Influenciador Lito Sousa não consegue vaga em estudos experimentais para doença rara

Lito Sousa, piloto e influenciador de 59 anos, recebeu uma notícia devastadora há dias: diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade rara e progressiva causada por príons que destrói o sistema nervoso sem piedade e sem cura conhecida. A deterioração neurológica avança rapidamente. Diante disso, sua família buscou desesperadamente acesso a estudos experimentais que pudessem oferecer alguma chance. Na terça-feira (25), sua esposa Mila Seidl anunciou nas redes sociais que ambas as tentativas falharam.

A primeira porta se fechou com a Ionis Pharmaceuticals, empresa que desenvolve o ION717, um medicamento experimental especificamente desenhado para doenças causadas por príons. A empresa informou que o estudo está saturado, sem vagas para novos participantes. Pior: também recusou autorizar o que se chama uso compassivo — um mecanismo legal que permite acesso excepcional a um fármaco experimental fora do contexto de um ensaio clínico, justamente para casos como este, onde o tempo é inimigo.

A segunda possibilidade era o Broad Institute, que conduz o estudo Prism (NCT07444580), também investigando um remédio experimental para a doença. O instituto respondeu que poderia realizar uma entrevista inicial com Lito, mas com uma ressalva que esvaziava a esperança: ele seria alocado no grupo de controle, aquele que não recebe o medicamento testado. Mila descreveu o dilema com clareza: "Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento." Pedir a uma família que abandone sua vida, que se desloque para outro país, para participar de um estudo onde o paciente não receberia o tratamento experimental é pedir o impossível.

O que torna essa rejeição ainda mais amarga é a natureza da doença. Creutzfeldt-Jakob não oferece margem para espera. Não é uma condição que se estabiliza ou que permite planejamento de longo prazo. A progressão é rápida, implacável. Cada semana que passa é uma semana perdida. Lito já havia feito um apelo público no domingo anterior, em inglês, pedindo acesso a tratamento experimental — um gesto que revela a urgência, a sensação de estar correndo contra o relógio.

Agora, a família não tem outra opção senão esperar. Esperar que uma das duas pesquisas abra uma vaga. Esperar que haja tempo. Mila escreveu: "Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo." Essa frase carrega o peso real da situação — não é apenas uma questão de acesso a medicamentos ou de burocracia científica. É a questão fundamental de se uma pessoa terá oportunidade de lutar pela vida antes que a doença a tome completamente. O ION717 e o Prism permanecem como possibilidades remotas, portas que ainda não se fecharam completamente, mas que também não se abriram. A família segue em vigília, esperando por um milagre administrativo que coincida com o tempo que Lito ainda tem.