Sin ese apellido médico, la derivación a cuidados paliativos se retrasa años
En el cruce entre el olvido y la medicina, existe una brecha silenciosa: el deterioro cognitivo que se observa pero no se nombra, y que por ello priva a las personas con demencia y a sus familias de una atención paliativa que podría acompañarlas desde el principio. Expertos reunidos en un webinar conjunto de la Confederación Española de Alzheimer y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos advierten que el diagnóstico tardío no es solo un problema clínico, sino una pérdida de tiempo humano irreversible: el tiempo en que aún es posible planificar, decidir y prepararse juntos. La pregunta que queda abierta es si el sistema sanitario puede aprender a reconocer lo que ya está sucediendo antes de que alguien lo confirme en un papel.
- Muchas personas llegan a consulta con deterioro cognitivo visible pero sin diagnóstico formal, y esa ausencia de nombre médico retrasa meses o años el acceso a cuidados paliativos.
- Cada hospitalización innecesaria en una persona con demencia acelera su desorientación y deterioro, convirtiendo un sistema pensado para curar en un factor que agrava la enfermedad.
- La planificación anticipada de decisiones —conversar sobre tratamientos y cuidados mientras la persona aún puede expresarse— se pierde cuando la derivación llega demasiado tarde.
- Los cuidados paliativos deben tejerse desde las fases tempranas en atención primaria, no reservarse como último recurso de equipos especializados al final de la vida.
- Los recursos sociosanitarios como centros de día y estancias de respiro alivian la sobrecarga del cuidador y mantienen al paciente activo, reduciendo la necesidad de ingresos hospitalarios.
El diagnóstico tardío de demencia es un obstáculo silencioso que deja a pacientes y familias sin las herramientas que necesitan cuando más importan. Así lo advirtió Xavier Costa, enfermero del equipo de Paliativos Domiciliarios del Baix Llobregat y coordinador del Grupo de Expertos de Cuidados Paliativos del Institut Català de la Salud, durante un webinar organizado por la Confederación Española de Alzheimer y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
El problema central es que muchas personas llegan a consulta con deterioro cognitivo evidente pero sin un diagnóstico formal que lo confirme. Sin ese reconocimiento médico, la derivación a cuidados paliativos se retrasa meses o años, cuando debería ocurrir en las fases más tempranas. Esta demora tiene consecuencias reales: se pierde la oportunidad de planificar juntos y de tomar decisiones mientras la persona aún puede expresar sus deseos con claridad.
La planificación anticipada de decisiones emerge como el eje de una atención que respete la autonomía. Iniciada a tiempo, permite que la persona con demencia comunique sus preferencias sobre tratamientos y acompañamiento en las fases finales. Costa subraya que no se trata de un trámite administrativo, sino del puente entre la voluntad de la persona y el cuidado que recibirá.
Los cuidados paliativos no deben entenderse como algo reservado para el final. Deben ser transversales, presentes desde el inicio de la enfermedad y tejidos en todos los niveles del sistema sanitario. La enfermería juega un papel esencial tanto en la prevención de complicaciones frecuentes —infecciones, problemas de deglución— como en la educación de familiares y cuidadores. En las fases iniciales, lo fundamental es que el paciente tenga un vínculo sólido con su equipo de atención primaria, sin necesidad de derivaciones complejas.
Los recursos sociosanitarios —centros de día, estancias temporales, ingresos de respiro— alivian la sobrecarga del cuidador y mantienen al paciente activo, ralentizando la pérdida cognitiva. Además, evitan hospitalizaciones innecesarias que aceleran la desorientación en personas con demencia. El desafío ahora es cerrar la brecha entre el deterioro que se ve y el diagnóstico que se confirma, para que nadie más pierda meses esperando a que alguien nombre lo que ya está sucediendo.
El diagnóstico tardío de demencia en sus primeras manifestaciones es un obstáculo silencioso que retrasa el acceso a cuidados paliativos, dejando a pacientes y familias sin las herramientas que necesitan en el momento en que más importan. Así lo advirtió Xavier Costa, enfermero del equipo de Paliativos Domiciliarios del Baix Llobregat y coordinador del Grupo de Expertos de Cuidados Paliativos del Institut Català de la Salud, durante un webinar organizado conjuntamente por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
El problema, según Costa, es que muchas personas llegan a consulta con deterioro cognitivo evidente pero sin un diagnóstico claro que lo nombre. Sin ese apellido médico —sin la confirmación formal de demencia— la derivación a cuidados paliativos se retrasa meses o años, cuando debería ocurrir en las fases más tempranas. Esta demora tiene consecuencias reales: pacientes y familias pierden la oportunidad de planificar juntos, de tomar decisiones mientras la persona aún tiene capacidad para expresar sus deseos, de prepararse para lo que viene.
La planificación anticipada de decisiones emerge como el eje central de una atención que respete la autonomía. Cuando se inicia temprano, permite que la persona con demencia comunique sus preferencias sobre tratamientos, cuidados y acompañamiento en las fases finales, mientras aún puede hacerlo con claridad. Costa subraya que cuanto antes comience este proceso, mejor será la experiencia en las etapas avanzadas de la enfermedad. No es un trámite administrativo: es el puente entre la voluntad de la persona y la realidad del cuidado que recibirá.
Los cuidados paliativos, sin embargo, no deben entenderse como algo que llega solo al final. Durante el webinar quedó claro que estos cuidados deben ser transversales, presentes desde el inicio de la enfermedad y tejidos en todos los niveles del sistema sanitario. En fases tempranas, su función es facilitar esa planificación de decisiones. En etapas avanzadas, se transforman en acompañamiento, en sostén para la familia, en garantía de confort. La enfermería juega un papel esencial en la prevención de complicaciones frecuentes —infecciones urinarias que generan delirio, infecciones respiratorias, problemas derivados de la dificultad para tragar— que son particularmente complejas de manejar en el domicilio. Pero también en la educación de familiares y cuidadores, que son quienes sostienen el día a día.
La continuidad asistencial requiere coordinación entre múltiples espacios: el domicilio, la atención primaria, el hospital, los recursos sociosanitarios. Costa enfatiza que los cuidados paliativos no son responsabilidad exclusiva de equipos especializados. En las fases iniciales, lo esencial es que el paciente tenga un vínculo sólido con su equipo de atención primaria, que es quien lo conoce, quien entiende su vida y su entorno, y quien puede comenzar a trabajar la planificación de decisiones sin necesidad de derivaciones complejas.
Los recursos sociosanitarios —centros de día, estancias temporales, ingresos de respiro— cumplen una función que va más allá del cuidado del paciente. Alivian la sobrecarga del cuidador, que puede llegar a un punto de quiebre, y mantienen al paciente activo, ralentizando la pérdida cognitiva. Estos espacios también permiten abordar situaciones clínicas que no pueden resolverse en casa sin necesidad de hospitalizaciones frecuentes. Y esto importa: cada ingreso hospitalario innecesario acelera la desorientación y el deterioro en personas con demencia, empeorando su trayectoria.
La derivación temprana a cuidados paliativos tiene un impacto claramente positivo tanto en el bienestar del paciente como en el de su entorno. Pero ese acceso temprano depende de que el diagnóstico llegue pronto, de que los profesionales reconozcan la demencia en sus fases iniciales y de que el sistema esté preparado para ofrecer una respuesta coordinada. El desafío ahora es cerrar esa brecha entre el deterioro que se ve y el diagnóstico que se confirma, para que nadie más pierda meses esperando a que alguien nombre lo que ya está sucediendo.
Citas Notables
El problema es que, en muchos casos, llegan deterioros cognitivos sin el 'apellido', es decir, sin un diagnóstico claro de demencia, y esto hace que la derivación a cuidados paliativos sea tardía— Xavier Costa, enfermero del equipo de Paliativos Domiciliarios del Baix Llobregat
Cuanto antes se inicie este proceso de planificación de decisiones anticipadas, mejor será la fase final de la enfermedad, ya que permite respetar las voluntades que la persona manifestó cuando todavía tenía capacidad para hacerlo— Xavier Costa
La Conversación del Hearth Otra perspectiva de la historia
¿Por qué es tan difícil diagnosticar demencia en fases tempranas si el deterioro cognitivo es evidente?
Porque el deterioro cognitivo puede tener muchas causas —medicamentos, depresión, problemas de sueño, deficiencias nutricionales. Confirmar que es demencia requiere pruebas, evaluaciones, a veces esperas. Mientras tanto, la persona sigue empeorando sin acceso a lo que necesita.
Y si llega el diagnóstico tarde, ¿qué se pierde?
Se pierde el momento en que la persona aún puede hablar de sí misma, de lo que quiere, de cómo quiere ser cuidada. Cuando llegan los cuidados paliativos después, ya no pueden expresar esas cosas con claridad.
¿La planificación anticipada de decisiones es solo para el final?
No. Es para todo. En fases tempranas, permite que la persona y su familia hablen sobre qué importa, qué no quiere, cómo imagina el futuro. En fases avanzadas, esas decisiones ya están tomadas, y todos saben qué hacer.
¿Por qué no derivar directamente a equipos especializados de paliativos desde el inicio?
Porque la mayoría de personas con demencia viven en casa, rodeadas de su gente, con su médico de cabecera. Forzar una derivación a equipos especializados los desconecta de lo que conocen. Lo importante es que la atención primaria esté preparada para ofrecer cuidados paliativos desde el principio.
¿Qué hacen esos centros de día y estancias temporales que mencionas?
Permiten que el cuidador respire, que no se queme. Y mantienen al paciente activo, con rutina, con gente. Eso ralentiza el deterioro. Además, evitan que cada pequeña crisis termine en una hospitalización que, en demencia, es casi siempre contraproducente.
¿Contraproducente cómo?
El hospital desorientaría más a alguien que ya está perdido. Aceleraría su deterioro. A veces, lo que necesitan es estar en casa, con gente que los conoce, recibiendo cuidados de confort. No siempre necesitan un hospital.