Castilla-La Mancha avanza en su Estrategia de Enfermedades Raras y duplica las ayudas directas a pacientes y familias

El director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Alberto Jara, visitó este lunes el estand de la asociación 'Un@ Más' en la Feria de Albacete. Allí anunció nuevos pasos en la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y confirmó que la convocatoria de ayudas directas para pacientes y familias se ha reforzado este año hasta los 300.000 euros.

'Un@ Más' apoya a niños y niñas con discapacidad y a sus familias, algunas de las cuales conviven también con enfermedades raras. Jara fue acompañado por la presidenta de la entidad, Mirian Carrillo, por la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria, y por responsables de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete.

Según Jara, la Estrategia presentada este año reúne bajo un mismo modelo para toda la región recursos, programas, tratamientos, investigación y líneas de apoyo que ya existían desde hace años, e incorpora actuaciones nuevas. La idea central, explicó, es situar a la persona y a su familia en el centro de la atención. "Ahora tenemos que conseguir que la Estrategia se traduzca en respuestas concretas para las personas y las familias", afirmó.

En lo organizativo, durante 2026 se han completado las designaciones necesarias para constituir el grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, cuya primera reunión está prevista para la próxima semana. El SESCAM trabaja además en humanizar y adaptar los espacios para pacientes y familias en los centros sanitarios, y avanza en la enfermería gestora de casos, una figura pensada para reforzar el acompañamiento, la continuidad asistencial y la coordinación. Ya se han formado 32 profesionales de enfermería. Jara resumió el propósito así: que no sea el paciente quien tenga que ir conectando las distintas partes del sistema, sino el sistema el que se coordine a su alrededor.

El apoyo económico es la otra pata del anuncio. La convocatoria de 2026 está dotada con 300.000 euros, prácticamente el doble de los 160.000 euros de 2025 y el doble de lo previsto en 2022. Las ayudas pueden llegar a 1.500 euros por persona beneficiaria y 3.000 euros por unidad familiar.

Están pensadas para gastos relacionados con la enfermedad que los sistemas públicos no cubren, o cubren solo en parte: fisioterapia, atención psicológica, productos ortoprotésicos, logopedia, terapia ocupacional, rehabilitación, y ciertos gastos de farmacia, alojamiento y desplazamiento. "No podemos eliminar todas las dificultades que una enfermedad rara introduce en la vida de una familia, pero sí podemos trabajar para acompañarla y darle más herramientas para afrontarlas", dijo Jara.

La visita sirvió también para destacar la participación de las familias. La presidenta de 'Un@ Más' forma parte del Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, donde trabajan juntos profesionales sanitarios, representantes de los ámbitos educativo y social, y familias, para detectar necesidades y proponer mejoras. Desde su creación, en septiembre de 2025, se ha reunido cuatro veces. Su experiencia ha contribuido al desarrollo de la Estrategia regional y ha abierto líneas de mejora en ámbitos como la transición de la atención pediátrica a la adulta y la coordinación sociosanitaria.

Jara recordó que en Castilla-La Mancha se estima que más de 100.000 personas pueden convivir con alguna enfermedad rara. Su reto, dijo, no es solo tener una estrategia, sino que las familias noten que existe: porque el diagnóstico llega antes, la atención está mejor coordinada, se desplazan menos y reciben apoyo cuando lo necesitan. La primera reunión del grupo asesor, la semana próxima, será el siguiente paso visible.