Madre cubana denuncia que el Estado no paga estudios genéticos de su hijo en Argentina tras cuatro años

Dalma Rosell Marrero ha estado esperando cuatro años. Su hijo Eithan, ahora de siete años, tiene una alteración cromosómica estructural en el brazo corto del cromosoma 3. Los médicos cubanos realizaron un cariotipo, pero eso no fue suficiente. Para llegar a un diagnóstico definitivo, el niño necesita pruebas más especializadas: un exoma completo y microarrays. Estas pruebas no existen en Cuba. Existen en Argentina. Y el Estado cubano, según Rosell, aún no ha pagado por ellas.

Esta semana, después de casi cinco años guardando silencio, la madre publicó su frustración en Facebook. Describió una visita reciente a la clínica de Genética Provincial en La Habana como devastadora. Vio, escribió, "tanta indiferencia y tanta mentira". Eithan está estable, aclaró. Hace poco le extrajeron sangre para preparar las muestras. Pero el laboratorio en Argentina sigue esperando el pago que nunca llega.

Rosell no quería hacer de esto un asunto político. Dudó mucho antes de hablar públicamente. Pero el silencio se volvió insoportable. Hace cuatro años, le dijeron que esos análisis no se realizarían. Ahora, cuatro años después, siguen sin realizarse. La madre sostiene que corresponde al Ministerio de Salud Pública costear en el extranjero lo que no puede hacerse en la isla. Es, dice, una responsabilidad del Estado, no un favor que merezca gratitud después de tanto tiempo.

Lo que la mantiene callada no es la vergüenza, sino el miedo. Rosell teme que si hace una denuncia pública formal, las puertas del sistema de salud cubano se le cierren a su hijo. No tiene dinero para sacarlo del país. No tiene recursos para llevarlo a un mejor lugar si pierde acceso a la atención médica que recibe ahora. Escribió en Facebook: "Cuando la haga me van a cerrar todas las puertas". Pero también escribió: "Miedo no tengo. Es para adelante". Es una contradicción que resume su posición: la necesidad de hablar choca contra la necesidad de proteger a su hijo.

La familia enfrenta además dificultades económicas cotidianas. Rosell menciona que ni siquiera puede comprar algunos alimentos y productos que Eithan necesita porque los precios son prohibitivos. El niño permanece sin un diagnóstico concluyente. Su condición médica sigue en estudio. Y la falta de dinero de la familia se convierte, en sus palabras, en un elemento de presión.

Rosell articula una crítica más amplia. En Cuba, dice, las personas que viven con enfermedades raras son invisibles para el Estado y para la sociedad. "Lo raro existe y es su derecho ser tratados como personas, como seres humanos". El caso de Eithan no es aislado. En los últimos meses, otras madres cubanas han recurrido a las redes sociales para reclamar lo que sus hijos no pueden obtener dentro de la isla. En abril, madres de niños con fibrosis quística en Santiago de Cuba y Camagüey denunciaron carencias de medicamentos y alimentos en malas condiciones. Un mes antes, una madre de Camagüey reportó que su bebé necesitaba una cirugía que no podía realizarse en Cuba, y que las autoridades solo hablaban de buscar convenios sin ofrecer soluciones concretas.

Eithan sigue esperando. Su madre sigue esperando. El laboratorio en Argentina sigue esperando. Y el Estado cubano, según Rosell, sigue sin pagar.