In una sala del Consiglio regionale del Piemonte, la Società Italiana di Neurologia ha portato davanti ai legislatori una domanda che attraversa il nostro tempo: come accompagnare chi invecchia e chi convive con malattie rare quando la scienza offre cure nuove ma costose. La proposta di un osservatorio permanente sulle neuroscienze nasce dalla consapevolezza che il carico di Alzheimer, demenze e Parkinson cresce con una popolazione che invecchia, e che le risposte devono essere pensate prima che l'emergenza le imponga. Il presidente della Commissione ha accolto l'idea come un invito a non fars
Neurologia, Icardi: serve una svolta sulle malattie neurodegenerative e un osservatorio regionale permanente
Non possiamo farci trovare impreparati
Mark
Qual è la proposta concreta uscita dall'audizione?
Mimi
Il professor Chiò, per la SIN, ha chiesto un osservatorio regionale permanente su malattie neurologiche rare e neuroscienze, con focus sulle forme neurodegenerative come Alzheimer, demenze e Parkinson.
Mark
Perché adesso?
Mimi
Per l'invecchiamento della popolazione, che secondo Icardi rende l'aumento di queste malattie un tema da affrontare con scelte tempestive. E per l'arrivo di terapie nuove e costose.
Luke
Fermiamoci: l'osservatorio è una proposta, non una decisione. Nessuna delibera, nessun finanziamento e nessuna composizione sono indicati.
Mimi
Vero. Icardi lo ha definito auspicabile e necessario, e ha parlato di provvedimenti condivisi, ma l'impegno è a valutare le proposte.
Mark
E sui costi dei farmaci?
Mimi
Si citano i farmaci genetici per la SMA come esempio. Icardi ha parlato di confronto con livello nazionale e industria per garantire equità di accesso.
Luke
Nell'articolo però non compare nessuna cifra: né sulla spesa attuale né sul numero di pazienti piemontesi. Il peso del problema è affermato, non quantificato.
Mark
E la diagnostica?
Mimi
Risonanze e PET per monitorare le terapie. Il timore è che Day Hospital e centri diagnostici vadano in sofferenza se mancano macchinari e proiezioni realistiche.
Luke
Anche qui, quali macchinari manchino oggi non viene detto. È un'indicazione di metodo, non una diagnosi del sistema.
Der Puls
- Una proposta di osservatorio permanente per neuroscienze e malattie rare è stata presentata in Commissione regionale, segnando un punto di tensione tra bisogni crescenti e risorse finite.
- I farmaci genetici per la SMA e le terapie ad alto costo pongono interrogativi immediati sulla sostenibilità della spesa farmaceutica e sull'equità di accesso.
- La diagnostica avanzata, dalle risonanze alle PET, rischia di mettere sotto pressione Day Hospital e centri del territorio se la programmazione non anticipa i volumi.
- La Commissione si muove verso provvedimenti condivisi e una pianificazione diagnostica, ma il passaggio dalle parole agli atti concreti resta ancora da compiere.
In una sala del Consiglio regionale del Piemonte, la Società Italiana di Neurologia ha portato davanti ai legislatori una domanda che attraversa il nostro tempo: come accompagnare chi invecchia e chi convive con malattie rare quando la scienza offre cure nuove ma costose. La proposta di un osservatorio permanente sulle neuroscienze nasce dalla consapevolezza che il carico di Alzheimer, demenze e Parkinson cresce con una popolazione che invecchia, e che le risposte devono essere pensate prima che l'emergenza le imponga. Il presidente della Commissione ha accolto l'idea come un invito a non farsi trovare impreparati, pur lasciando aperta la questione più difficile: quanto una società può permettersi di curare bene tutti.
Nella sala della IV Commissione del Consiglio regionale del Piemonte si è svolta l'audizione della Società Italiana di Neurologia, guidata dal professor Adriano Chiò. Il suo messaggio era chiaro: serve un osservatorio regionale permanente che si occupi di malattie neurologiche rare e neurodegenerative, dall'Alzheimer alle demenze fino al Parkinson, perché sono patologie che toccano ampie fasce di anziani e richiedono risposte coordinate.
Il presidente della Commissione, Luigi Genesio Icardi, ha accolto la proposta con favore, sottolineando la necessità di anticipare i bisogni del territorio. Ha promesso di lavorare a provvedimenti trasversali e condivisi, mettendo al centro la salute dei cittadini e il sostegno alle famiglie.
Il confronto ha però mostrato anche il rovescio della medaglia. Le nuove terapie possono cambiare il decorso di malattie un tempo senza cure, ma i farmaci genetici per la SMA e le sperimentazioni avanzate costano molto, e questo impone un dialogo costante con il livello nazionale e con l'industria per garantire equità senza compromettere i conti del sistema. Accanto a questo, la diagnostica avanzata richiede pianificazione: strutture territoriali dotate di macchinari moderni e proiezioni realistiche, per evitare che i centri vadano in sofferenza.
Infine, l'audizione ha ribadito la necessità di superare la frammentazione tra ospedali, servizi comunali, regionali e terzo settore, perché nessun paziente cronico o persona fragile resti solo. La Commissione si è impegnata a valutare le proposte e a mantenere un canale aperto con la comunità scientifica. Resta da vedere se alle parole seguiranno atti concreti.
Questa settimana, nella sala della IV Commissione del Consiglio regionale del Piemonte, si è tenuta l'audizione della Società Italiana di Neurologia (SIN). A presiedere e moderare l'incontro è stato Luigi Genesio Icardi, presidente della Commissione. L'obiettivo era fare il punto sulle politiche regionali dedicate alle neuroscienze e alle malattie rare, ed esaminare le sfide cliniche, economiche e organizzative aperte dai trattamenti di ultima generazione.
Per la SIN ha parlato il professor Adriano Chiò, direttore della SC Neurologia 1U dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e professore ordinario all'Università di Torino. Chiò ha presentato ai commissari una proposta precisa: istituire un osservatorio regionale permanente dedicato alle malattie neurologiche rare e alle neuroscienze, con attenzione particolare alle patologie neurodegenerative.
La ragione, secondo quanto illustrato, è l'impatto sociale ed economico di queste malattie. Le patologie neurologiche rare rappresentano una quota considerevole del carico sanitario complessivo. Le forme più comuni, come la malattia di Alzheimer, le demenze e la malattia di Parkinson, colpiscono ampie fasce di popolazione anziana e richiedono risposte strutturate e coordinate. L'osservatorio immaginato sarebbe composto da esperti capaci di affiancare politica e operatori nella gestione di patologie complesse.
L'idea ha incontrato il sostegno di Icardi, che ha parlato di necessità di anticipare i bisogni del territorio. Ha richiamato la tendenza demografica e il progressivo invecchiamento della popolazione, che a suo giudizio impongono scelte coraggiose e tempestive. Un osservatorio tecnico organizzato, in grado di rilevare le criticità e proporre soluzioni concrete, è per lui auspicabile e necessario. La Commissione, ha detto, è pronta a favorire il percorso lavorando a provvedimenti trasversali e condivisi, con al primo posto la tutela della salute dei cittadini e il sostegno alle famiglie.
Nel confronto è emerso come il panorama terapeutico stia cambiando radicalmente: nuovi trattamenti riescono a modificare la storia naturale di malattie che fino a pochi anni fa non avevano cure efficaci. Ma le terapie ad alto costo, dai farmaci genetici per l'atrofia muscolare spinale (SMA) alle sperimentazioni avanzate, sollevano interrogativi organizzativi ed economici. Sulla sostenibilità della spesa farmaceutica Icardi ha indicato le criticità legate all'aumento dei costi e la necessità di un confronto costante con i livelli nazionali e con l'industria, per garantire equità di accesso senza compromettere la tenuta del sistema.
Un altro capitolo ha riguardato attrezzature e diagnostica avanzata, dalle risonanze magnetiche agli esami PET necessari per monitorare i trattamenti. Icardi ha chiesto una pianificazione lungimirante: se i nuovi protocolli richiedono controlli frequenti e complessi, ha spiegato, bisogna guidare la programmazione sanitaria con proiezioni realistiche e dotare le strutture del territorio di macchinari all'avanguardia, per evitare che Day Hospital e centri diagnostici vadano in sofferenza.
Infine è stata ribadita l'importanza di rafforzare il raccordo tra rete ospedaliera e assistenza territoriale, superando la frammentazione tra servizi comunali, regionali e del terzo settore, così da non lasciare soli i pazienti cronici e le persone fragili. L'audizione si è chiusa con l'impegno della Commissione e di Icardi a valutare con attenzione le proposte emerse e a mantenere un canale di dialogo costante con la comunità scientifica. Resta da vedere se alle dichiarazioni seguiranno atti concreti.
Bemerkenswerte Zitate
L'incremento delle malattie neurodegenerative impone scelte coraggiose e tempestive.— Luigi Genesio Icardi, presidente IV Commissione
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