Família de Lito Sousa fez corrida contra o tempo para trazer substância experimental

Lito Sousa morreu na quinta-feira, 1º de outubro, aos 59 anos, em São Paulo. O influenciador e especialista em aviação havia recebido, três semanas antes, uma substância experimental chamada ALN-6457 para tratar a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara que destrói progressivamente o cérebro. Sua morte marca o fim de uma história que começou com um diagnóstico devastador e se transformou em uma operação logística extraordinária envolvida em trazer um medicamento ainda não testado em humanos até o Brasil.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada por príons e não possui, até agora, qualquer tratamento capaz de reverter seu avanço. No Brasil, foram confirmados 547 casos entre 2005 e 2021. A maioria dos pacientes vive entre seis meses e um ano após os primeiros sintomas aparecerem. A progressão é brutal: um dia a pessoa caminha, no próximo não consegue mais. Um dia realiza tarefas simples, no outro já não consegue. Lito foi diagnosticado aos 59 anos, e sua família soube que uma farmacêutica estava interessada em seu caso e avaliava a possibilidade de fornecer o produto através do mecanismo de uso compassivo — um procedimento destinado a pacientes com doenças graves e sem outras alternativas terapêuticas.

A substância ALN-6457 estava em estágio pré-clínico e nunca havia sido formalmente testada em seres humanos para doenças priônicas. Lito seria a primeira pessoa a receber o medicamento. A aprovação para seu uso não criou uma regra específica para ele; a autorização foi concedida dentro do mecanismo de uso compassivo já existente. Ainda assim, Lito havia preenchido os critérios médicos para participar de estudos conduzidos por instituições e farmacêuticas, mas não havia vaga disponível para sua entrada.

Quando a aprovação para o uso compassivo foi concedida, começou uma corrida contra o tempo. A semana anterior à chegada do medicamento foi especialmente difícil para a família. Lito piorou significativamente e precisou deixar o atendimento em home care para voltar ao Hospital Israelita Albert Einstein. Sua esposa, Mila Seidl, descreveu a doença como assustadora e progressiva, movendo-se em velocidade rápida. A família montou um plano de ação para antecipar problemas durante o transporte. Parte da substância seria enviada da Europa, outra dos Estados Unidos. Por questões de confidencialidade, inicialmente não sabiam de onde viria cada parte.

Uma porção estava pronta na Suíça. Saiu do país no dia 10 de setembro e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial. Mas o planejamento precisou ser alterado quando o voo foi cancelado por um problema técnico. A aeronave deveria chegar à noite, e o produto precisaria ser administrado em um intervalo limitado de tempo. Não era possível simplesmente transferir a carga para outra companhia aérea; havia uma série de procedimentos e documentos que já haviam sido submetidos previamente.

A solução veio de parceiros da área de aviação. Como havia previsão de chuva forte e alagamentos na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, a família acionou uma empresa de táxi aéreo que disponibilizou um helicóptero. O medicamento saiu do avião em Guarulhos na madrugada de 12 de setembro e foi transportado de helicóptero até o Hospital Albert Einstein. A operação envolveu a Receita Federal, a Anvisa, a Polícia Federal e a tripulação da empresa de táxi aéreo. A família havia providenciado previamente as autorizações necessárias na Anvisa e na Receita Federal. A Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga. Mila destacou a atuação coordenada das autoridades e dos profissionais envolvidos. A documentação preparada antecipadamente foi fundamental para que o procedimento pudesse ser realizado rapidamente.

Em vídeo publicado no dia 14 de setembro, Mila mostrou imagens da chegada da medicação ao aeroporto e do transporte até o hospital. Ela descreveu a semana anterior como uma correria, vendo a evolução da doença acontecer muito rapidamente, como um tsunami. Ela aconselhou que em casos de urgência é importante procurar os órgãos pelos canais oficiais e deixar as autorizações prontas antes da chegada do medicamento ao país. A farmacêutica responsável pela substância demonstrou interesse em abrir estudos sobre a substância no Brasil, uma possibilidade que poderia ser concretizada nos próximos meses e permitir que outros pacientes tivessem acesso a estudos sobre a doença no país. Mila afirmou que Lito não havia sido inicialmente considerado para os estudos porque não havia vagas disponíveis, apesar de preencher os critérios. Ao final, ela agradeceu às pessoas que participaram da mobilização e aos profissionais envolvidos. "A gente conseguiu aquele 1%, aquele 1% que só tinha um e estava muito longe", disse.