Fibrose pulmonar: acesso a medicamentos e especialistas é desafio no RN

Luanderson Neri começou a tossir no início de 2024. Ele tinha 29 anos, trabalhava como vigilante em São Miguel do Gostoso, no interior do Rio Grande do Norte, e mantinha uma rotina exaustiva — dois empregos, dias longos, o corpo pedindo descanso. A tosse não passava. O cansaço também não. Sua esposa, a fisioterapeuta Raissa Neri, e a família acharam que era sinusite, que era falta de exercício, que era uma coisa que ia embora sozinha. Não foi.

Em agosto de 2024, exames levantaram a suspeita de doença pulmonar intersticial. Luanderson fez tomografias. Em novembro, passou por uma biópsia pulmonar. O material foi enviado para um especialista em São Paulo. A confirmação demorou — chegou apenas em agosto de 2025, mais de um ano depois dos primeiros sintomas. O diagnóstico: pneumonite por hipersensibilidade com fibrose pulmonar. Nos pulmões dele, tecido cicatricial estava se formando, deixando o órgão mais rígido, dificultando as trocas gasosas que levam oxigênio ao sangue e eliminam gás carbônico. Um exame de espirometria mostrou que sua capacidade respiratória havia caído para 23%. Ele começou a depender de oxigênio. Deixou um dos empregos. Depois, em abril de 2026, uma gripe evoluiu para pneumonia bacteriana e o levou à internação. Quando saiu do hospital, estava mais frágil. Deixou o outro emprego também — aquele em uma empresa de energia eólica, onde a exposição à poeira pode ter contribuído para a doença, embora isso nunca tenha sido confirmado.

O pneumologista Thiago Dantas, do Hospital Universitário Onofre Lopes, em Natal, explica que a fibrose pulmonar é uma condição progressiva. Os sintomas iniciais — tosse seca persistente, cansaço, falta de ar durante esforços — podem se confundir com outras doenças respiratórias, o que torna o diagnóstico lento. As causas variam: doenças autoimunes, infecções anteriores, exposição a poeiras minerais, gases tóxicos, materiais orgânicos. Às vezes, ninguém consegue identificar a origem. O tecido que já virou cicatriz não volta ao normal. O tratamento tenta controlar a causa, quando há, e retardar a progressão. Mas depende do tipo de fibrose e das condições de cada paciente.

Para Luanderson, o tratamento inclui medicamentos para controlar o processo inflamatório, fisioterapia e acompanhamento especializado. Medicamentos antifibróticos como nintedanibe e pirfenidona podem ser indicados para certos tipos de fibrose, mas têm custo elevado. O Sistema Único de Saúde não oferece fornecimento padronizado para todas as indicações. Um dos remédios que Luanderson recebia pela Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat) deixou de estar disponível há cerca de quatro meses. Em junho de 2026, após uma negativa de fornecimento de outro medicamento indicado pelo pneumologista, a família recorreu à Justiça. O primeiro pedido teve problemas na documentação e precisou ser reorganizado com ajuda de um novo advogado. Até o momento da entrevista, o processo ainda não tinha decisão. Thiago Dantas chegou a considerar um transplante pulmonar, mas a estratégia foi temporariamente suspensa para avaliar se uma combinação de medicamentos poderia trazer benefícios. A demora mantém a família apreensiva.

O desafio não é apenas clínico. Raissa relata que o marido sente constrangimento ao usar oxigênio em público, especialmente em uma cidade pequena onde muitas pessoas conhecem bem a família. O isolamento é real. Há também a questão estrutural: o Rio Grande do Norte enfrenta demora na realização de exames e limitações na oferta de atendimento especializado na rede pública. A Secretaria de Estado da Saúde Pública informou que a fibrose pulmonar não integra a lista de doenças de notificação compulsória, portanto não dispõe de dados específicos sobre o número de casos no estado. Dados preliminares do Sistema de Informações sobre Mortalidade do Ministério da Saúde registraram 165 óbitos em 2026 no Rio Grande do Norte na categoria "doenças pulmonares devidas a agentes externos" — uma classificação ampla que não corresponde exclusivamente a mortes por fibrose pulmonar.

O pneumologista Thiago Dantas orienta que pessoas com tosse seca persistente ou falta de ar durante atividades cotidianas procurem uma unidade básica de saúde para avaliação. A identificação precoce pode ajudar a investigar a causa e iniciar o acompanhamento adequado. Além do suporte médico, existem organizações como a Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), que oferece grupos de apoio presenciais e virtuais. Segundo a vice-presidente Débora Lima, os encontros on-line são especialmente importantes para pacientes que dependem de oxigênio e têm dificuldade para sair de casa. A associação também coleta informações sobre a trajetória dos pacientes — tempo até o diagnóstico, obstáculos no acesso ao tratamento — e atua na defesa de políticas públicas. A Central do Pulmão e do Coração pode ser contatada gratuitamente pelo telefone 0800 042 0070. Para Luanderson e sua família, o caminho segue incerto, marcado pela espera por medicamentos, por decisões judiciais pendentes, e pela esperança de que o tratamento consiga desacelerar uma doença que já transformou completamente sua vida.