintomi erano vaghi all'inizio. Sonnolenza, difficoltà a mangiare. Cose che possono significare tante cose diverse nei neonati. Ma poi è diventato grave — difficoltà respiratoria, eruzione cutanea, occhio dolorante. E ancora nessuno ha pensato a un'infezione virale.

Luke

Qui il problema è più grande. Una settimana di sintomi progressivi, e nessuno ha fatto un tampone virale? O nessuno ha considerato l'herpes neonatale come possibilità?

Mark

Cosa sappiamo davvero sull'infezione primaria di herpes?

Mimi

Quando una persona contrae l'HSV-1 per la prima volta, il virus è più aggressivo, più contagioso. È quello che probabilmente è successo a Meg. E se accade durante la gravidanza o il parto, il rischio per il neonato è altissimo.

Luke

Ma qui non sappiamo se Meg ha avuto una diagnosi formale della sua infezione primaria. Lei dice che glielo hanno detto il giorno della morte della figlia. Ma non c'è una conferma ufficiale nei documenti medici che abbiamo.

Mark

Due persone su tre sotto i 50 anni portano il virus. Come si fa a prevenire qualcosa di così diffuso?

Mimi

Ecco il vero problema. Il virus è ovunque. Meg non sa nemmeno come l'ha preso. Non c'era nessuno intorno a lei con herpes labiale visibile. E nessuno le ha mai detto: se hai herpes labiale, non puoi allattare direttamente, devi stare attentissima.

Luke

Questo è un problema di educazione sanitaria pubblica, non solo di errore medico. Quante persone sanno che l'herpes labiale può uccidere un neonato? Probabilmente pochissime.

  • Una madre di 22 anni partorisce con la bocca piena di ulcere erpetiche, ma il personale sanitario la rassicura: sono gli ormoni, beva più acqua.
  • In una settimana, la neonata Magnolia passa dall'apparente benessere alla crisi: sonnolenza, respiro affannoso, pelle grigia e fredda, mentre i medici continuano ad attribuire tutto a problemi di allattamento.
  • Il virus viaggia dalla bocca della madre al capezzolo, e da lì alla bambina attraverso ogni poppata, in un circolo invisibile che nessuno interrompe perché nessuno lo riconosce.
  • L'11 febbraio Magnolia muore tra le braccia dei genitori dopo un arresto cardiaco; solo in quel momento alla madre viene detto che le sue lesioni erano probabilmente un'infezione primaria da HSV-1, la più contagiosa.
  • Meg Edmonds porta oggi il peso di una perdita aggravata dall'incomprensione: il virus veniva da lei, le è stato detto troppo tardi, e nessuno intorno a lei — medici compresi — sapeva che l'herpes labiale potesse uccidere un neonato.

Nel febbraio di quest'anno, una bambina di dieci giorni di nome Magnolia ha perso la vita in terapia intensiva per un'infezione da herpes simplex disseminato, contratta dalla madre durante il parto e l'allattamento. Le lesioni erpetiche della madre erano state scambiate per disturbi ormonali, e nessuno — né i medici né la famiglia — conosceva il rischio mortale che quel virus, così comune negli adulti, rappresenta per un neonato privo di difese immunitarie. La storia di Meg Edmonds e di sua figlia Magnolia interroga la medicina e la società su ciò che non viene detto, e su quanto possa costare l'ignoranza di una verità scientifica già nota.

Meg Edmonds aveva 22 anni quando ha partorito Magnolia a Rugeley, nello Staffordshire. Quel giorno la sua bocca era devastata da ulcere dolorose, le labbra gonfie, mangiare quasi impossibile. Quando ha chiesto se potesse trattarsi di herpes, le è stato risposto che dipendeva dagli ormoni e che doveva bere più acqua. Nessuno le ha spiegato che quelle lesioni potevano essere letali per sua figlia.

Nei primi due giorni Maggie — così la chiamavano — sembrava stare bene. Al terzo giorno è diventata sonnolenta, ha smesso di svegliarsi per le poppate. Nel giro di una settimana sono comparsi difficoltà respiratorie, un pianto debole, un'eruzione cutanea, un occhio dolorante, la pelle che diventava grigia e fredda. Medici e visite domiciliari hanno attribuito tutto a problemi di allattamento, calo di peso, ittero. Nel frattempo le piaghe di Meg si erano estese ai capezzoli, ma le era stato consigliato di continuare ad allattare. Così il virus ha continuato a passare dalla madre alla figlia attraverso ogni poppata.

Quando Magnolia è arrivata in terapia intensiva pediatrica, l'HSV-1 si era già diffuso in tutto il corpo, compromettendo più organi. La bambina è morta l'11 febbraio, dopo un arresto cardiaco, tra le braccia dei suoi genitori. Solo in quel momento Meg ha saputo che le sue lesioni erano con ogni probabilità un'infezione primaria — la fase più contagiosa — ma una diagnosi formale non è mai arrivata.

L'HSV-1 colpisce circa due persone su tre sotto i 50 anni senza gravi conseguenze, ma i neonati hanno difese immunitarie minime e per loro il virus può essere fatale. Meg non sa come abbia contratto l'infezione: nessuno intorno a lei mostrava sintomi visibili. Oggi porta avanti la sua storia per accendere una luce su un rischio quasi sconosciuto. «Nessuno sapeva che un herpes labiale potesse uccidere un neonato», dice. «È proprio questo il pericolo: può essere ovunque».

Meg Edmonds ricorda con chiarezza il giorno in cui ha partorito sua figlia Magnolia. La sua bocca era coperta di ulcere dolorose, le labbra gonfie, mangiare e bere erano diventati un supplizio. Quando ha chiesto al personale sanitario se potesse trattarsi di herpes labiale, la risposta è stata rassicurante: dipendeva dagli ormoni, le hanno detto. Doveva bere più acqua. Aveva 22 anni, viveva a Rugeley nello Staffordshire con il compagno Ben Brookes e una figlia di due anni e mezzo. Nessuno le ha detto che quelle lesioni potevano essere letali per un neonato.

Nei primi due giorni, Maggie — così la chiamavano — sembrava stare bene. Era vigile, mangiava correttamente. Al terzo giorno tutto è cambiato. La bambina è diventata sonnolenta, ha smesso di svegliarsi per le poppate. Nel corso di una settimana i sintomi si sono moltiplicati: difficoltà a respirare, un pianto debole e acuto, un'eruzione cutanea sul petto, un occhio che le faceva male. La pelle ha iniziato a diventare grigia e fredda. Durante le visite a domicilio e poi in ospedale, i medici hanno attribuito tutto a problemi di allattamento, al calo di peso naturale, all'ittero. Nessuno ha visto quello che stava accadendo davvero.

Intanto le piaghe di Meg si erano estese ai capezzoli. Allattare era diventato insopportabilmente doloroso. Le era stato consigliato di tirarsi il latte per ridurre la sonnolenza della figlia, così ha continuato a farlo, trasferendo il virus con ogni goccia. L'HSV-1, il virus dell'herpes simplex di tipo 1, stava viaggiando dalla madre alla neonata attraverso il contatto più intimo e necessario che esista: l'allattamento.

Quando Maggie è arrivata in terapia intensiva pediatrica, il virus si era già diffuso in tutto il corpo. Più organi avevano smesso di funzionare. Gli esami hanno confermato l'infezione da HSV-1, lo stesso virus che negli adulti provoca di solito poco più che l'herpes labiale. La bambina è morta l'11 febbraio, dopo un arresto cardiaco, tra le braccia dei suoi genitori. Solo quel giorno, racconta Meg, le hanno detto che le sue lesioni erano con ogni probabilità un'infezione primaria — il primo contatto con il virus, quando è più contagioso. Una diagnosi formale non è mai arrivata.

Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, circa due persone su tre sotto i 50 anni portano l'HSV-1. Negli adulti di norma non causa niente di più grave dell'herpes labiale. Ma i neonati hanno difese immunitarie minime. Sono vulnerabili in un modo che gli adulti non sono. Dopo essersi documentata, Meg ritiene che il virus sia passato dalla sua bocca al capezzolo — il che spiegherebbe le piaghe e il dolore fortissimo in quella zona — e che Maggie l'abbia contratto durante la poppata. Sull'origine della sua stessa infezione non ha certezze: nessuno intorno a lei aveva l'herpes labiale visibile. «Non so nemmeno come io l'abbia preso», dice. «È proprio questo il pericolo: può essere ovunque».

Meg insiste su quanto sia poco conosciuto il rischio. «Nessuno, in famiglia o tra gli amici, sapeva che un herpes labiale potesse uccidere un neonato». Non lo sapevano i medici che l'hanno visitata il giorno del parto. Non lo sapevano quelli che hanno visto i sintomi della sua bambina svilupparsi giorno dopo giorno. Non lo sapevano i genitori, che hanno fatto quello che gli era stato consigliato di fare. Il virus veniva da lei, dice Meg. Ed è terribilmente difficile conviverci.

Nessuno, in famiglia o tra gli amici, sapeva che un herpes labiale potesse uccidere un neonato
— Meg Edmonds, madre di Magnolia
Non so nemmeno come io l'abbia preso, perché nessuno intorno a me aveva l'herpes labiale. È proprio questo il pericolo: può essere ovunque
— Meg Edmonds
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