ME/CFS bei Kindern: Wenn die Krankheit das ganze Familienleben bestimmt

Annabelle ist elf Jahre alt und liegt seit einem Jahr im Dunkeln. Hinter einer schalldichten Tür, in einem abgedunkelten Zimmer, verbringt sie 24 Stunden am Tag. Sie kann nicht sitzen, den Kopf nicht heben, und sie verträgt weder Licht noch laute Geräusche. Draußen war sie, wie ihre Mutter Sabine Veit sagt, seit zwei Jahren nicht mehr. Annabelle hat nach Long Covid eine schwere Form der Myalgischen Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS.

Die Krankheit begann 2023. Annabelle war Leistungsturnerin und bewegte sich leidenschaftlich gern. Als die Familie zum zweiten Mal Corona bekam, wurden die Eltern wieder fit. Eine Woche später begannen bei Annabelle die Schmerzen, zuerst in den Beinen. Danach ging es stetig bergab. Heute muss sie künstlich ernährt werden, damit ihr Körper genügend Nährstoffe bekommt. Ihre Mutter hat gelernt, ihr im Dunkeln täglich die Infusion anzulegen. Wenn es Annabelle gut genug geht, telefoniert sie mit ihrer Freundin Amelie, die sie über eine Long-Covid-Selbsthilfegruppe der Mütter kennt. Annabelle sagt über sich, sie sei quasi tot, sie könne nur reden und mit Amelie spielen. Amelie ergänzt: zur Hälfte tot, zur Hälfte am Leben.

Auch Annabelles neunjährige Schwester Mathilda hat ME/CFS. Bis zu den Sommerferien konnte sie stundenweise zur Schule gehen, jetzt nicht mehr. Sie wacht nachts oft vor Schmerzen auf, am Morgen sind es die Füße, dann braucht sie Schmerzsaft. Weil Kauen anstrengend geworden ist, isst sie fast nur noch weiche Speisen, morgens meist Pfannkuchen. Sie verträgt etwas mehr Licht als ihre Schwester, doch auch für sie können Sinnesreize zur Tortur werden. Eine Uhr zeichnet Herzschlag, Stress und Schlaf auf; ihr Body-Battery-Wert liegt morgens bei 32, bei Gesunden sind es 70 bis 100. Viel höher komme sie nie, sagt die Mutter. Mathilda selbst hofft, sich auszuruhen und wieder gesund zu werden. Am meisten vermisst sie das Fahrradfahren.

Sabine Veit pflegt beide Töchter rund um die Uhr und hat dafür ihre Arbeit als Lerntherapeutin aufgegeben. Dass sie zu Hause bleibt, war früh klar, denn ihr Mann Sascha verdient deutlich mehr als sie in ihrer früheren Teilzeitstelle. Ihre einzige Zeit für sich ist der Gang mit dem Hund zwischen sechs und sieben Uhr morgens. Über den Tod sprechen die Kinder regelmäßig, mal aus Angst, mal aus Verzweiflung. Annabelle findet es unfair, dass Menschen ab 18 selbst entscheiden dürfen, ob sie so weiterleben wollen, Kinder aber nicht. Die Mutter sagt, anfangs sei das kaum auszuhalten gewesen, inzwischen gehöre es zum Alltag.

2025 veröffentlichte die Familie auf Instagram einen Hilferuf. Annabelle, damals neun, wünschte sich mehr Forschung und ein Medikament. Forschungsministerin Dorothee Bär antwortete per Video, das Schicksal habe sie tief bewegt, und versprach, gemeinsam mit Gesundheitsministerin Nina Warken alles in ihrer Macht Stehende zu tun. Auf Nachfrage zu konkreten Maßnahmen für Annabelle geht das Ministerium nicht ein. Es verweist auf die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen und laufende Förderung und schreibt, die Sorgen von Betroffenen würden sehr ernst genommen. Sabine Veit sagt, nach der Videobotschaft sei gar nichts passiert. Die Forschungsdekade sei absehbar gewesen, wegen des gesellschaftlichen Drucks, aber für Betroffene nicht genug.

ME/CFS ist nicht selten: Schätzungen zufolge sind in Deutschland rund 650.000 Menschen erkrankt. Es handelt sich um eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die Gehirn, Herz und Atmung betreffen kann; zu große Belastung kann Symptome dauerhaft verstärken. Dass zwei Geschwister erkranken, ist selten, aber möglich, vermutlich wirken genetische Veranlagung und gemeinsame Infekte zusammen. Ein ME/CFS-Gen ist nicht nachgewiesen. Studien deuten darauf hin, dass Kinder im Schnitt bessere Aussichten haben und sich ein Teil nach einigen Jahren deutlich erholt, ein anderer Teil bleibt schwer betroffen. Eine Ärztin habe Annabelle gesagt, sie solle noch zehn Jahre durchhalten; dann sei sie zwanzig.

Die Ärztin Astrid Weber behandelt die Mädchen seit einem Jahr per Telefon, da sie nicht zu ihr kommen können. Sie bietet in Koblenz eine Long-Covid-Sprechstunde an, zuletzt mit zweieinhalb Jahren Wartezeit. Es fehle an Kollegen, die das Krankheitsbild genau kennen, besonders in der Kinderheilkunde. Sie nennt das ein Drama. Viele Medikamente der Mädchen werden off-label eingesetzt, weshalb die Absprache zur Dosierung wichtig ist. Ein Medikament gegen die Krankheit selbst gibt es bislang nicht.