O que é autismo profundo? Entenda a nova categoria proposta para autistas com deficiência intelectual

Uma em cada 31 crianças de 8 anos nos Estados Unidos recebeu diagnóstico de transtorno do espectro autista, de acordo com dados de 2022 divulgados pelo Centro de Prevenção e Controle de Doenças americano. O crescimento reflete não apenas maior conscientização sobre o autismo, mas também a expansão dos critérios diagnósticos e as variações no acesso a avaliações e serviços de saúde. O que antes era visto como uma condição única agora se compreende como um espectro amplo: algumas pessoas precisam de pouco suporte, enquanto outras dependem de assistência contínua e significativa ao longo de toda a vida.

Em 2021, uma comissão internacional de especialistas reunida pela revista The Lancet propôs um termo novo para nomear um grupo específico dentro desse espectro: autismo profundo. A categoria busca identificar pessoas autistas que vivem com deficiência intelectual significativa, comprometimentos importantes na comunicação e alta dependência de cuidados nas atividades do dia a dia. Marina Zotesso, pesquisadora e professora de pós-graduação em análise comportamental aplicada ao autismo pela Universidade Federal de São Carlos, explica que a proposta surgiu justamente para reconhecer um autismo que apresenta complicações mais graves e demanda assistência muito maior. Não se trata de um novo nível do espectro, mas de uma forma de olhar especificamente para pessoas que, dentro de um espectro tão amplo, apresentam características e necessidades muito diferentes das demais.

Os parâmetros utilizados para estudar essa população incluem quociente de inteligência abaixo de 50 e pouca ou nenhuma linguagem funcional. Importante notar que comunicação não se reduz à fala: pode ocorrer por escrita, sinais ou recursos de comunicação alternativa. A classificação é considerada principalmente a partir dos 8 anos de idade, quando habilidades cognitivas e de comunicação tendem a estar mais estáveis e podem ser avaliadas com maior precisão. Embora o autismo profundo possa se sobrepor ao nível 3 de suporte do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, os dois conceitos não são idênticos. O nível 3 refere-se especificamente à necessidade de suporte muito substancial relacionada às características do autismo, enquanto autismo profundo considera também a deficiência intelectual, o comprometimento significativo da comunicação e a maior dependência de cuidados.

Estudos recentes começam a dimensionar essa população. Um levantamento publicado em 2023 com dados de mais de 20 mil crianças autistas de 8 anos nos Estados Unidos estimou que 26,7% delas se enquadravam na definição de autismo profundo. Outro estudo realizado na Austrália encontrou proporção semelhante: cerca de 24% das crianças avaliadas atendiam ou apresentavam possibilidade de futuramente atender aos critérios. Os resultados sugerem que aproximadamente um quarto das crianças autistas nas populações estudadas pode apresentar características associadas ao autismo profundo, embora esses percentuais não devam ser automaticamente extrapolados para todas as pessoas com transtorno do espectro autista.

A criação dessa categoria responde a uma lacuna importante: a baixa representação de pessoas autistas com deficiência intelectual e maiores necessidades de suporte nas pesquisas científicas. A própria dificuldade de participar de protocolos de pesquisa, responder questionários ou realizar determinadas avaliações faz com que essas pessoas sejam menos incluídas nos estudos. Como consequência, parte do conhecimento produzido sobre autismo pode não representar adequadamente suas necessidades. Dar um nome a esse grupo permitiria estudá-lo de forma mais específica e produzir informações que auxiliem no planejamento de serviços de saúde, educação, assistência social e cuidados de longo prazo.

Para as famílias, essa diferenciação também pode ajudar a direcionar a atenção para questões que vão além das intervenções realizadas durante a infância. Pessoas com autismo profundo podem necessitar de apoio durante a vida adulta, o que envolve planejamento sobre cuidados, autonomia possível, moradia, suporte aos cuidadores e continuidade da assistência quando pais ou responsáveis envelhecem. Isso não significa que essas pessoas não possam apresentar avanços com acompanhamento e intervenções adequadas. Elas podem desenvolver habilidades, ampliar suas formas de comunicação, conquistar autonomia em determinadas atividades e melhorar a qualidade de vida. O que a definição procura reconhecer é que, para a maior parte delas, demandas significativas provavelmente permanecerão ao longo da vida.

A proposta não é consenso. Pesquisadores e membros da comunidade autista levantam preocupações: a divisão entre autismo profundo e não profundo pode levar à interpretação de que pessoas que não atendem aos critérios apresentam necessariamente necessidades menores de suporte. Comportamentos que representam riscos, como autoagressão ou agressividade, também podem ocorrer entre pessoas que não se enquadram nessa definição. Há ainda discussões sobre o uso do quociente de inteligência e da capacidade de comunicação para delimitar um grupo tão diverso. Essas medidas, isoladamente, não conseguem representar todas as habilidades, dificuldades e necessidades de uma pessoa. Por enquanto, autismo profundo não integra os principais manuais diagnósticos como categoria independente. O diagnóstico continua sendo transtorno do espectro autista, acompanhado da avaliação das características individuais, condições associadas e necessidades de suporte de cada pessoa. O termo permanece uma proposta em discussão internacional, refletindo um dos desafios centrais da ideia de espectro: reconhecer a diversidade entre pessoas autistas sem tornar menos visíveis aquelas que apresentam deficiência intelectual, dificuldades importantes de comunicação e maior dependência de cuidados.