Em algum lugar entre a ciência que cura e o sistema que não alcança, Karyn Cerqueira, 29 anos, acorda todos os dias sabendo que sua estabilidade depende de um medicamento que custa até R$ 8.900 por dose e não existe no SUS. A lipodistrofia congênita generalizada que ela carrega desde o nascimento não é apenas uma raridade médica — é um espelho das fraturas entre o que a medicina pode oferecer e o que a sociedade escolhe garantir. Sua história, compartilhada publicamente nas redes sociais, transforma uma condição invisível em um alerta sobre o preço humano das lacunas no acesso à saúde.
Mulher com lipodistrofia rara enfrenta instabilidade ao depender de medicamento de R$ 8.900
Pacientes com lipodistrofia enfrentam fome extrema, resistência à insulina e complicações hepáticas, com acesso limitado a medicamentos essenciais devido ao custo proibitivo.
Dormir e acordar sem saber o que será das nossas vidas
Mark
Por que o custo é tão alto? É só porque o medicamento é importado?
Mimi
Sim, em grande parte. A metreleptina é um medicamento de terapia de reposição hormonal, desenvolvido para uma doença muito rara. Quando o mercado é pequeno, os custos de desenvolvimento e produção se distribuem entre poucos pacientes. Mas no Brasil, sem cobertura do SUS, fica ainda mais caro.
Luke
Quantos pacientes com lipodistrofia existem no Brasil? O texto não diz. Sabemos que é rara, mas não sabemos a escala real do problema.
Mark
E a reversão da esteatose hepática que Karyn conseguiu — isso é permanente se ela parar o medicamento?
Mimi
Não está claro no que ela compartilhou. Ela diz que o medicamento influenciou diretamente nessa reversão, mas não sabemos se os ganhos se mantêm sem o tratamento contínuo.
Luke
Exato. E não sabemos se há outras opções de tratamento, ou se a metreleptina é a única solução. O texto foca no custo, mas não explora alternativas.
Mark
O SUS já recusou cobrir isso, ou simplesmente nunca foi solicitado?
Mimi
O texto diz que não está disponível no SUS, mas não especifica se houve uma negação formal ou se nunca foi formalizado um pedido de incorporação.
Luke
Isso é importante. Há diferença entre "não coberto" e "não solicitado". Precisaríamos saber se há um processo em andamento na Conitec ou se isso nunca foi levado adiante.
Le Pouls
- Karyn vive sob a ameaça constante de interrupção de um tratamento que reverteu complicações graves no fígado — uma vitória conquistada que pode ser perdida a qualquer momento por falta de recursos.
- O medicamento Myalept, único capaz de repor a leptina que seu corpo não produz, chega a custar R$ 900 mil por lote no Brasil, tornando o acesso praticamente impossível sem suporte institucional.
- A ausência de cobertura pelo SUS deixa pacientes com doenças raras em uma zona de incerteza permanente, dependentes de recursos próprios ou de batalhas judiciais para garantir o tratamento.
- Ao documentar sua rotina publicamente, Karyn transforma sua vulnerabilidade em pressão política, expondo um sistema que reconhece a doença mas não financia a solução.
Em algum lugar entre a ciência que cura e o sistema que não alcança, Karyn Cerqueira, 29 anos, acorda todos os dias sabendo que sua estabilidade depende de um medicamento que custa até R$ 8.900 por dose e não existe no SUS. A lipodistrofia congênita generalizada que ela carrega desde o nascimento não é apenas uma raridade médica — é um espelho das fraturas entre o que a medicina pode oferecer e o que a sociedade escolhe garantir. Sua história, compartilhada publicamente nas redes sociais, transforma uma condição invisível em um alerta sobre o preço humano das lacunas no acesso à saúde.
Karyn Cerqueira acorda sabendo que tem apenas mais uma dose do que a mantém estável. Aos 29 anos, a carioca vive com lipodistrofia congênita generalizada — a Síndrome de Berardinelli —, condição rara que a deixa sem gordura aparente no corpo e sem a capacidade de produzir leptina, hormônio essencial para regular a fome e o metabolismo. Ela compartilha essa realidade nas redes sociais, e foi em um post recente que deixou claro o peso de depender de um medicamento que custa até R$ 8.900 por dose.
A metreleptina, vendida como Myalept, é o tratamento que permitiu a Karyn reverter a esteatose hepática — acúmulo de gordura no fígado causado diretamente pela doença. Um lote inteiro do fármaco importado pode chegar a R$ 900 mil no Brasil. O medicamento não está disponível no SUS, o que significa que cada dose depende de recursos que a maioria das famílias não tem.
A lipodistrofia resulta de mutações genéticas que comprometem as células responsáveis por armazenar gordura. Sem esse armazenamento, o corpo também perde a produção de leptina, desencadeando fome extrema, resistência à insulina e uma série de complicações que se acumulam ao longo do tempo. Para Karyn, o Myalept representou uma mudança concreta — mas essa conquista está ameaçada pela instabilidade do acesso.
Sem cobertura pública garantida, ela não sabe se conseguirá continuar o tratamento. A incerteza é real: perder o acesso significa arriscar voltar às complicações que o medicamento ajudou a controlar. Ao tornar sua luta pública, Karyn transforma sua experiência pessoal em um alerta sobre o que significa existir entre a possibilidade de tratamento e a realidade econômica que o torna inacessível.
Karyn Cerqueira acordava cada manhã sabendo que tinha apenas mais uma dose do medicamento que a mantinha viva de forma estável. Aos 29 anos, a carioca vive com lipodistrofia congênita generalizada — uma doença rara também conhecida como Síndrome de Berardinelli — que a deixa sem praticamente nenhuma gordura aparente no corpo. Ela compartilha sua rotina nas redes sociais, documentando o que significa existir com uma condição que afeta profundamente como o organismo funciona. Mas foi em um post recente que ela deixou clara a realidade que a assombra: a instabilidade de depender de um medicamento que custa até R$ 8.900 por dose.
A metreleptina, comercializada sob o nome Myalept, é o tratamento que ajuda Karyn a controlar os efeitos devastadores de sua condição. Um lote inteiro do fármaco importado chega a custar R$ 900 mil no Brasil. Ela escreve sobre o peso dessa realidade: usar uma medicação de custo tão elevado no país é viver em constante incerteza, dormindo sem saber o que o dia seguinte trará para sua saúde e sua vida. O medicamento não está disponível no Sistema Único de Saúde, o que significa que cada dose depende de recursos que a maioria das famílias simplesmente não possui.
A lipodistrofia ocorre por uma mutação genética nos genes AGPAT2 ou BSCL2, na maioria dos casos. Essa mutação prejudica as células responsáveis por armazenar gordura no corpo. O problema vai além da aparência: essas mesmas células produzem a leptina, um hormônio crucial para o organismo manter o peso adequado e regular a sensação de fome. Sem leptina sendo produzida naturalmente, o corpo enfrenta fome extrema, resistência à insulina e uma cascata de complicações de saúde que se acumulam ao longo do tempo.
Para Karyn, o medicamento fez uma diferença concreta e mensurável. Ela conseguiu reverter a esteatose hepática — o acúmulo de gordura no fígado — uma complicação direta causada pela lipodistrofia. Mas essa vitória está ameaçada. Sem acesso garantido ao Myalept, ela não sabe se conseguirá continuar o tratamento. A incerteza não é abstrata: é a incerteza de perder os ganhos que conquistou, de voltar a enfrentar as complicações que o medicamento ajudou a controlar, de viver novamente sob o peso de uma doença que o sistema de saúde público não reconhece como prioritária.
O caso de Karyn ilustra um problema maior no acesso a medicamentos para doenças raras no Brasil. Quando um tratamento existe mas é importado e extremamente caro, e quando não está coberto pelo SUS, os pacientes ficam suspensos entre a possibilidade de cura e a realidade econômica. Karyn documentou sua luta publicamente, transformando sua experiência pessoal em um alerta sobre o que significa depender de um medicamento que o país não oferece e que poucos podem pagar.
Citations marquantes
Usar uma medicação de alto custo no Brasil é viver em uma instabilidade. Dormir e acordar sem saber o que será das nossas vidas.— Karyn Cerqueira, em publicação nas redes sociais
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