Jessica Scarpa, trentaseienne di Olginate, affronta un tumore al pancreas metastatico con una prospettiva di pochi mesi di vita, e in questo momento di fragilità la Regione Lombardia ha scelto di sostenere il costo di una cura sperimentale. Come spesso accade quando la sofferenza privata incontra una decisione pubblica, la notizia ha aperto anche uno spazio di sospetto e di giudizio, dove la pietà convive con la diffidenza. È una storia che riguarda la distanza tra ciò che una malattia impone a una persona e ciò che una comunità decide di farsi carico, e che ora attende di capire quanto quella
Jessica Scarpa, malata di tumore al pancreas, sotto attacco degli haters dopo il finanziamento del farmaco
Jessica Scarpa, 36 anni, è affetta da tumore al pancreas metastatico; i medici le hanno prospettato dai 4 ai 6 mesi di vita.
A chi ha 4-6 mesi di vita, dei soldi non importa nulla
Mark
Perché questa storia colpisce, oltre alla malattia?
Mimi
Perché la buona notizia, il farmaco finanziato, ha subito attirato accuse. Jessica ha dovuto difendersi mentre aspetta una cura.
Mark
Che cosa le contestano esattamente?
Mimi
Di essere raccomandata, di dover restituire il denaro raccolto, e c'è chi insinua che abbia inventato la malattia.
Luke
Va detto che sappiamo di queste accuse da ciò che riferiscono la sorella e Jessica. L'articolo non cita i commenti né ne indica il numero.
Mark
Lei però dice che sono pochi.
Mimi
Sì, parla di una piccolissima parte dei messaggi, mentre la maggioranza è di sostegno.
Luke
Ed è una sua valutazione, non un dato misurato. Come quella sulla documentazione: dice di averla inviata, ma l'articolo non riporta verifiche esterne.
Mark
E i soldi della raccolta?
Mimi
Oltre mezzo milione di euro. La raccolta è sospesa e il denaro andrà in beneficenza, forse anche all'ospedale di Lecco.
Luke
Ma è solo un'ipotesi di donazione: non c'è una decisione formale riportata, né si sa quando arriverà il farmaco.
Der Puls
- Una giovane donna con un tumore al pancreas avanzato si trova a contare i mesi, mentre la sua battaglia diventa oggetto di pubblico dibattito.
- Dopo l'annuncio della Regione, sui social si moltiplicano accuse di favoritismo e dubbi sulla sua malattia, costringendo la famiglia a rispondere.
- La raccolta fondi, salita oltre mezzo milione di euro, viene sospesa e il denaro sarà devoluto in beneficenza, forse all'ospedale di Lecco.
- Il farmaco è già stato acquistato e si attende il suo arrivo, mentre la famiglia spera che altre regioni seguano l'esempio lombardo.
Jessica Scarpa, trentaseienne di Olginate, affronta un tumore al pancreas metastatico con una prospettiva di pochi mesi di vita, e in questo momento di fragilità la Regione Lombardia ha scelto di sostenere il costo di una cura sperimentale. Come spesso accade quando la sofferenza privata incontra una decisione pubblica, la notizia ha aperto anche uno spazio di sospetto e di giudizio, dove la pietà convive con la diffidenza. È una storia che riguarda la distanza tra ciò che una malattia impone a una persona e ciò che una comunità decide di farsi carico, e che ora attende di capire quanto quella scelta potrà valere anche per gli altri.
Jessica Scarpa ha 36 anni, vive a Olginate, in provincia di Lecco, e convive con un tumore al pancreas metastatico. I medici le hanno prospettato da quattro a sei mesi di vita. Dopo settimane di attesa, la Regione Lombardia ha deciso di farsi carico dei costi del Daraxonrasib, un farmaco sperimentale e molto costoso che potrebbe rallentare la malattia. La decisione varrà per tutti i pazienti lombardi con la stessa patologia.
L'annuncio, però, ha portato con sé un'ondata di accuse. Qualcuno l'ha definita raccomandata, qualcuno ha chiesto la restituzione dei fondi raccolti, superiori al mezzo milione di euro, e qualcuno ha insinuato che la malattia fosse inventata. La sorella è stata la prima a rispondere, ricordando che la raccolta era nata prima della decisione regionale e che Jessica stava solo cercando disperatamente di curarsi. Anche Jessica ha parlato: la maggior parte dei messaggi che riceve è di sostegno, e la documentazione clinica è stata inviata sia per la raccolta sia alla Regione.
Appena arrivata la conferma ufficiale, Jessica ha sospeso la raccolta, invitando chi vuole donare a sostenere altri malati. Il denaro sarà devoluto in beneficenza, con l'ipotesi di una donazione all'ospedale di Lecco. Ora si attende l'arrivo del farmaco, e resta da vedere se altre regioni seguiranno l'esempio lombardo.
Jessica Scarpa ha 36 anni, vive a Olginate, in provincia di Lecco, e ha un tumore al pancreas metastatico. I medici le hanno prospettato dai quattro ai sei mesi di vita. Nelle ultime settimane ha ottenuto quello che cercava: la Regione Lombardia ha deciso di farsi carico dei costi del Daraxonrasib, un farmaco sperimentale e molto costoso che potrebbe rallentare la malattia. Subito dopo la notizia, però, ha dovuto difendersi dai commenti di chi l'attacca sui social.
La decisione della Regione non riguarda solo lei. Il finanziamento varrà per tutti i pazienti lombardi con la stessa patologia, quindi la possibilità che Jessica ha conquistato sarà garantita anche ad altri. Il farmaco, intanto, è stato acquistato dall'ospedale di Lecco e lei ne attende l'arrivo.
È dopo l'annuncio ufficiale che sono comparse le accuse. Alcuni l'hanno definita raccomandata. Altri sostengono che debba restituire il denaro della raccolta fondi, una campagna che ha superato il mezzo milione di euro. C'è poi chi insinua che si sia inventata tutto, malattia compresa.
A rispondere per prima è stata la sorella. «Ho letto sui social commenti abominevoli», ha detto, sentendo il dovere di fare alcune precisazioni. Ha ricordato che la raccolta fondi era stata aperta prima della decisione della Regione e che è andata molto bene, con un'ondata di affetto e solidarietà che la famiglia non si aspettava. Jessica, ha spiegato, cercava disperatamente un aiuto per curarsi, e non stava «piagnucolando», come ha scritto qualcuno.
La sorella ha respinto anche le altre insinuazioni: Jessica è una persona comune, che ha avuto il coraggio di farsi ascoltare. A chi giudica uno spreco spendere quelle somme per un mese di vita in più, e a chi si preoccupa soprattutto dei soldi raccolti, ha risposto che a una persona a cui i medici danno da quattro a sei mesi il denaro non importa nulla. Ha aggiunto che la destinazione dei fondi, tra progetti di cura e solidarietà, è già stata spiegata. La speranza della famiglia è che la scelta lombarda apra la strada alle altre regioni, perché ogni paziente con i requisiti clinici possa avere il farmaco gratuitamente.
Anche Jessica è intervenuta. Ha detto che per fortuna solo una piccolissima parte dei messaggi che riceve è di questo tipo, mentre sono molti di più quelli di chi la sostiene. A loro va il suo grazie: vorrebbe, ha detto, abbracciarli tutti. Quanto ai dubbi sulla malattia, ha ricordato di aver dovuto inviare tutta la documentazione clinica sia per la raccolta fondi sia alla Regione, e di non essersi inventata nulla.
Appena è arrivata l'ufficialità da parte della Regione, ha sospeso la raccolta. A chi vuole continuare a donare ha scritto che può sostenere le raccolte di altri malati, che sono tantissime. Tutta la somma, ha spiegato, sarà devoluta in beneficenza. Tra le ipotesi c'è una donazione all'ospedale di Lecco, magari per rinnovare i letti del reparto di oncologia, che a suo dire sono vecchi.
Ora si attende l'arrivo del farmaco a Lecco. Resta da vedere se altre regioni seguiranno l'esempio lombardo e come verranno impiegati concretamente i fondi raccolti.
Bemerkenswerte Zitate
Ho letto sui social commenti abominevoli.— La sorella di Jessica Scarpa
Solo una piccolissima parte dei messaggi che ricevo sono di questo tipo, per fortuna.— Jessica Scarpa
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