Volver a la vida tras meses en la UCI: las secuelas que llegan después del alta

Pacientes como Juan de Dios del Moral y José Manuel Garijo sufrieron pérdida de movilidad, memoria y capacidad para comer tras largas estancias en UCI, con secuelas que persisten años después.
No podemos abandonar a gente a mitad del camino solo por haber sobrevivido
Gabriel Heras reclama psicólogos y rehabilitadores para quienes salen de la UCI con secuelas.
Mark

Se habla de que nueve de cada diez pacientes de UCI sobreviven. ¿Por qué entonces tanta preocupación?

Mimi

Porque sobrevivir ya no es el único criterio. Heras dice que importa cómo se sobrevive, y que el síndrome afecta al 30%-50% de los pacientes en España.

Luke

Ese porcentaje es el que da Heras, con su rango amplio. El texto no cita un estudio concreto, así que conviene leerlo como estimación de un especialista.

Mark

¿La estancia larga es la causa?

Mimi

No es determinante. Influyen la enfermedad, la ventilación mecánica, la inmovilidad y el aislamiento familiar. La edad sí pesa.

Mark

¿Qué papel tiene la familia?

Mimi

Miriam Garijo notaba que su padre hablaba solo cuando estaban ellos, y decoraron su zona de visión con fotos y piezas de ajedrez.

Luke

Son relatos de dos casos. Lo que sí aporta una cifra es Heras: durante la covid, 30% menos de probabilidad de delirio en pacientes acompañados. Pero no sabemos más del estudio.

Mark

¿Y el sistema está preparado?

Mimi

Heras pide psicólogos, rehabilitadores y terapeutas ocupacionales. En Madrid, solo 49 de 139 especialistas aceptaron plaza y el gasto por habitante está por debajo de la media.

Luke

Ojo: esos datos de Madrid describen el contexto, no demuestran que falten recursos en las UCI concretas citadas.

  • Tras meses de ingreso, pacientes despiertan sin poder moverse, hablar ni tragar, y descubren que la vida que dejaron atrás ya no es la misma.
  • El síndrome postcuidados intensivos afecta a entre el 30% y el 50% de los pacientes en España y puede prolongarse años después del alta.
  • Familias y equipos sanitarios se enfrentan a una carrera contra el tiempo: reeducar el cuerpo, la memoria y la confianza con fisioterapia, psicología y cuidados en casa.
  • Los especialistas reclaman más psicólogos, rehabilitadores y personal, en un contexto de fuga de médicos jóvenes y gasto sanitario por habitante por debajo de la media nacional en Madrid.

Hay experiencias humanas que la medicina aprende a nombrar muy tarde, y el síndrome postcuidados intensivos es una de ellas. En España, donde casi nueve de cada diez personas que ingresan en una UCI logran salir con vida, una parte importante de esos supervivientes arrastra durante meses o años debilidad, dificultades para tragar, pérdida de memoria y heridas psicológicas. Es, en cierto modo, la otra cara del éxito de la sanidad: no basta con seguir vivo, también importa cómo se vuelve a habitar la propia vida. Las historias de Juan de Dios del Moral y José Manuel Garijo muestran que la recuperación depende tanto de manos expertas como de la presencia de los seres queridos, un recordatorio de que cuidar también significa mirar a la persona detrás de la técnica.

Juan de Dios del Moral despertó en el Hospital Universitario de Fuenlabrada en 2023, con 67 años, sin poder beber agua, vestirse ni caminar. Tras una cirugía contra un cáncer llegaron infecciones, una neumonía y fallo renal, y habían pasado cuatro meses. Lo que vivió tiene nombre entre los especialistas: síndrome postcuidados intensivos, con secuelas físicas, cognitivas y psicológicas que pueden durar años.

Gabriel Heras, intensivista del Hospital Universitario de Jaén y responsable del Proyecto HU-CI, señala la paradoja de que el síndrome es, en parte, consecuencia del éxito médico, ya que nueve de cada diez ingresados en UCI sobreviven. Para él, la clave es devolver al paciente a su vida previa, y la compañía de la familia influye: durante la covid, los pacientes acompañados tuvieron un 30% menos de probabilidad de desarrollar delirio.

José Manuel Garijo, de 70 años, pasó 105 días en la UCI del Hospital La Paz en 2021. Al despertar había perdido memoria y movilidad. Su hija Miriam y su mujer Carmen llenaron su habitación de fotografías y de piezas de ajedrez, y él mejoró en su presencia. Hoy camina y habla, aunque conserva secuelas.

Heras insiste en formar al personal y reforzar las plantillas, porque sin psicólogos y rehabilitadores el cuidado queda incompleto. El reto es también humano: en Madrid, solo 49 de 139 especialistas recién formados aceptaron plaza este año, y el gasto por habitante es inferior a la media nacional.

Juan de Dios del Moral despertó en una habitación del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid, rodeado de cables, sin poder moverse ni hablar. Era 2023 y tenía 67 años. Este trabajador de la construcción jubilado estaba en tratamiento contra un cáncer: acababa de terminar sesiones de quimioterapia y debía operarse para extirpar el tumor. La cirugía derivó en una infección, después llegó una neumonía y los riñones dejaron de funcionarle. Lo sedaron y durmió. Cuando abrió los ojos, habían pasado cuatro meses y ya no podía beber agua, vestirse ni caminar. «Es una sensación muy rara verte así», cuenta.

Lo que describe Juan de Dios tiene nombre entre los especialistas: síndrome postcuidados intensivos, o PICS por sus siglas en inglés. Agrupa secuelas físicas, cognitivas y psicológicas que pueden durar meses o años después del alta. La pérdida de movilidad y la disfagia, es decir, la dificultad para tragar sólidos, líquidos e incluso saliva, pueden ir acompañadas de depresión, ansiedad, estrés postraumático o delirio.

Según Gabriel Heras, director del Proyecto HU-CI, que busca una atención más humana para reducir estas secuelas, en España el síndrome afecta al 30%-50% de los pacientes. Heras, intensivista del Hospital Universitario de Jaén, señala una paradoja: en parte es consecuencia de un éxito sanitario, porque nueve de cada diez personas que ingresan en una UCI en el país salen con vida. «Históricamente, el objetivo siempre era que la gente viviera», explica, pero también importa cómo se sobrevive. A su juicio, habría que intentar devolver al paciente a su situación previa.

La duración de la estancia no es determinante, aclara. Una temporada más larga aumenta las probabilidades, pero también influyen la enfermedad, la ventilación mecánica, la inmovilidad y el aislamiento de las familias. La edad sí pesa: los mayores son más susceptibles, aunque los niños también pueden desarrollarlo.

Juan de Dios sobrevivió y recuerda como muy grata la salida a la calle, en silla de ruedas, con oxígeno y acompañado de médicos y enfermeros. «Parecía una procesión», dice su mujer, Prudencia Gordillo. Siguió la fisioterapia, y después los cuidados en casa. «Tuvo que aprender todo», cuenta ella. La pareja se conoció a los 17 años en una sala de fiestas del distrito madrileño de Ciudad Lineal. Han pasado más de tres años y el cáncer no está hoy en el panorama.

Heras sostiene que tener cerca a los seres queridos influye en la recuperación, aunque las familias también sufren ansiedad y depresión al asumir un papel nuevo. Durante la covid, su equipo, el Grupo Ítaca, observó que los pacientes acompañados tenían un 30% menos de probabilidad de desarrollar delirio que los que estaban solos.

Lo vivió la familia de José Manuel Garijo, madrileño de 70 años. Ingresó en la UCI del Hospital La Paz el 20 de abril de 2021, en la primera ola de la pandemia. El 2 de agosto, nada más abrir los ojos, preguntó qué fecha era: habían pasado 105 días. Había perdido la memoria y la movilidad, y tampoco podía comer. Según su hija Miriam, solo hablaba cuando ellos estaban con él, y mejoraba en su presencia. Ella, directora de recursos humanos, y su madre, Carmen Soriano, cubrieron de fotografías y figuras de ajedrez, juego que fascinaba a José Manuel, la zona que él iba a mirar. «Una UCI es un entorno superfrío», dice Miriam. Le dijeron que su padre se quedaría en cama de por vida; llegaron seis horas diarias de rehabilitación. Hoy camina y habla, aunque conserva secuelas, cinco años después. «Hemos sido cabezotas», resume él.

Heras pide formar y sensibilizar a los profesionales y reforzar las plantillas: «Si no hay psicólogos, hay que buscarlos», afirma, y lo mismo para rehabilitadores y terapeutas ocupacionales. Ángela Alonso, médica de Fuenlabrada, dice que la técnica a veces enmascara que debajo hay un ser humano y su familia; ella y otros intensivistas de España y Latinoamérica reunieron ideas en un manual de apoyo. El contexto es difícil: en Madrid solo 49 de 139 especialistas de Pediatría y Medicina Familiar que acabaron el MIR este año aceptaron plaza, y la región gasta 1.537,28 euros por habitante frente a 2.013 de media nacional.

Históricamente, el objetivo siempre era que la gente viviera, pero se trata también de cómo se sobrevive.
— Gabriel Heras, director del Proyecto HU-CI
En las películas parece que te despiertas de un coma y estás fenomenal y no. Es un proceso lento.
— Miriam Garijo, hija de un paciente
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