Há histórias em que a medicina avança devagar e a vida, de outro lado, não espera. A de Hilaria Mireski, aos 62 anos, mostra como uma condição genética rara pode reescrever um corpo inteiro: um defeito presente desde o primeiro instante do embrião, que deixa a pele sem freio diante do sol e da radiação, até consumir um nariz e um olho. Ela vive a fronteira entre o que a ciência já sabe nomear e o que ainda não sabe curar, sustentando-se na prevenção, no acompanhamento e na esperança de uma cirurgia que devolva parte do rosto. É um retrato de como a dignidade pode persistir mesmo quando o corpo
Com síndrome de Gorlin-Goltz rara, Hilaria Mireski já teve 73 cânceres de pele e aguarda cirurgia para reconstruir o nariz
Hilaria perdeu o nariz e um olho, enfrenta quimioterapia há quase dez anos, sofreu violência doméstica e recebeu ataques nas redes sociais.
73 cânceres, um olho que já não existe e um nariz consumido por inteiro
Mark
Por que o caso da Hilaria importa além da história pessoal?
Mimi
Porque mostra uma doença rara que passou décadas sem nome. O primeiro sinal foi um cisto na boca, notado por um dentista.
Luke
E o que está confirmado sobre o diagnóstico?
Mimi
Que veio só depois da radioterapia de 1998 a 2016, quando os médicos viram que o corpo não suportava mais dose.
Mark
Os 73 cânceres são recidivas?
Mimi
Não. Segundo o oncologista Stephen Stefani, cada tumor é novo, porque todas as células têm o defeito.
Luke
O resultado de 98% da cirurgia é garantido?
Mimi
Não, é a estimativa do próprio cirurgião, e a operação ainda depende de exames pendentes.
Mark
E o futuro do tratamento?
Mimi
Não há cura nem terapia genética para essa síndrome. Há prevenção e acompanhamento.
Luke
Quanto tempo o comprimido funcionará, então?
Mimi
Ninguém sabe. A reportagem diz que a doença costuma achar um escape.
Der Puls
- Um corpo que já perdeu um olho e o nariz aguarda exames antes de uma cirurgia que pode mudar tudo.
- Setenta e três cânceres de pele em décadas, e a radioterapia, que já não pode ser repetida, chegou ao limite.
- Não existe cura: a terapia genética ainda não existe, e cada dia depende de um comprimido tomado para sempre.
- Ataques nas redes sociais ferem mais do que a doença, mas ela segue abrindo a própria rotina ao público.
- A cirurgia reconstrutiva é prevista para breve, com expectativa de resultado cerca de 98% bom, enquanto o próximo passo são as guias de exames no início de novembro.
Há histórias em que a medicina avança devagar e a vida, de outro lado, não espera. A de Hilaria Mireski, aos 62 anos, mostra como uma condição genética rara pode reescrever um corpo inteiro: um defeito presente desde o primeiro instante do embrião, que deixa a pele sem freio diante do sol e da radiação, até consumir um nariz e um olho. Ela vive a fronteira entre o que a ciência já sabe nomear e o que ainda não sabe curar, sustentando-se na prevenção, no acompanhamento e na esperança de uma cirurgia que devolva parte do rosto. É um retrato de como a dignidade pode persistir mesmo quando o corpo cobra um preço que a maioria nunca precisará pagar.
Aos 62 anos, Hilaria Mireski ergue calçadas que suportam o peso de um carro, sobe em telhados, pinta casas e dirige. O mesmo corpo carrega 73 cânceres de pele, um olho que já não existe e um nariz que a doença consumiu por inteiro. Há quase dez anos ela faz quimioterapia e toma um comprimido por noite.
A vida dela foi de trabalho desde criança e de violência no casamento, que terminou com a separação judicial e com anos varrendo ruas para criar as filhas. Aos 33 anos, uma biópsia levou ao diagnóstico de carcinoma basocelular, mas as lesões nunca pararam. Só depois de anos de radioterapia os médicos identificaram a síndrome de Gorlin-Goltz, rara e de origem genética, que não tem cura.
O nariz começou com um pequeno furo e acabou sendo retirado, junto com o olho. Durante um ano e meio, Hilaria escondeu o rosto com gaze. Depois decidiu se mostrar nas redes sociais para acolher outras pessoas em tratamento, recebendo em troca ofensas que a feriram mais que a própria doença.
Agora, um cirurgião plástico prevê reconstruir o nariz e colocar uma prótese no lugar do olho, depois de exames do coração e do sangue. Hilaria se casou em outubro e segue esperando, com a determinação de quem já enfrentou muito.
Aos 62 anos, Hilaria Mireski mistura concreto para erguer calçadas que aguentam o peso de um carro, sobe em telhados, pinta casas e dirige. O mesmo corpo carrega 73 cânceres de pele, um olho que já não existe e um nariz que a doença consumiu por inteiro. Ela fala e respira pela boca, não distingue sal de açúcar e, ao mastigar carne, sente que morde borracha. Há quase dez anos está em quimioterapia e toma um comprimido por noite, numa caixa de 28 unidades que mal dura um mês.
A infância foi de trabalho: aos seis anos já trabalhava e, aos oito, dividia o dia entre a escola e a roça. A mãe, professora que também fazia as vezes de merendeira e faxineira, criou dez filhos numa casa sem geladeira nem máquina de lavar. Hilaria casou-se aos 18 anos e, pouco mais de um mês depois, relata, começaram as surras. Grávida da segunda filha, levou um chute na barriga aos sete meses, o que interpretou como tentativa de provocar o aborto que o marido queria. A criança sobreviveu. Quando ele passou a dormir com uma faca sob o travesseiro, ela procurou a Justiça e pediu a separação. Sem o segundo grau completo, aceitou o que a mulher do prefeito lhe ofereceu e varreu ruas por dez anos e um mês para criar as filhas.
Aos 33 anos, um cisto na boca a levou ao dentista, que o retirou e, reparando em sua pele, a encaminhou a um dermatologista. Vieram três biópsias, todas positivas para carcinoma basocelular, o tipo mais comum de câncer de pele. Mas as lesões não pararam de aparecer: em três décadas, foram 87 biópsias. A radioterapia começou em novembro de 1998 e foi até dezembro de 2016. Os médicos acabaram avisando que nova dose abriria feridas que nunca fechariam. Só então investigaram a causa e chegaram à síndrome de Gorlin-Goltz. Em janeiro de 2017 veio a quimioterapia injetável, seis sessões a cada 21 dias, e depois o comprimido, obtido por processo judicial com advogado cedido sem custo. A liberação saiu por prazo menor que o prescrito, e mesmo sob o remédio, diz ela, o tumor avançou.
Segundo a geneticista Patrícia Ashton-Prolla, da UFRGS e do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, a síndrome vem desde a primeira célula do embrião. Em geral é herdada, com 50% de chance para cada filho, mas pode surgir em filho de pais sem a alteração. Quem a tem carrega, em todas as células, defeito em genes que funcionam como freios de uma cadeia de sinais, a hedgehog, que manda a célula crescer e se multiplicar. Sem freio, o sinal fica ligado. Cistos na mandíbula, lembra a médica, devem servir de alerta. O oncologista Stephen Stefani, da Oncoclínicas, explica que cada tumor é novo, e não recidiva: os 73 são o mesmo câncer ocorrido 73 vezes. O sol, que Hilaria enfrentou na roça e nas ruas, soma mutações à herança.
O carcinoma de Hilaria é infiltrativo: parece ferida que não cicatriza, destrói o tecido e alcança vasos e nervos, raramente se espalhando para outros órgãos. A radioterapia é cumulativa, e a dela se esgotou. O comprimido bloqueia o sinal sem freio, reduz o risco sem impedir novos tumores e deve ser tomado para sempre, sem se saber por quanto tempo funcionará. Entre os efeitos estão queda de cabelo, enjoo, diarreia e espasmos. Cura não há: a terapia genética para a síndrome não existe.
O nariz começou com um furo do tamanho de um brinco, que cresceu a cada dia e apareceu na tomografia, com a raiz abaixo do olho. Hilaria precisou de psicólogo para aceitar a retirada. O médico prometeu tirar só metade, mas quinze dias depois a outra metade se desfez, e o olho saiu no mesmo dia. Ela passou um ano e meio escondendo o rosto com gaze e fita. Depois decidiu parar e abriu transmissões ao vivo no TikTok para acolher quem está em tratamento, por um ano e oito meses. Vieram ofensas, como ser chamada de monstro. “Os ataques me machucam mais do que a doença”, diz ao g1. Dos 30 mil seguidores iniciais, passou de 400 mil no Instagram.
Em outubro, casou-se com Adão Pereira, de 49 anos, em cerimônia comunitária na Igreja Matriz de Itaiópolis (SC). Conheceram-se há cerca de sete anos no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, onde ele acompanhava o pai. Agora, um cirurgião plástico que a encontrou no Instagram pediu exames do coração e do sangue e promete operar logo: o nariz será refeito, e uma prótese ocupará o lugar do olho. Ele estima resultado 98% bom, e a idade não impede. As guias dos exames devem ser pedidas no começo de novembro, e Hilaria diz que, se preciso, lembrará a secretária.
Bemerkenswerte Zitate
Os ataques me machucam mais do que a doença.— Hilaria Mireski, ao g1
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