SLA: assistenza domiciliare e telemedicina per cure personalizzate e multidisciplinari

A Milano, nella sede dell'Aisla, è stato presentato un progetto che prova a rispondere a una delle sfide più concrete della sclerosi laterale amiotrofica: come portare le competenze mediche specialistiche direttamente nelle case dei pazienti, ovunque vivano. Si chiama 'Ovunque vicini' ed è nato dalla partnership tra Aisla e Fondazione Serena Ets – Centri clinici NeMO. Il servizio funziona attraverso una centrale operativa disponibile dodici ore al giorno, dalle otto di sera alle venti, sette giorni su sette. Quando un paziente o un caregiver chiama, riceve un primo triage che smista la richiesta verso il percorso giusto: se è una necessità sociosanitaria o assistenziale, viene indirizzata al Centro d'ascolto; se è sanitaria, va direttamente agli specialisti dei Centri NeMO. Tutto questo avviene tramite un'app gratuita, scaricabile su Apple, Google e Windows, che si chiama Isa.

Antonella Simone, responsabile operativa del progetto, ha spiegato che l'obiettivo è portare l'assistenza e le visite specialistiche direttamente a domicilio. La telemedicina, ha precisato, non è una cura in sé, ma consente di accorciare le distanze e dare risposte rapide, garantendo prossimità e tempestività nel mettere a disposizione competenze specialistiche. È un servizio gratuito, attivato tramite la centrale operativa.

Federica Cerri, neurologo responsabile dell'area SLA del Centro clinico NeMO di Milano e specialista del progetto 'Ovunque vicini', ha affrontato il cuore della questione durante l'open day: la SLA rimane una patologia senza un trattamento farmacologico risolutivo, ma questo non significa che non ci sia possibilità di cura. La cura, ha spiegato, non passa esclusivamente attraverso i farmaci. È un concetto molto più complesso che include prevenzione, promozione, assistenza e qualità della vita, e quando la malattia progredisce, anche l'introduzione delle cure palliative. Curare una persona con SLA significa garantirle la possibilità di continuare a essere presente come padre, madre, lavoratore attivo. Significa identificare il bisogno del paziente e dare una risposta pronta affinché possa mantenersi attivo lungo tutto il percorso della malattia.

Cerri ha sottolineato che la SLA è una patologia estremamente complessa ed eterogenea, e questa eterogeneità non si conosce dall'inizio ma emerge lungo il percorso. Per questo è fondamentale che l'assistenza e la cura passino attraverso un'azione multidisciplinare. Non significa semplicemente mettere insieme professionisti diversi, ma integrare le competenze specifiche di ciascuno affinché attorno al paziente venga costruito un percorso di assistenza e cura il più personale possibile. Questo modello, adottato dai Centri clinici NeMO, è un luogo in cui il paziente incontra gli specialisti necessari per individuare le eventuali problematiche legate alla malattia e dove si integrano le necessità determinate dalla patologia con ciò che il paziente ritiene giusto per sé.

Ma il progetto 'Ovunque vicini' si inserisce in un contesto più ampio di difficoltà strutturali. Francesco Lettieri, direttore Area Centro Sud dei Centri Clinici Nemo, ha evidenziato durante la XIX Giornata nazionale della SLA a Paestum che i numeri della malattia sono sempre crescenti, sia per un'attenzione maggiore nella fase di diagnosi sia per un accesso facilitato in alcuni casi alla parte ambulatoriale. La richiesta di persone affette da malattie neuromuscolari è sempre maggiore, ma in Italia operano solo otto centri specializzati. Quello che le istituzioni dovrebbero fare, ha sottolineato Lettieri, è non solo dare la possibilità di una maggiore capillarizzazione sul territorio, ma anche un sostegno che riconosca questo tipo di malattie da un punto di vista formale.

Un problema concreto emerge dal divario tra i bisogni dei pazienti e il riconoscimento previsto dal sistema sanitario. La pratica della malattia si scontra con la forma dei riconoscimenti sanitari, che non sempre corrispondono. Lo sforzo degli operatori sanitari diventa doppio in alcuni casi e si basa solo sulla buona volontà e sul senso di responsabilità. Le famiglie chiedono di essere protette in ospedale, dove c'è un'assistenza multidisciplinare e molto più attenta. Ma il passaggio dall'ospedale alla casa resta uno dei momenti più delicati. L'attivazione dell'assistenza domiciliare è il primo scoglio, apparentemente banale perché burocratico, ma è il primo passaggio complicato nell'andare dall'ospedale a casa. Progetti come 'Ovunque vicini' provano a colmare questo vuoto, ma la vera sfida rimane quella di costruire una rete territoriale capillare e riconosciuta formalmente dal sistema sanitario.