Continuo aqui, lutando todos os dias para respirar
Aos vinte anos, uma mulher que dançava e estudava psicologia começou a enfrentar o colapso silencioso de seu próprio corpo. Diagnosticada com Síndrome de Ehlers-Danlos e múltiplas comorbidades raras, ela atravessou uma complicação sem precedentes na literatura médica após um procedimento de controle de dor, perdendo mais de sessenta por cento de sua capacidade pulmonar. Agora, com o plano de saúde negando equipamentos essenciais, ela recorre à solidariedade coletiva não apenas para sobreviver, mas para reconquistar o direito de habitar sua própria vida.
- Uma complicação raríssima durante uma neurólise do plexo celíaco destruiu a função do diafragma direito, reduzindo a capacidade pulmonar da paciente a menos de 40% do normal.
- Sem oxigênio domiciliar e sem bipap — negados pelo plano de saúde — ela acumula mais de quinze internações e vinte e uma passagens pela UTI em apenas dezesseis meses.
- A Síndrome de Ehlers-Danlos avança sem trégua: subluxações frequentes, falência gástrica e urinária, disautonomia e dores que resistiram a todos os opioides testados.
- A cadeira de rodas adquirida há um ano já agrava suas dores, e a falta de órteses especializadas e de terapias multidisciplinares aprofunda o isolamento e a perda de autonomia.
- Uma campanha de financiamento coletivo busca R$ 50 mil para cadeira motorizada, concentradores de oxigênio, órteses e terapias — e já recebeu dezenove doações de uma comunidade que escolheu não olhar para o outro lado.
Aos vinte anos, ela era bailarina, estudava psicologia e liderava projetos na universidade. Foi quando o diagnóstico chegou: Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética rara que afeta o tecido conjuntivo e, no seu caso, comprometeu praticamente cada sistema do corpo. Vieram junto a gastroparesia, a Síndrome de Ativação Mastocitária, o POTS, a disautonomia, a Síndrome do Ligamento Arqueado Mediano — e uma dor tão intensa que nenhum opioide conseguiu controlar.
Diante do sofrimento insuportável, ela tomou uma decisão extrema: submeter-se a uma neurólise do plexo celíaco, procedimento no qual nervos são destruídos com álcool para interromper a transmissão da dor. Estudou cada risco, inclusive o de paraplegia. O procedimento foi bem-sucedido tecnicamente, mas o que se seguiu não tem registro na literatura médica: o álcool atingiu o nervo frênico e a pleura, causando derrame pleural bilateral e uma elevação do diafragma direito que passou a comprimir o pulmão.
Hoje, sua capacidade pulmonar oscila entre 30% e 38% do normal. Desenvolveu asma, sofreu dois derrames pleurais e um tromboembolismo pulmonar. Depende de oxigênio vinte e quatro horas por dia. Em dezesseis meses, foram mais de quinze internações e vinte e uma passagens pela UTI. O plano de saúde negou o oxigênio domiciliar e o bipap — os mesmos equipamentos que poderiam evitar novas internações.
Enquanto isso, a Síndrome de Ehlers-Danlos continua avançando. Instabilidades severas nos ombros, joelhos, quadris, coluna e mãos. Subluxações frequentes. A cadeira de rodas comprada há um ano já não serve — aumenta as dores e reduz a autonomia. Ela precisa de uma cadeira motorizada, órteses especializadas, adaptações na casa e um conjunto de terapias que o sistema de saúde não cobre.
Foi assim que nasceu a campanha: um pedido de R$ 50 mil que é, antes de tudo, um pedido de futuro. De poder respirar em casa. De voltar a estudar. De encontrar amigos. De sair dos corredores de hospital e habitar, de novo, a própria vida. Dezenove doações chegaram até agora. Ela continua aqui, lutando para respirar, para se mover e para não perder a esperança.
Aos vinte anos, quando deveria estar no auge da juventude, uma mulher começou a desmoronar por dentro. Era bailarina, estudava psicologia, liderava projetos na universidade. Depois veio o diagnóstico que mudaria tudo: Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética rara que afeta o tecido conjuntivo e, neste caso, praticamente cada sistema do seu corpo.
Não foi apenas uma doença. Foram várias. Seu estômago parou de funcionar completamente. Precisou de sondas para ser alimentada e para drenar o conteúdo gástrico. Seu sistema urinário falhou. A disautonomia e a Síndrome Postural Ortostatica Taquicardizante (POTS) a faziam desmaiar com frequência. Havia também gastroparesia, Síndrome de Ativação Mastocitária, Síndrome do Ligamento Arqueado Mediano e uma dor tão intensa que seus gritos ecoavam pelos corredores do hospital. Os médicos testaram praticamente todos os opioides disponíveis. Nada funcionava.
A dor era tão insuportável que ela tomou uma decisão extremamente difícil: submeter-se a uma neurólise do plexo celíaco, um procedimento complexo e arriscado no qual os nervos responsáveis pela transmissão da dor são destruídos com álcool. Ela estudou cada risco, inclusive o de paraplegia. O procedimento foi tecnicamente bem-sucedido, mas o que aconteceu depois foi tão raro que não há registros semelhantes na literatura médica. O álcool atingiu o nervo frênico e a pleura, causando derrame pleural bilateral e uma eventração diafragmática. Seu diafragma direito se elevou, comprimindo o pulmão e impedindo sua expansão adequada.
Hoje sua capacidade pulmonar está reduzida para trinta a trinta e oito por cento da capacidade de uma pessoa saudável. Desenvolveu asma. Teve dois derrames pleurais e um tromboembolismo pulmonar. Depende de oxigênio vinte e quatro horas por dia. Nos últimos dezesseis meses, enfrentou mais de quinze internações hospitalares e vinte e uma passagens pela UTI. Seu plano de saúde negou o oxigênio domiciliar e o bipap, equipamentos que ela precisa para não voltar a ser internada.
Mas a Síndrome de Ehlers-Danlos não parou. Suas articulações continuam se deteriorando. Tem instabilidades severas nos ombros, joelhos, quadris, pés, mão direita e coluna. Subluxações frequentes. Dores constantes. A cadeira de rodas que comprou há um ano agora aumenta suas dores e diminui sua autonomia. Precisa de uma cadeira motorizada, de órteses especializadas para os joelhos, de adaptações na casa, de fisioterapia respiratória especializada, de fisioterapia motora, de terapia ocupacional, de acompanhamento médico multidisciplinar.
Ela criou uma vaquinha pedindo cinquenta mil reais. Mas não está pedindo apenas dinheiro. Está pedindo a oportunidade de continuar seu tratamento, de respirar em casa com aparelhos que sejam seus, de recuperar parte de sua autonomia, de voltar a estudar, de sair de casa, de encontrar seus amigos, de construir um futuro além dos hospitais. Já recebeu dezenove doações. Continua aqui, lutando todos os dias para respirar, para se movimentar, para controlar a dor e para manter a esperança de uma vida melhor.
Citas Notables
Se você puder contribuir, qualquer valor fará diferença. E, se não puder ajudar financeiramente, compartilhar minha história já é uma forma imensa de apoio.— Paciente na campanha de financiamento coletivo
Estou pedindo a oportunidade de continuar meu tratamento. Estou pedindo a chance de respirar em casa com aparelhos que sejam meus.— Paciente explicando o propósito da vaquinha
La Conversación del Hearth Otra perspectiva de la historia
Como uma pessoa passa de bailarina e líder de projetos para depender completamente de uma cadeira de rodas em apenas alguns anos?
Não é gradual. É uma série de quedas. Primeiro a doença genética que ninguém reconhecia. Depois o estômago que parou. Depois a dor que nenhum medicamento controlava. E então um procedimento para acabar com a dor que causou algo tão raro que os médicos nunca tinham visto antes.
Você mencionou que o procedimento foi considerado um sucesso, mas depois houve uma complicação rara. Como é viver com as consequências de algo que deveria tê-la ajudado?
É viver com a ironia. Você aceita riscos enormes — inclusive paraplegia — porque a dor é insuportável. O procedimento funciona tecnicamente. Mas o álcool atinge um nervo que não deveria ter atingido, e de repente você está respirando a trinta por cento da capacidade normal.
Seu plano de saúde negou o oxigênio domiciliar e o bipap. Como se toma essa decisão?
Não é uma decisão que alguém toma racionalmente. É uma negação que força você a escolher entre ficar em casa sem os equipamentos ou voltar para a UTI. A vaquinha existe porque a realidade de conviver com múltiplas doenças raras tem um custo que nenhuma família consegue suportar sozinha.
Você pediu cinquenta mil reais. Isso é suficiente para resolver tudo?
Não resolve tudo. Resolve o imediato. A cadeira motorizada, os concentradores de oxigênio, as órteses, as terapias. Mas há também as consultas com especialistas que entendem síndromes raras — e eles são todos particulares. Há também o futuro, que é incerto.
O que você quer que as pessoas entendam sobre estar nessa situação?
Que por trás de cada diagnóstico existe uma pessoa. E que essa pessoa ainda sonha em viver.