A Firenze, nel cuore del Forum Leopolda Salute 2025, la quinta edizione del Rare Diseases Award ha ricordato al mondo che la cura delle malattie rare non è solo una questione di laboratori e protocolli, ma di comunità che si ascoltano e si inventano insieme. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare ha premiato progetti che intrecciano scienza, arte e innovazione digitale, dimostrando come la collaborazione tra pazienti, ricercatori e istituzioni possa generare soluzioni concrete dove la medicina da sola non arriva. In un campo segnato dall'invisibilità e dall'isolamento, questi riconoscimen
Rare Diseases Award 2025: premiati i progetti che trasformano la vita dei pazienti rari
La creatività diventa strumento di inclusione e crescita condivisa
Mark
Perché un premio dedicato alle malattie rare? Non bastano i riconoscimenti scientifici tradizionali?
Mimi
Il Rare Diseases Award non celebra solo la ricerca, ma il modo in cui i progetti migliorano concretamente la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Riconosce anche il lavoro delle associazioni e delle comunità, non solo degli scienziati.
Luke
Ma quanti pazienti raggiungono effettivamente questi progetti? Sappiamo che 'Rare Reels' ha creato consapevolezza sui social, ma quali sono i numeri reali di engagement o di impatto misurato?
Mark
Mi colpisce che l'arte sia stata premiata insieme alla medicina di precisione. Come si connettono questi due mondi?
Mimi
L'inclusione non è solo una questione medica. 'Note nell'aria – Art Without Borders' mostra che la creatività può dare dignità e appartenenza a persone che spesso si sentono isolate dalla loro condizione. È un tipo di cura diversa, ma altrettanto reale.
Luke
Vero, ma il progetto è stato premiato per l'inclusione, non per risultati misurabili. Sappiamo se ha effettivamente raggiunto persone con malattie rare, o se è rimasto principalmente una iniziativa culturale?
Mark
ApreciseKUre sembra molto promettente per l'alcaptonuria. È già operativo?
Mimi
L'ecosistema digitale integra dati genetici, biochimici e clinici in un unico spazio condiviso. Questo permette ai medici di avere metodologie standardizzate per una malattia che prima non le aveva.
Luke
Il progetto è stato premiato per l'innovazione, ma non sappiamo ancora se i clinici lo stanno effettivamente usando, o se i pazienti hanno accesso reale a questa piattaforma. È un prototipo promettente o uno strumento già consolidato?
Mark
La menzione speciale a Khadija El Aoufy per la telenursing mi incuriosisce. Come cambia la cura delle malattie reumatiche con questo modello?
Mimi
La telenursing consente il monitoraggio continuo di pazienti con problemi cronici non urgenti, riducendo i viaggi ospedalieri e migliorando l'accesso alle cure per chi vive lontano dai centri specializzati.
Luke
Ma sappiamo se questo modello è stato testato su un numero significativo di pazienti? Quali sono i dati di efficacia o di soddisfazione? Una menzione speciale riconosce il potenziale, non necessariamente la validazione.
Mark
Questi progetti sembrano molto diversi tra loro. C'è un filo conduttore?
Mimi
Sì: ascoltano i bisogni reali dei pazienti e costruiscono soluzioni insieme a loro, non per loro. Che sia attraverso i social, l'arte, la tecnologia o la telenursing, il principio è lo stesso: coinvolgimento autentico.
Luke
Giusto, ma il premio celebra il principio più che i risultati verificabili. Sappiamo che questi progetti funzionano nel lungo termine? Che impatto hanno sulla qualità della vita effettiva dei pazienti, misurata in modo indipendente?
O Pulso
- Trentanove candidature, tre categorie, una sfida comune: trasformare la fragilità delle malattie rare in forza collettiva attraverso progetti replicabili e inclusivi.
- La comunicazione digitale e la scienza partecipata irrompono nel mondo delle malattie rare, portando studenti e giovani cittadini a diventare protagonisti attivi del cambiamento anziché semplici spettatori.
- Per l'alcaptonuria, malattia ultra-rara priva di metodologie standardizzate, nasce ApreciseKUre: un ecosistema digitale che connette genetica, biochimica e clinica in un modello di medicina di precisione scalabile.
- L'inclusione abbandona la logica delle decisioni calate dall'alto: 'Note nell'aria – Art Without Borders' dimostra che la vera partecipazione si costruisce ascoltando ogni comunità, artista per artista, bisogno per bisogno.
- Una menzione speciale per la telenursing nelle malattie reumatiche segnala una tendenza: l'innovazione più duratura nasce dall'ascolto dei bisogni reali, non dall'imposizione di soluzioni preconfezionate.
A Firenze, nel cuore del Forum Leopolda Salute 2025, la quinta edizione del Rare Diseases Award ha ricordato al mondo che la cura delle malattie rare non è solo una questione di laboratori e protocolli, ma di comunità che si ascoltano e si inventano insieme. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare ha premiato progetti che intrecciano scienza, arte e innovazione digitale, dimostrando come la collaborazione tra pazienti, ricercatori e istituzioni possa generare soluzioni concrete dove la medicina da sola non arriva. In un campo segnato dall'invisibilità e dall'isolamento, questi riconoscimenti affermano che ogni persona rara porta con sé un contributo irripetibile alla conoscenza collettiva.
Nel contesto del Forum Leopolda Salute 2025, Firenze ha ospitato la quinta edizione del Rare Diseases Award, il premio promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare per valorizzare i progetti capaci di migliorare concretamente la vita di chi convive con una malattia rara. Tra 39 candidature, una giuria di rappresentanti delle associazioni federate ha selezionato i vincitori in tre categorie, con la cerimonia presieduta da Annalisa Scopinaro e la consegna dei premi affidata a Domenica Taruscio, madrina storica dell'iniziativa.
Nella categoria Sensibilizzazione, il doppio premio ex aequo ha riconosciuto due progetti dell'Istituto Superiore di Sanità. Il primo, 'Rare Reels. Pegaso goes digital!', ha esplorato come i social network possano diventare spazi autentici di incontro tra arte, scienza e impegno civile. Il secondo, dedicato alla scienza partecipata nelle scuole, ha trasformato studenti e studentesse in cittadini consapevoli, convinti che chiunque possa contribuire con creatività al miglioramento della vita propria e altrui.
Per la categoria Servizi, il riconoscimento è andato ad ApreciseKUre, ecosistema digitale sviluppato dall'Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria. Il progetto integra dati genetici, biochimici e clinici condivisi tra ricercatori, medici e pazienti, costruendo le fondamenta di una medicina di precisione scalabile per una patologia ultra-rara priva di standard consolidati.
Il premio per l'Inclusione e Integrazione ha celebrato 'Note nell'aria – Art Without Borders', nato dalla collaborazione tra Conquistando Escalones Odv, Anffas Onlus e il Comune di Farra d'Isonzo. La presidente Jessica Furlan ha ricordato che la vera inclusione non si decreta dall'alto, ma si costruisce passo dopo passo, ascoltando i bisogni specifici di ogni comunità e lasciando che la diversità diventi motore di cambiamento culturale. Una menzione speciale ha infine premiato un progetto di telenursing per pazienti con malattie reumatiche, ulteriore conferma che le idee più efficaci nascono sempre dall'ascolto dei bisogni reali.
A Firenze, durante il Forum Leopolda Salute 2025, si è svolta la quinta edizione del Rare Diseases Award, il riconoscimento promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare per celebrare i progetti che trasformano concretamente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Tra i 39 candidati presentati, la giuria composta da sei rappresentanti delle associazioni federate ha selezionato i vincitori in tre categorie: Sensibilizzazione, Servizi, e Inclusione e Integrazione. La cerimonia, presieduta da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, ha visto la consegna dei premi da parte di Domenica Taruscio, madrina storica dell'iniziativa.
Nella categoria Sensibilizzazione, due progetti hanno ricevuto il premio ex aequo. Il primo è 'Rare Reels. Pegaso goes digital!' dell'Istituto Superiore di Sanità, realizzato in collaborazione con l'Agenzia Italiana per la Gioventù, European Grants International Academy e Uniamo. Amalia Egle Gentile, una delle vincitrici, ha descritto come i social network possono trasformarsi in spazi autentici dove arte, scienza e impegno civile si incontrano e generano consapevolezza. Il secondo premio ex aequo è andato al progetto 'Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – edizione scuola', sempre dell'Istituto Superiore di Sanità, sviluppato con Centro Studi Kos, Lega del Filo d'Oro, Università di Catania e Uniamo. Marta De Santis, primo ricercatore all'Iss, ha spiegato che l'iniziativa nasce dalla convinzione che ogni persona può contribuire con ingegno e creatività al miglioramento della propria vita e di quella altrui. Dopo il successo della prima edizione aperta a tutta la cittadinanza, nel 2025 il progetto si è concentrato su studenti e studentesse, trasformandoli in cittadini consapevoli e protagonisti del cambiamento.
Per la categoria Servizi, il premio è stato assegnato a 'ApreciseKUre', un ecosistema digitale sviluppato dall'Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria (aimAKU) per rivoluzionare la gestione clinica dell'alcaptonuria, una malattia ultra-rara. Annalisa Santucci, vicepresidente di aimAKU, ha sottolineato come l'assenza di metodologie standardizzate rappresenti un ostacolo significativo nella cura di questa patologia. ApreciseKUre integra risorse genetiche, biochimiche e cliniche condivise tra ricercatori, clinici e pazienti, creando le basi per una medicina di precisione scalabile e replicabile che trasforma il servizio in uno strumento pionieristico al servizio della comunità scientifica e dei malati.
Il premio per i Progetti di Inclusione e Integrazione è andato a 'Note nell'aria – Art Without Borders', promosso da Conquistando Escalones Odv in collaborazione con Anffas Onlus e il Comune di Farra d'Isonzo. Jessica Furlan, presidente dell'Associazione, ha enfatizzato come la continuità della rete sia essenziale per dare significato a esperienze di questo tipo. Ha sottolineato che la vera inclusione non nasce da decisioni calate dall'alto, ma dalla collaborazione tra istituzioni, artisti e comunità, costruita passo dopo passo ascoltando i bisogni specifici di ogni realtà. Solo così, ha affermato, la rete diventa viva, valorizza la diversità e trasforma la partecipazione in un autentico cambiamento culturale.
Una menzione speciale è stata conferita a Khadija El Aoufy, PhD e Infermiera di ricerca presso l'Università degli Studi di Firenze, per il progetto 'Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems'. Nel ricevere il riconoscimento, El Aoufy ha affermato che la menzione speciale conferma la forza delle idee quando nascono dall'ascolto dei bisogni reali. Osservando gli altri progetti finalisti, ha notato come ricerca, creatività e partecipazione possano realmente trasformare la vita delle persone e generare un impatto duraturo. L'edizione di quest'anno del Rare Diseases Award ha dimostrato come l'innovazione nel campo delle malattie rare non nasca solo dai laboratori, ma dalla collaborazione autentica tra pazienti, ricercatori, istituzioni e comunità, dove l'arte e la creatività emergono come strumenti potenti di inclusione sociale e trasformazione culturale.
Citações Notáveis
I social possono diventare spazi autentici di incontro e consapevolezza— Amalia Egle Gentile, vincitrice del premio per 'Rare Reels. Pegaso goes digital!'
La vera inclusione non nasce da decisioni calate dall'alto, ma dalla collaborazione tra istituzioni, artisti e comunità, costruita passo dopo passo ascoltando i bisogni specifici— Jessica Furlan, presidente di Conquistando Escalones Odv
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