Giovanni Baraldi, trentun anni, giovane padovano che suona tutti gli strumenti, affronta un tumore al pancreas ormai al quarto stadio mentre la chemioterapia smette di funzionare. Attorno a lui si stringe una rete di affetti che cerca una possibilità nuova in un farmaco già approvato negli Stati Uniti ma non ancora in Italia, il Daraxonrasib, capace di allungare la vita da sei a dodici o tredici mesi. È una storia personale che si inserisce in una questione più ampia: quanto tempo e quali risorse una società può offrire quando la scienza corre più in fretta delle sue procedure.
Tumore al pancreas, Giovanni Baraldi chiede aiuto per il Daraxonrasib non ancora approvato in Italia
Giovanni Baraldi, 31 anni, è in quarto stadio con metastasi a fegato e polmoni; la chemioterapia non fa più effetto e la famiglia raccoglie fondi per il farmaco.
Per tre mesi di farmaco servono 120mila euro; ne sono arrivati 46mila
Mark
Perché il caso di Giovanni pesa così tanto?
Mimi
Perché mostra il vuoto tra l'approvazione americana e quella italiana. Lui ha 31 anni, metastasi, e la chemio non funziona più. Per tre mesi di farmaco servono 120mila euro, e ne ha raccolti 46mila.
Luke
Va però precisato che i 12-13 mesi di sopravvivenza sono il dato riportato per il farmaco, non una garanzia per lui. E non sappiamo se sarà eleggibile.
Mark
Il costo è il vero nodo?
Mimi
In buona parte sì. 40mila dollari al mese, e per 4mila pazienti l'Aifa stima 1,6 miliardi di euro. Per questo ci sono trattative sul prezzo.
Luke
Attenzione: le trattative "trapelano", non sono state annunciate ufficialmente. Né sappiamo con quale esito o in quanto tempo.
Mark
E l'uso compassionevole?
Mimi
La Lombardia l'ha già usato per Jessica Scarpa. Il Veneto lo ha fatto per altri farmaci. Per Giovanni lo Iov dovrebbe presentare la richiesta.
Luke
Ma la risposta spetta all'azienda produttrice. Nel testo non c'è alcuna indicazione che per Giovanni sia già partita una richiesta.
Mark
Cosa dice il medico?
Mimi
Milella capisce l'urgenza dei pazienti, ma chiede di non irrigidire le trattative.
Il Polso
- Una raccolta fondi che ha già raccolto 46mila euro su 120mila necessari, con la famiglia che bussa alla Regione.
- Il farmaco costa circa 40mila dollari al mese, una cifra che esclude quasi tutti senza un aiuto pubblico.
- L'Aifa stima 4mila italiani eleggibili e una spesa di 1,6 miliardi, accendendo il confronto sulle priorità della sanità.
- Lo Iov potrebbe chiedere l'uso compassionevole, con la Regione pronta a sostenere i costi se l'azienda accetta.
- Aifa tratta con Revolution Medicines su un prezzo più basso, e il rimborso nazionale resta l'obiettivo, ma i tempi restano incerti.
Giovanni Baraldi, trentun anni, giovane padovano che suona tutti gli strumenti, affronta un tumore al pancreas ormai al quarto stadio mentre la chemioterapia smette di funzionare. Attorno a lui si stringe una rete di affetti che cerca una possibilità nuova in un farmaco già approvato negli Stati Uniti ma non ancora in Italia, il Daraxonrasib, capace di allungare la vita da sei a dodici o tredici mesi. È una storia personale che si inserisce in una questione più ampia: quanto tempo e quali risorse una società può offrire quando la scienza corre più in fretta delle sue procedure.
Giovanni Baraldi ha trentun anni, è di Padova e suona tutti gli strumenti. Da un anno è in cura allo Iov, l'Istituto oncologico veneto, per un tumore al pancreas al quarto stadio, con metastasi al fegato e ai polmoni. Ora la chemioterapia non fa più effetto, e attorno a lui si è mossa una rete di persone decise a cercare un'altra strada.
La fidanzata Lucrezia, i genitori e gli amici più stretti hanno aperto una raccolta fondi intitolata «Sostieni le cure di Nanni». L'obiettivo è acquistare il Daraxonrasib, approvato dalla Fda americana e capace di portare la sopravvivenza da sei a dodici o tredici mesi, ma non ancora autorizzato in Italia. In pochi giorni sono arrivati 46mila euro, mentre tre mesi di terapia ne costano 120mila.
Giovanni non è un caso isolato. L'Aifa stima 4mila italiani eleggibili, con una spesa complessiva di 1,6 miliardi di euro. Intanto l'Aifa tratta con l'azienda per un prezzo più sostenibile, e si valuta l'uso compassionevole per i casi più urgenti: la richiesta passerebbe dallo Iov, con la Regione pronta a coprire i costi. Il professor Milella, che segue questi pazienti, riceve ogni giorno decine di richieste e chiede che le parti non si irrigidiscano, perché la pazienza, in questa storia, è anche una forma di speranza.
Giovanni Baraldi ha 31 anni, è di Padova e suona tutti gli strumenti. Da un anno è in cura allo Iov, l'Istituto oncologico veneto, per un tumore al pancreas al quarto stadio, con metastasi al fegato e ai polmoni. Ora la chemioterapia non fa più effetto, e attorno a lui si è mossa una rete di persone per cercare un'altra possibilità.
La fidanzata Lucrezia Levorin, i genitori Paolo Baraldi e Alessandra Gonzato e gli amici più stretti hanno aperto una raccolta fondi su Gofundme, intitolata «Sostieni le cure di Nanni». L'obiettivo è comprare il Daraxonrasib, prodotto dall'americana Revolution Medicines e non ancora disponibile in Italia. In pochi giorni sono arrivati 46mila euro, ma la cifra necessaria per tre mesi di terapia è 120mila: la strada, ammette la famiglia, è ancora lunga. Per questo è partito anche un appello alla Regione.
Il farmaco, venduto negli Stati Uniti con il nome commerciale Rasonque, è stato approvato dalla Fda e porta la sopravvivenza da 6 a 12-13 mesi. Ha ottenuto da poco un primo via libera dall'Ema, l'agenzia europea, ma manca ancora il sì dell'Aifa. Chi vuole assumerlo deve quindi pagarlo di tasca propria: 40mila dollari al mese, 480mila per un anno.
Quello di Giovanni non è un caso isolato. L'Aifa ha stimato in 4mila gli italiani con tumore al pancreas e mutazione dell'oncogene Kras, requisito necessario per assumerlo, che potrebbero accedervi, per una spesa complessiva di 1,6 miliardi di euro: la stessa cifra che il governo ha destinato al bonus da 300 euro per gli over 75, da spendere in visite o esami nel privato. Questa patologia ha ucciso Luciano Pavarotti, Gianluca Vialli, Marella, Eleonora Giorgi, Enrica Bonaccorti e altri 15mila italiani in un anno.
C'è chi ha già pagato di tasca propria, come Max Parisi, voce di Radio Montecarlo. La piemontese Simona Tomatis, 51 anni e due figli, valuta di andare a curarsi negli Stati Uniti. Le pressioni non sono rimaste inascoltate: trapela che l'Aifa ha avviato trattative con Revolution Medicines per ottenere il farmaco a un prezzo meno oneroso. Se andassero a buon fine, certificazione e rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale, per un uso universale, potrebbero arrivare in tempi brevi.
Esiste intanto un'altra via, l'uso compassionevole: si chiede il farmaco direttamente all'azienda prima dell'approvazione e se ne negozia il prezzo. La Lombardia l'ha seguita, acquistando il Rasonque per Jessica Scarpa, mamma di due gemelli di Lecco. Anche il Veneto vi ha fatto ricorso in passato, per un farmaco sperimentale contro il carcinoma del polmone richiesto dall'Usl Pedemontana e, qualche mese fa, per tre pazienti dello Iov che avevano bisogno di una terapia francese.
Lo stesso percorso potrebbe valere per Giovanni, con richiesta presentata dallo Iov, che dovrebbe attestare che non risponde alla terapia tradizionale e che non è eleggibile alle due sperimentazioni in corso nell'istituto né alle due dell'Azienda ospedaliera universitaria di Verona. Se l'azienda accettasse, la Regione sosterrebbe i costi.
Il professor Michele Milella, direttore dell'Oncologia a Verona, che in estate era al congresso di Chicago dove il farmaco è stato presentato, racconta di ricevere da dieci a venti mail al giorno da pazienti che chiedono come ottenerlo e intanto avviano raccolte fondi. Li capisce, dice, ma pressioni e fughe in avanti non aiutano il processo. L'Aifa lavora su due fronti: un prezzo più sostenibile e, nel frattempo, l'uso compassionevole per un numero ristretto dei casi più urgenti. L'importante, aggiunge, è che le parti non si irrigidiscano. La Regione, intanto, investe su altri farmaci oncologici innovativi: nel 2024 la spesa stimata è di 91,3 milioni di euro, il 13,5% in più.
Citazioni salienti
Riceviamo dalle dieci alle venti mail al giorno da pazienti che chiedono come ottenere il Daraxonrasib; pressioni e fughe in avanti non agevolano il processo.— Michele Milella, direttore Oncologia, Azienda ospedaliera di Verona
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