Que nos vean tal y como somos
En el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, Cuba —con Holguín como epicentro— muestra que la visibilidad de quienes han vivido en los márgenes no se decreta, sino que se construye con décadas de trabajo silencioso. La Comunidad Piel de Coral, nacida en 2023 pero arraigada en más de veinte años de investigación, coordina hoy nueve núcleos médicos en todo el país y representa a más de 900 personas en una nación que aún no ha terminado de contarlas. El desafío que persiste no es clínico sino humano: que una persona con albinismo pueda existir en un aula o en un empleo sin convertirse en espectáculo.
- Más de 900 personas con albinismo han sido identificadas en Cuba, pero el censo sigue incompleto porque las condiciones del país no han permitido un registro exhaustivo.
- El estigma social continúa siendo la barrera más difícil: personas con albinismo enfrentan rechazo en escuelas y centros de trabajo donde su condición es tratada como anomalía y no como diversidad.
- La organización Piel de Coral despliega más de 65 profesionales de salud en nueve provincias y ha logrado una eficacia del 93.3% con el medicamento HeberFERON en pacientes con lesiones cutáneas.
- Cuba integra los 14 países fundadores de la Unión Latinoamericana de Albinismo y es reconocida internacionalmente por sus buenas prácticas médicas, lo que le da peso para impulsar cambios regionales como la inclusión del bloqueador solar como medicamento.
- Líderes albinos visitan instituciones educativas y laborales para hablar de su condición desde adentro, apostando por el cambio de percepciones uno a uno, espacio por espacio.
En Holguín, una iniciativa que cumple apenas tres años se ha convertido en el corazón de un movimiento nacional. La Comunidad de Personas Albinas de Cuba Piel de Coral nació formalmente en marzo de 2023, pero sus raíces tienen más de dos décadas: años de investigación y trabajo silencioso para hacer visible lo que permanecía en la sombra.
Hoy, nueve núcleos activos funcionan en el país con más de 65 profesionales —dermatólogos, oftalmólogos, psicólogos— atendiendo a más de 900 personas identificadas con la condición. Iliana Pupo Herrera, directora nacional para Salud y Capacitación, reconoce que esa cifra no es definitiva: el censo exhaustivo aún está pendiente. Aun así, el alcance es notable: Cuba integra los 14 países fundadores de la Unión Latinoamericana de Albinismo y ha sido reconocida internacionalmente por sus buenas prácticas médicas, incluyendo el uso del HeberFERON, un medicamento inyectable que mostró respuesta completa en 14 de 15 pacientes tratados, una eficacia del 93.3%.
Para conmemorar el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, Yanet Milagros Ochoa Sánchez, presidenta de Piel de Coral, coordinó durante dos semanas actividades en Holguín: un matutino especial en la Biblioteca Provincial, un encuentro con dermatólogos enfocado en la prevención del cáncer de piel, y acciones similares en Santiago de Cuba, Las Tunas y Granma. El cierre tendrá lugar el 17 de junio en las Naciones Unidas.
Sin embargo, los números y los reconocimientos cuentan solo parte de la historia. Detrás de los avances institucionales persiste una realidad más áspera: el estigma social que convierte a las personas con albinismo en curiosidades, que les cierra puertas en aulas y empleos. Algunos líderes albinos han optado por visitar esos espacios para hablar de su condición desde adentro, intentando cambiar percepciones una mirada a la vez.
«Aún queda mucho más trabajo por hacer porque la población todavía no se ve muy reflejada con la comunidad», dice Ochoa Sánchez. En Holguín, los pasos hacia la inclusión son seguros pero lentos, avanzando contra prejuicios que no desaparecen con decretos. El verdadero cambio ocurre donde las personas con albinismo pueden simplemente existir sin ser espectáculo.
En la provincia de Holguín, una iniciativa que comenzó hace apenas tres años se ha convertido en el motor de un movimiento nacional para transformar la vida de las personas con albinismo en Cuba. La Comunidad de Personas Albinas de Cuba Piel de Coral nació en marzo de 2023, pero sus raíces se hunden mucho más profundo: más de dos décadas de investigación, trabajo silencioso e intención de hacer visible lo que durante años permaneció en la sombra.
Hoy, cuando el mundo conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, esa comunidad puede mirar hacia atrás y reconocer lo que ha logrado construir. Nueve núcleos activos funcionan en el país, coordinando consultas médicas que reúnen a más de 65 profesionales de la salud: dermatólogos, oftalmólogos, psicólogos y otros especialistas dedicados a atender a más de 900 personas identificadas con la condición. Iliana Pupo Herrera, una de las creadoras y directora nacional para Salud, Capacitación e Investigación de la organización, describe este momento como la llegada a una madurez ganada a pulso. Aunque reconoce que la cifra de 900 personas no es definitiva, porque las condiciones del país aún no han permitido completar un censo exhaustivo.
El alcance de Piel de Coral se extiende más allá de las fronteras nacionales. Cuba forma parte de los 14 países fundadores de la Unión Latinoamericana de Albinismo, creada hace un año, y participa activamente en sus comisiones de trabajo. El país ha sido reconocido internacionalmente por sus buenas prácticas médicas en la atención a personas con albinismo, un reconocimiento que refleja tanto el trabajo clínico como el compromiso con la visibilización. La organización tiene incluso una canción que la representa, escrita por Frank Fernández Nieto, un líder albino de Santiago de Cuba, titulada Fiesta en Cuba.
Uno de los logros más concretos ha sido el uso del medicamento inyectable HeberFERON en pacientes con albinismo que presentan lesiones en la piel. De 15 pacientes tratados, 14 mostraron una respuesta completa al tratamiento, lo que representa una eficacia del 93.3 por ciento. Katherinee Batista Ochoa, vicedirectora nacional de Dermatología de Piel de Coral, explica estos números con la precisión de quien ha visto transformarse a sus pacientes. Además, la organización ha jugado un papel importante en gestiones como la inclusión del bloqueador solar como medicamento en varios países de América Latina.
Pero los números y los logros institucionales cuentan solo parte de la historia. Yanet Milagros Ochoa Sánchez, presidenta y líder albina de Piel de Coral, ha estado coordinando actividades en Holguín durante las últimas dos semanas para marcar esta fecha. En la Biblioteca Provincial Alex Urquiola, en la sala destinada a personas en situación de discapacidad, realizaron un matutino especial donde presentaron la comunidad y compartieron la historia de vida de una persona con albinismo. El 12 de junio hubo un encuentro con los dermatólogos que atienden a la comunidad, enfocado en la prevención del cáncer de piel, una preocupación constante para quienes tienen esta condición debido a la sensibilidad extrema de su piel. Otras provincias como Santiago de Cuba, Las Tunas y Granma también han organizado sus propias actividades, y el cierre de las acciones tendrá lugar el 17 de junio en las Naciones Unidas.
La organización cuenta actualmente con más de 30 líderes distribuidos en diferentes provincias, y su meta es llegar a identificar a mil personas albinas en el país. El Centro de Retinosis Pigmentaria Orfilio Pélaez y la Casa de Iberoamérica funcionan como sedes nacionales de este esfuerzo. Bárbara Martínez Pupo, creadora y directora nacional para Vida Social y Cultural de la CPAC, destaca cómo la Casa de Iberoamérica se ha convertido en un pilar fundamental, ofreciendo un espacio de encuentro y apoyo permanente e incondicional desde que abrió sus puertas a esta iniciativa.
Sin embargo, detrás de estos avances persiste una realidad más áspera. Las personas con albinismo han sido históricamente víctimas de estigmas sociales profundos, miradas que los tratan como curiosidades, como algo fuera de lo normal. Ochoa Sánchez es clara al respecto: aunque se ha avanzado mucho en el reconocimiento, aún queda trabajo considerable por hacer para vencer el rechazo social, especialmente cuando estas personas intentan acceder a la educación o incorporarse al mercado laboral. Algunos albinos han llegado a instituciones educacionales y centros de trabajo para hablar de su condición, intentando cambiar percepciones desde adentro. Muchos se han afiliado a la Asociación de Personas Ciegas y con Baja Visión, buscando comunidad y apoyo.
«Aún queda mucho más trabajo por hacer porque la población todavía no se ve muy reflejada con la comunidad. Es decir, que nos vean tal y como somos», dice Ochoa Sánchez. En Holguín, los pasos hacia la inclusión, la sensibilización y la igualdad son seguros pero lentos, avanzando contra corrientes de prejuicio que no desaparecen con decretos ni con cifras de eficacia médica. El verdadero cambio, el que importa, ocurre en las miradas cotidianas, en los espacios donde las personas con albinismo pueden simplemente existir sin ser espectáculo.
Notable Quotes
Si bien el quehacer en Cuba está avalado hace tres años, realmente es una lucha de más de 20 años de trabajo, investigación e intenciones por lograr visibilizar a esta comunidad.— Iliana Pupo Herrera, directora nacional para Salud, Capacitación e Investigación de la CPAC
Aún queda mucho más trabajo por hacer porque la población todavía no se ve muy reflejada con la comunidad.— Yanet Milagros Ochoa Sánchez, presidenta de Piel de Coral
The Hearth Conversation Another angle on the story
¿Por qué Holguín se convirtió en el epicentro de esto? ¿Hay algo particular en esa provincia?
No está claro en los registros por qué Holguín fue el punto de partida, pero una vez que la comunidad se formó allí en 2023, parece que el impulso fue tal que se expandió rápidamente. Ahora hay filiales en Las Tunas y Santiago de Cuba, y consultas en nueve provincias. Quizás fue el liderazgo de personas como Yanet Ochoa.
Hablemos del medicamento, el HeberFERON. Un 93.3% de eficacia suena extraordinario. ¿Eso es realmente significativo?
Para una condición que ha sido históricamente difícil de tratar, sí. Pero lo importante es que es un medicamento cubano, desarrollado localmente. Eso cambia la narrativa: no es que Cuba esté importando soluciones, sino que está creando las suyas propias.
¿Cuál es el verdadero obstáculo ahora? Parece que tienen la infraestructura médica.
El obstáculo es social, no médico. Las personas con albinismo siguen siendo vistas como raras, como algo que no encaja. Pueden recibir tratamiento excelente, pero si nadie los mira a los ojos en la calle, si no los contratan, si sus compañeros de clase los evitan, entonces la medicina solo llega hasta cierto punto.
¿Y cómo se cambia eso?
Lentamente. Llevando a personas albinas a las escuelas para hablar de su condición. Creando espacios como la Casa de Iberoamérica donde pueden reunirse sin ser observados como espectáculo. Pero requiere que la sociedad entera participe, no solo los médicos.
¿Qué significa que Cuba sea parte de 14 países fundadores de la Unión Latinoamericana?
Significa que Cuba no está sola en esto, pero también que está en una posición de liderazgo. Está compartiendo lo que ha aprendido, participando en decisiones regionales. Y eso le da legitimidad a lo que está haciendo internamente.
¿Cuál es el siguiente paso realista?
Llegar a mil personas identificadas. Pero más importante: que cuando una persona con albinismo entre a una sala de clases o a una entrevista de trabajo, la gente simplemente vea a una persona, no una condición.