Esclerose múltipla afeta crianças e jovens; diagnóstico precoce muda prognóstico

A esclerose múltipla é uma doença que destrói a bainha de proteção dos nervos, deixando cicatrizes ao longo do sistema nervoso central. Quando isso acontece, os impulsos elétricos que viajam pelos neurônios não conseguem se transmitir corretamente, e o corpo responde com sintomas que variam: perda de equilíbrio, tontura, visão turva, dificuldade de concentração. O que muitos não sabem é que essa condição não é exclusiva de idosos. Ela afeta crianças e adolescentes também, e quando chega cedo, muda tudo — tanto para pior quanto para melhor, dependendo de quando o diagnóstico chega.

A percepção pública da esclerose múltipla está presa ao passado. A palavra "esclerose" evoca envelhecimento, perda de memória, declínio cognitivo. Por isso, quando alguém ouve que uma criança tem EM, a reação é de choque — parece fora de lugar, uma doença que não deveria estar ali. Mas os números contam outra história. Entre 3% e 5% de todos os casos de esclerose múltipla começam antes dos 18 anos. A doença ocorre principalmente em mulheres jovens, tipicamente entre 20 e 30 anos, mas pode aparecer bem mais cedo. Manuela Fragomeni, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil e responsável pelo Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, reforça que essa faixa etária pediátrica precisa estar no radar dos médicos e das famílias.

O que mudou nos últimos anos é fundamental: os protocolos de diagnóstico foram atualizados, os tratamentos ficaram menos agressivos, e agora é possível oferecer aos pacientes uma evolução controlada da doença. Renata Paolilo, responsável pelo serviço de neuroimunologia pediátrica do Instituto da Criança do HC-FMUSP, explica que o estigma negativo que ainda rodeia a EM é herança de uma época em que não havia acesso a diagnóstico e tratamento precoces. Hoje, com intervenção rápida, é possível evitar sequelas graves. Mas o caminho até lá pode ser longo e cheio de obstáculos.

Fellipe Mello Negrisoli tinha 12 anos quando começou a sentir formigamento nos dedos dos pés e sintomas que pareciam uma gripe. Sua mãe, Sandra Mello, administradora de empresas, levou o menino a um otorrino, que sugeriu outras causas e recomendou um ortopedista. Foram feitas quatro ressonâncias magnéticas — três da coluna, uma do crânio. Mesmo depois de passar por um neurologista, o quadro permanecia inconclusivo. Então, dois dias depois de fazer uma prova na escola, Fellipe não conseguiu escrever: um tremor nas mãos o impediu. O neurologista foi direto: internação imediata no pronto-socorro. Havia inflamação na medula. O tratamento para conter o surto começou, e cinco dias depois ele recebeu alta. Mas o resultado definitivo só chegou um mês depois, quando a punção revelou bandas oligoclonais no líquor — um marcador laboratorial típico de esclerose múltipla.

O que veio depois foi uma batalha administrativa. O convênio se recusou a fornecer a medicação. Fellipe foi tratado com corticoides enquanto a família lutava na Justiça por uma liminar para conseguir o Ocrevus, o medicamento que poderia estabilizar a doença. Sandra descreve aquele período como estar "sem chão, sem entender o que viria pela frente, tomados pelo medo". Em abril, conseguiram aplicar as duas primeiras doses. Foi um processo longo e doloroso para chegar àquela fase de estabilidade, especialmente porque Fellipe era uma criança saudável até então.

Agora, com a medicação em dia, a expectativa é que não haja mais surtos e a doença permaneça controlada. Mas Fellipe ainda convive com a incerteza. Ele é discreto sobre o diagnóstico, dando apenas breves explicações quando perguntam, porque nem sempre é fácil falar sobre algo tão delicado. Mesmo assim, ele segue em frente: brinca, relaxa, vai para a escola, leva tudo numa boa. O mais difícil, diz, é conviver com a incerteza de um novo surto.

O diagnóstico de esclerose múltipla em crianças exige ressonâncias magnéticas de qualidade, mas não basta apenas identificar uma alteração. Harley De Nicola, radiologista e superintendente médico da Fidi, explica que é preciso entender onde a lesão está localizada, suas características e como o quadro se comporta ao longo do tempo. Os sintomas em crianças e adultos são semelhantes — alterações visuais, perda de força, formigamento, fadiga, dificuldades de equilíbrio e coordenação, alterações cognitivas — mas variam de pessoa para pessoa. O que importa agora é que, quando o diagnóstico chega cedo e o tratamento começa rápido, a vida muda de rumo. Não para a cura, que ainda não existe, mas para algo que as gerações anteriores não tinham: a possibilidade real de uma vida controlada, sem sequelas graves, com esperança.