Ci sono malattie che non fanno rumore finché non tolgono all'uomo la capacità più elementare, quella di nutrirsi. Emilie Cullum, madre di tre figli, ha visto il proprio stomaco smettere di lavorare dopo una serie di pasti che si trasformavano in sofferenza, e la diagnosi è arrivata solo dopo una lunga attesa tra ipotesi sbagliate. Oggi vive tra un sondino e un peso che si riduce a una manciata di chili, in un sistema sanitario che non copre le cure di cui ha bisogno. È il quadro di una fragilità che la medicina moderna non ha ancora saputo colmare per tutti.
Emilie Cullum, madre di tre figli: stomaco fermo, 35 chili e cure da 800 euro al giorno
Emilie Cullum, madre di tre figli, rischia la vita: ha perso metà del peso corporeo, ha avuto episodi di sonnolenza prolungata e una prognosi di un anno di vita.
Il suo stomaco ha smesso di funzionare e il peso è crollato
Mark
Perché questa storia colpisce così tanto?
Mimi
Perché comincia dal nulla: una donna sana, una colazione, e in pochi mesi il peso si dimezza. Poi ci sono i ritardi nella diagnosi e il costo delle cure.
Mark
Quanto ha pesato la diagnosi tardiva?
Mimi
Le avevano parlato di intossicazione alimentare e di Crohn. Poi ci sono voluti altri tre mesi prima che un medico privato capisse che lo stomaco non funzionava più.
Luke
Attenzione però: sono cose che racconta lei. Non abbiamo cartelle cliniche né la versione dei medici del NHS.
Mark
Il pacemaker gastrico è la speranza principale?
Mimi
Sì, ma non si può fare finché il peso è così basso. Per questo serve prima il trattamento in Thailandia.
Luke
E sul trattamento thailandese il testo dice poco: non spiega come funzionerebbe né con quali probabilità di successo. Anche la prognosi di un anno è riferita, senza dettagli su chi l'abbia formulata.
Mark
E i costi?
Mimi
675 sterline al giorno in privato, circa 809 euro, e 58.000 sterline solo per i visti.
Luke
Su quest'ultima cifra c'è poca chiarezza: non è detto a cosa corrisponda esattamente. Inoltre il testo riporta pesi diversi, 25 e 35 chili, ma in momenti diversi.
El Pulso
- Il suo stomaco ha smesso di funzionare e il peso è sceso fino a 35 chili, metà di quello di partenza.
- Il sondino si staccava a ogni vomito e doveva essere sostituito 14 volte in sei mesi, con sedazioni ripetute.
- L'NHS non copre la nutrizione parenterale né il pacemaker gastrico, che in Inghilterra si può fare solo privatamente a 675 sterline al giorno.
- La famiglia ha raccolto i fondi per volare in Thailandia, ma i visti da soli costano 58.000 sterline.
- Con una prognosi di un anno di vita, ogni settimana conta.
Ci sono malattie che non fanno rumore finché non tolgono all'uomo la capacità più elementare, quella di nutrirsi. Emilie Cullum, madre di tre figli, ha visto il proprio stomaco smettere di lavorare dopo una serie di pasti che si trasformavano in sofferenza, e la diagnosi è arrivata solo dopo una lunga attesa tra ipotesi sbagliate. Oggi vive tra un sondino e un peso che si riduce a una manciata di chili, in un sistema sanitario che non copre le cure di cui ha bisogno. È il quadro di una fragilità che la medicina moderna non ha ancora saputo colmare per tutti.
Nel 2024 Emilie Cullum stava bene. Poi, una mattina, dopo colazione, ha vomitato. Il giorno dopo è successo di nuovo, e poi ogni giorno, con dolori alle costole, reflusso e mal di gola. Solo accertamenti più approfonditi hanno rivelato una rara patologia gastrica.
Oggi questa madre di tre figli rischia di non vivere un altro anno. Il suo stomaco ha smesso di funzionare, il peso è crollato e si nutre attraverso un sondino. Le cure che potrebbero salvarla non sono coperte dal Servizio Sanitario Nazionale britannico e, nel privato, costano 675 sterline al giorno.
La diagnosi è arrivata tardi. Nei primi ospedali le erano state proposte ipotesi come intossicazione alimentare o morbo di Crohn, e ci sono voluti mesi prima che un medico privato capisse il problema. Il sondino si staccava a ogni vomito, e in sei mesi è stato sostituito quattordici volte, con sedazioni che lasciavano giorni di torpore. A un certo punto il peso era sceso a 25 chili e la madre ha dovuto chiamare l'ambulanza mentre lei era vicina all'arresto cardiaco.
Ai primi di febbraio 2026 Cullum ha ripreso qualche chilo, fino a 35, ma serve ancora molto. Per l'intervento che le darebbe un tubo permanente, e per il pacemaker gastrico che stimola lo stomaco, deve riguadagnare peso, cosa che il suo corpo non riesce a fare da solo.
La famiglia ha trovato una possibilità in Thailandia, dove un trattamento costa 9 sterline al giorno, ma servono ancora 58.000 sterline per i visti. Il tempo è poco, e lei lo sa. «Significherebbe tutto», dice, «poter vedere i miei figli crescere molto di più. Potrei anche avere un nipote».
Nel 2024 Emilie Cullum stava bene. Poi, una mattina, dopo colazione, ha vomitato. È successo di nuovo a pranzo e ogni giorno della settimana successiva. Dopo ogni pasto stava male, e a questo si sono aggiunti dolore alle costole, reflusso gastroesofageo e mal di gola. Accertamenti più approfonditi hanno poi rivelato una rara patologia gastrica.
Cullum, madre di tre figli, rischia oggi di non vivere un altro anno. Il suo stomaco ha smesso di funzionare e il peso è crollato. Si nutre attraverso un sondino, che secondo il racconto le ha provocato anche un'embolia polmonare. Le cure che potrebbero salvarla non sono disponibili con il Servizio Sanitario Nazionale britannico (NHS) e, nelle strutture private, costano 675 sterline al giorno, circa 809 euro.
La strada verso la diagnosi è stata lunga. In diverse visite in ospedale i medici del servizio pubblico le avevano parlato di probabile intossicazione alimentare o di morbo di Crohn. Sono passati altri tre mesi prima che un medico privato capisse che lo stomaco aveva smesso del tutto di lavorare. Doveva essere alimentata con un sondino nasale. Ma il tubo si staccava a ogni episodio di vomito, e nei sei mesi successivi Cullum ha dovuto sostituirlo 14 volte.
«È davvero orribile», ha raccontato a The Independent UK. «Ogni volta devi essere sedata, il che significa 14 giorni di intorpidimento dovuto ai farmaci, e poi è come avere un capello in bocca tutto il tempo». Il peso continuava a scendere: l'8 agosto era arrivata a 25 chili, metà del suo peso originario. Ha avuto episodi in cui dormiva tre giorni di fila. Una volta la madre non è riuscita a svegliarla e ha chiamato l'ambulanza: Cullum era vicina all'arresto cardiaco.
Per sopravvivere le serviva un tubo permanente, intervento con un rischio concreto di morte. Per eseguirlo doveva però aumentare di peso, e non ci riusciva, perché il corpo rigettava il latte artificiale somministrato. A febbraio 2026 le è stato detto che l'organismo non era più in grado di reggere, perché cuore e reni cominciavano a deteriorarsi. Ce l'ha fatta e ha preso quasi sei chili, arrivando a 35, un peso ancora estremamente basso. «Se ti viene un'infezione o la tosse, sei a letto morta per tre settimane», ha detto.
Dopo ricerche personali, lei e la famiglia hanno scoperto un medico che si batte perché NHS England finanzi il pacemaker gastrico, una procedura che stimola lo stomaco con scariche elettriche. È disponibile in Galles, Scozia e Irlanda del Nord, mentre in Inghilterra si può fare solo privatamente. Con il peso attuale, però, l'intervento non è possibile. La nutrizione parenterale, che aiuterebbe, non è finanziata dall'NHS e costa 675 sterline al giorno se pagata privatamente.
La famiglia ha messo da parte i fondi per andare in Thailandia, dove è disponibile per un anno un trattamento a 9 sterline al giorno, che dovrebbe farle recuperare peso. Solo per i visti serviranno però 58.000 sterline. Se il piano funzionasse, Cullum tornerebbe nel Regno Unito per l'impianto del pacemaker gastrico. I tempi sono stretti: la prognosi è di un anno di vita. «Significherebbe tutto», ha detto. «Poter vedere i miei figli crescere molto di più. Potrei anche avere un nipote».
Citas Notables
Significherebbe tutto. Significherebbe poter vedere i miei figli crescere molto di più.— Emilie Cullum
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