Mulheres relatam anos de diagnósticos errados e silêncio em torno do líquen escleroso

Monica passou por 28 exames em seis meses antes que algum médico lhe oferecesse uma biópsia. Nesse período, os sintomas pioraram: feridas e bolhas a deixaram em dor constante, e ela diz ter ficado acamada por muito tempo porque não conseguia andar. Moradora de Suffolk, na Inglaterra, ela só recebeu o diagnóstico aos 34 anos: líquen escleroso, uma condição da qual pouca gente ouviu falar.

Segundo Nighat Arif, médica especializada em saúde da mulher, trata-se de uma doença inflamatória crônica que afeta os genitais. Pode provocar manchas brancas, coceira, dor e fissuras na pele. Atinge homens e mulheres, mas é mais comum em mulheres com mais de 50 anos, e há um pequeno risco de câncer de vulva. Arif explica que a condição torna dolorosos o sexo e o ato de urinar e pode ser confundida com infecções sexualmente transmissíveis, mas não é contagiosa.

Os números são incertos. Uma análise da Universidade de Bristol, feita com pessoas de West Midlands e Warwickshire, estimou que cerca de 1% das mulheres tenha líquen escleroso vulvar. Sophie Rees, que ajudou a conduzir o estudo, afirma que o dado quase certamente subestima a realidade, já que o diagnóstico costuma demorar muito e algumas pessoas passam a vida sem recebê-lo. Ela cita a vergonha de buscar ajuda para sintomas na vulva e a falta de conhecimento, inclusive entre profissionais de saúde, e defende mais pesquisas sobre a prevalência verdadeira.

No caso de Monica, os diagnósticos errados tiveram impacto significativo na saúde mental. Ela chegou a receber medicação para herpes. Em uma consulta, uma dermatologista se irritou quando ela repetiu que não era isso e pediu exames de sangue para HIV. Outros médicos disseram que ela era jovem demais para ter líquen escleroso, embora a doença possa surgir em qualquer idade, inclusive na infância. "Foi um período horrível e solitário", resume. Mesmo diagnosticada, diz que não recebe acompanhamento adequado: não consegue fazer um exame de rotina e controla a doença sozinha com creme esteroide, esperando estar fazendo tudo certo.

Clare Baumhaeur, de 53 anos, de Kent, sentia coceira e dor desde os cinco anos e era repreendida por isso. Na vida adulta surgiram fissuras, bolhas e feridas. Como não se veem outras vulvas, diz, não imaginava que a sua não era normal. Nesse tempo fez oito exames de Papanicolau, e ninguém lhe disse nada.

Em 2016, aos 43 anos e depois de 38 de sofrimento, ela teve uma ruptura que não cicatrizava. Uma clínica geral disse que era herpes e a encaminhou a uma clínica de saúde sexual, o que a chocou, pois era casada havia 25 anos. Só então veio a biópsia, com o diagnóstico de líquen escleroso e de câncer de vulva. Clare conta que foi a primeira vez que ouviu a palavra vulva de um profissional de saúde.

O câncer entrou em remissão e ficou assim por sete anos, até que um exame de rotina revelou recorrência; ela foi operada há três anos. Em junho, novos exames detectaram células pré-cancerígenas, e ela passou por uma sexta cirurgia. Clare acredita que, com diagnóstico precoce do líquen escleroso, o câncer teria sido descoberto antes do estágio três. A radioterapia, feita duas vezes, deixou-a com menopausa precoce instantânea, linfedema e danos nos nervos.

Segundo o site do serviço de saúde britânico, a causa é desconhecida, possivelmente um ataque equivocado do sistema imunológico à pele. A doença não é contagiosa, nem decorre de infecção ou de falta de higiene, e esfregar ou lesionar a pele pode desencadeá-la ou agravá-la. Monica aconselha manter um diário de mudanças no corpo e indica o site Lichen Sclerosus Guide, que ajuda a conversar com os médicos. Clare recomenda que quem tiver sintomas procure atendimento.