Electrodependientes en crisis: elegir entre respirar o comer ante la subida de la luz

Rosario trabaja como auxiliar de enfermería en un hospital y está a punto de jubilarse. Desde hace años compagina su empleo con el cuidado de su hijo Enric, un joven de 36 años que padece distrofia muscular de Duchenne. La enfermedad degenerativa le ha arrebatado toda capacidad de movimiento y de habla. Ni siquiera puede respirar por sí solo. Un ventilador mecánico lo mantiene con vida, conectado sin interrupción a la corriente eléctrica. Ahora, mientras el precio de la luz alcanza máximos históricos, Enric y su familia enfrentan una crisis que amenaza lo más básico: su supervivencia.

En octubre pasado, la tarifa eléctrica llegó a 288,53 euros por kilovatio hora, un récord sin precedentes. Desde entonces, los precios se han mantenido en niveles críticos, oscilando entre los 275 y cifras similares. Miles de pacientes electrodependientes en España —aquellos cuya vida depende literalmente de la corriente eléctrica— contemplan estos números con una mezcla de estupor y pánico. Para ellos, la luz no es un servicio más. Es medicación. Es aire. Es la diferencia entre vivir y morir.

Enric necesita mucho más que un ventilador. Dos máquinas aspiran las secreciones de su traqueotomía varias veces al día. Una grúa lo levanta y lo mueve. Un colchón antiescaras previene úlceras por presión. Un pulsioxímetro monitoriza su oxígeno. Una silla de ruedas lo transporta. Y cuando llega el frío, una manta eléctrica mantiene su temperatura corporal estable. Rosario describe la realidad con una precisión que deja sin aire: lo duchan enchufado. El tubo que conecta la traqueotomía con el ventilador es muy largo, pero cualquier desconexión de dos minutos lo ahogaría. La televisión permanece encendida casi todo el tiempo para que se entretenga. La dependencia de la luz es total, sin pausas, sin negociación posible.

Rosario tiene una tarifa fija y ha visto subir su factura mensual 12 euros. Su marido está en paro. Enric recibe una pensión no contributiva. Temen lo que vendrá después. Ella trabaja en el Hospital General Universitario de Elche y conoce bien el sistema sanitario, pero sabe también que no existe regulación específica para proteger a los electrodependientes. Pide algo que suena simple: que las compañías eléctricas muestren humanidad y ofrezcan tarifas reducidas. Pide que el Gobierno intervenga. Dice que la luz debería considerarse un suministro esencial, como en los hospitales. Técnicamente, según el Ministerio para la Transición Ecológica, esto es posible, pero el procedimiento aún no está desarrollado. En la práctica, algunos distribuidores reconocen a los electrodependientes como suministros esenciales si presentan certificado médico, pero depende de la buena voluntad de cada empresa. Y eso no significa que paguen menos. Solo significa que no les cortarán la luz.

María tiene 69 años y padece EPOC —enfermedad pulmonar obstructiva crónica— y apnea del sueño. Necesita dos máquinas emisoras de oxígeno durante toda la jornada para respirar. Bromeando sin gracia, dice que tiene los aparatos conectados 26 horas de cada 24. Sin oxígeno, afirma, no es persona. Ha comenzado a cambiar sus hábitos: cocina menos en horno, usa más el microondas, se levanta más tarde, ha dejado de planchar. A pesar de estos recortes, su factura ha subido unos 30 euros al mes. Recibe una pensión de 800 euros y no califica para el bono social por tener demasiados ingresos. Teme lo que pasará en diciembre, cuando llegue el invierno y necesite calefacción. Los pacientes con EPOC necesitan un ambiente confortable, ni frío ni calor, para evitar el empeoramiento. Ella quiere ser independiente, poder comprarle una golosina a su nieta sin tener que pedir ayuda a la familia. Pero los números no cierran.

La Asociación Nacional de Pacientes con EPOC calcula que las nuevas tarifas suponen un incremento medio de 30 a 60 euros mensuales, unos 600 euros anuales. Su portavoz, Nicole Hass, subraya que no han recibido respuesta del Ministerio de Sanidad, de Asuntos Sociales, de Transición Ecológica. Entre los asociados hay personas que viven con pensiones mínimas de 400 euros. Para ellos, pagar una factura de 80 a 90 euros es casi imposible. Hass lo dice sin rodeos: algunos electrodependientes deben elegir entre respirar o comer. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, demanda medidas urgentes. Señala que se trata de un colectivo reducido, concreto y fácil de localizar. No habla de millones de personas. Pide simplemente una reducción en el precio de la luz para estos enfermos. Tanto Lorenzo como Hass advierten que esta precariedad genera problemas de salud mental: ansiedad, depresión, trastornos que afectan no solo a los pacientes sino a sus familias enteras.

Argentina aprobó en 2017 una ley que obliga a registrar a los electrodependientes y garantiza un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de energía eléctrica. En España, David Cobisa y Verónica González, padres de un niño madrileño llamado Aarón conectado permanentemente a un ventilador mecánico, lanzaron en 2018 una campaña de recogida de firmas. Superaron las 277.000. Tres años después, sus hijos siguen enchufados a la vida, y el país sigue sin regulación específica. Los electrodependientes continúan alzando la voz. La pregunta que flota en el aire es si alguien los escuchará antes de que la factura de la luz se lleve lo último que les queda.