Michele Ronco, fisico e malato di tumore raro al polmone: la ricerca come risposta alla diagnosi

La prima TAC della sua vita Michele Ronco l'ha fatta a luglio, a 35 anni. Il referto diceva ciò che a quell'età nessuno mette in conto: tumore del polmone non a piccole cellule, al quarto stadio, con metastasi al cervello e al fegato. La biopsia, pochi giorni dopo, ha precisato il quadro: una forma rara, legata al riarrangiamento del gene ALK.

I segnali, racconta, erano stati lievi. Una tosse leggera da qualche mese, poi a giugno due episodi di raucedine forte, con la voce sparita. La seconda volta non è tornata nemmeno dopo una decina di giorni, e da lì è partita la richiesta della TAC. Ronco viveva a Milano ed è stato seguito all'IEO, l'Istituto europeo di oncologia. Lì gli hanno detto con chiarezza quanto fosse seria la situazione: una decina d'anni fa, con la sola chemioterapia, la prognosi sarebbe stata di sei mesi, un anno.

La mutazione ALK riguarda tra il 3 e il 5 per cento dei tumori polmonari, colpisce spesso persone giovani che non hanno mai fumato e oggi si tratta con farmaci a bersaglio molecolare, capaci di cambiare la prognosi. Ronco prende il lorlatinib, di terza generazione. «Nella grande sventura, una fortuna», dice, perché esistono opzioni oltre la chemioterapia. Per ora, aggiunge, le cose stanno andando in modo diverso rispetto a quello scenario.

Ronco è un fisico, con un dottorato alla Sapienza, e lavora al Joint Research Centre della Commissione europea, dove usa l'intelligenza artificiale per studiare i rischi dei disastri ambientali e del cambiamento climatico. Luglio, ricorda, è stato un mese di adrenalina: da un ospedale all'altro, da un esame all'altro, senza tempo di pensare. È arrivata la madre, sono saliti a Milano gli amici.

Il 26 luglio, meno di un mese dopo la diagnosi, era su un treno per Roma con un amico che guardava la partita della Roma e poi si è addormentato. Ronco aveva stampato una decina di articoli scientifici, tra cui quello del 2007 di un ricercatore dell'Università di Tokyo che aveva individuato la fusione ALK come responsabile della crescita delle cellule tumorali. Ha cominciato a leggere. Non era il suo campo, ma restava un problema scientifico: all'inizio ha capito alcuni testi a fatica, poi ha trovato le review, più accessibili, e piano piano ha capito sempre di più.

Da quella lettura è nato Allkure, iniziativa no profit che raccoglie i dati clinici dei pazienti ALK. Nasce, spiega, da una mancanza: non esistono dati clinici aperti. In una ventina di giorni gli iscritti sono stati oltre 120. Il numero, osserva, non è piccolo: in Italia le diagnosi di tumore polmonare sono circa 40mila l'anno, e i casi ALK sarebbero circa duemila. Lo studio CROWN, il più importante, che ha confrontato lorlatinib e crizotinib, aveva circa 150 pazienti nel braccio lorlatinib. Ronco precisa che non sono paragonabili, perché quello è un trial e il suo è uno studio osservazionale appena partito, ma l'ordine di grandezza non è lontanissimo. L'obiettivo è arrivare a molti di più, per porre domande che oggi, con statistiche così basse, non si possono nemmeno formulare: perché si sviluppa la resistenza ai farmaci, che cosa determina la progressione, perché una terapia dura più a lungo in una persona che in un'altra.

Parallelamente c'è un crowdfunding per cofinanziare una borsa di dottorato, che nei primi dieci giorni ha superato i 24mila euro. Tra i primi a credere nel progetto, due scienziati italiani che lavorano sul cancro: Andrea Sottoriva dello Human Technopole di Milano e Giulio Caravagna dell'Università di Trieste, che dirige un laboratorio di data science sul cancro. Al team si sono aggiunti volontari, tra cui una studentessa di farmacologia e biotecnologie di Pavia e un dottorando esperto di intelligenza artificiale e machine learning.

Con i suoi oncologi dello IEO, dice, ha solo accennato al progetto senza trovare vero interesse; sta prendendo contatti per spostarsi al Gemelli di Roma. Altri oncologi ricercatori l'hanno invece cercato, compreso uno del Campus Bio-Medico. Ronco segue anche un percorso con uno psicologo e ammette che a volte si sente sopraffatto. Il prossimo passo, se il crowdfunding finanzierà almeno in parte la borsa, è scrivere progetti per i bandi di ricerca con l'aiuto del comitato scientifico, mantenendo tutto no profit.