Son movimientos que no se pueden controlar al 100%, y que no son por intentar fastidiar
El síndrome de Tourette se diagnostica entre los 6 y 8 años, pero existe retraso diagnóstico al confundir síntomas con otras patologías como faringitis o problemas catarrales. Las comorbilidades asociadas (TOC, TDAH, problemas de aprendizaje, ansiedad) resultan tan o más incapacitantes que los tics, requiriendo abordaje multidisciplinar especializado.
- El síndrome de Tourette se diagnostica típicamente entre los 6 y 8 años, pero existe retraso diagnóstico al confundir síntomas con faringitis o problemas catarrales
- Las comorbilidades asociadas (TOC, TDAH, problemas de aprendizaje, ansiedad) resultan tan o más incapacitantes que los tics
- La coprolalia (emisión involuntaria de palabras malsonantes) solo aparece en una minoría de casos, pero es el mito más dañino sobre el síndrome
- Solo el 20% de los pacientes mantiene el síndrome en la edad adulta; la mayoría de casos son leves a moderados y no requieren medicación
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica alerta sobre el desconocimiento del síndrome de Tourette en menores, donde los falsos mitos y comorbilidades psiquiátricas resultan más incapacitantes que los propios tics.
Un niño levanta la mano en clase. Su compañero de banco lo mira con fastidio. El maestro suspira. Lo que nadie ve es que ese movimiento no es una elección, ni una travesura, ni un acto de rebeldía. Es un tic involuntario, parte de un trastorno neurológico que afecta a miles de menores en España y que sigue siendo profundamente incomprendido.
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica ha encendido una alarma sobre el síndrome de Tourette, un trastorno del movimiento caracterizado por tics motores y vocales que aparecen en los primeros años de vida. Con ocasión del Día Mundial de Concienciación celebrado el 7 de junio, los especialistas subrayan una realidad incómoda: los falsos mitos que rodean esta enfermedad retrasan el diagnóstico, complican la vida de los afectados y generan un sufrimiento que va mucho más allá de los tics visibles. La doctora María Concepción Miranda Herrero, neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP, explica que aunque estos movimientos y sonidos involuntarios pueden controlarse voluntariamente durante períodos breves, ese esfuerzo genera una ansiedad tremenda que inevitablemente desemboca en una explosión posterior de tics. Es un ciclo agotador.
El diagnóstico típicamente llega entre los 6 y los 8 años, aunque el trastorno comienza mucho antes. Sin embargo, existe un retraso significativo en la identificación porque los síntomas se confunden frecuentemente con otras condiciones. Un carraspeo persistente se interpreta como faringitis o un problema catarral. Un parpadeo repetitivo se atribuye a irritación ocular. Mientras tanto, el niño sigue sin recibir el apoyo que necesita. Miranda reconoce que el conocimiento sobre el síndrome está mejorando lentamente, pero la confusión diagnóstica sigue siendo un obstáculo real que prolonga el sufrimiento de los menores y sus familias.
Lo verdaderamente incapacitante, sin embargo, no son siempre los tics en sí. El síndrome de Tourette frecuentemente viene acompañado de otras condiciones neurológicas y psiquiátricas que pueden ser tan o más limitantes que los movimientos involuntarios. El trastorno obsesivo compulsivo, el déficit de atención e hiperactividad, problemas de aprendizaje, trastornos del estado de ánimo y del sueño, ataques de ira, ansiedad y estrés son comorbilidades comunes que afectan profundamente la calidad de vida. Estos síntomas asociados, según Miranda, resultan "a veces también difíciles de manejar" y requieren un enfoque que va mucho más allá de un único especialista. La neuropediatra defiende un abordaje multidisciplinar que incluya psiquiatría, psicología, logopedia y orientación escolar. "En este trastorno neurológico no sólo hay tics, sino que muchos de estos menores también sufren ansiedad, rechazo social, y dificultades emocionales por la vergüenza o por el miedo que les ocasiona este fenómeno", señala.
El estigma social es quizás el enemigo más silencioso. Existe una creencia generalizada y completamente errónea de que el síndrome de Tourette se define por la coprolalia, es decir, la emisión involuntaria de palabras malsonantes, o la copropraxia, la realización de gestos obscenos. Estos síntomas, sin embargo, aparecen solo en una minoría de casos. La confusión es devastadora porque alimenta la idea de que los niños afectados están siendo deliberadamente disruptivos o irrespetuosos. En las aulas, esta incomprensión tiene consecuencias concretas: expulsiones de clase, aislamiento de otros estudiantes, castigos por comportamientos que el niño no puede controlar. "Hay mucho desconocimiento, y son movimientos o sonidos que no se pueden controlar al 100 %, y que no son por intentar fastidiar en clase", explica Miranda con una frustración evidente.
No todos los casos requieren tratamiento farmacológico. Miranda aclara que la mayoría de los pacientes presentan un trastorno de leve a moderado que no genera una discapacidad significativa en la vida cotidiana. Solo aquellos con síntomas graves que afectan sustancialmente su funcionamiento diario reciben medicación. Lo que todos necesitan, sin embargo, es comprensión. La especialista celebra que un porcentaje importante de menores logra normalizar el trastorno cuando cuenta con el apoyo y la comprensión de su entorno social y escolar. Esa normalización, ese reconocimiento de que el síndrome de Tourette es una realidad neurológica y no un defecto de carácter, es el primer paso hacia una vida menos solitaria para estos niños.
Citações Notáveis
En este trastorno neurológico no sólo hay tics, sino que muchos de estos menores también sufren ansiedad, rechazo social, y dificultades emocionales por la vergüenza o por el miedo que les ocasiona este fenómeno— Dra. María Concepción Miranda Herrero, neuropediatra de la SENEP
En el ámbito escolar a veces esto provoca que expulsen a estos menores de clase, o que se les aparte porque son niños que molestan— Dra. María Concepción Miranda Herrero
A Conversa do Hearth Outra perspectiva sobre a história
¿Por qué el diagnóstico se retrasa tanto si el trastorno comienza en los primeros años de vida?
Porque los síntomas iniciales son fáciles de confundir. Un carraspeo se parece a un catarro. Un parpadeo repetitivo parece irritación ocular. Los padres y los médicos buscan explicaciones simples antes de pensar en un trastorno neurológico.
Entonces los tics no son lo peor que sufren estos niños.
No. Los tics son solo la parte visible. Lo verdaderamente agotador es la ansiedad de intentar controlarlos, el rechazo de los compañeros, la vergüenza, y las condiciones asociadas como el TDAH o el trastorno obsesivo compulsivo que pueden ser igual de limitantes.
¿Qué pasa en la escuela?
Muchos maestros no entienden que estos movimientos son involuntarios. Expulsan a los niños de clase, los apartan, los tratan como si estuvieran siendo deliberadamente disruptivos. Es un castigo por algo que no pueden controlar.
¿Existe un mito particular que sea especialmente dañino?
Sí. La gente cree que el síndrome de Tourette significa decir palabrotas de forma involuntaria. Ese síntoma solo aparece en una minoría de casos, pero la creencia es tan fuerte que define la percepción de toda la enfermedad.
¿Todos los niños necesitan medicación?
No. La mayoría tiene síntomas leves o moderados que no requieren tratamiento farmacológico. Lo que necesitan es que se les deje en paz, que se les entienda, que se les permita ser niños sin ser constantemente señalados.
¿Hay esperanza?
Sí. Cuando el entorno escolar y social comprende realmente qué es el síndrome, muchos niños logran normalizarlo. El apoyo genuino cambia todo.