Las personas con discapacidad reclaman derechos sobre su sexualidad: "Nos infantilizan"

Irene Valarezo, de 29 años, ecuatoriana con parálisis cerebral, descubrió hace poco que su madre se sorprendía de que tomara anticonceptivos. No era una pregunta sobre si tenía pareja o vida sexual activa. Era asombro de que, simplemente, los tomara. "Mi mamá me miró sorprendida: '¿Es que tú los tomas?'", recuerda Valarezo, quien estudió Ciencias Políticas y tiene un máster en inclusión social. "Y le respondí que no estamos en el siglo XIX". El incidente, ocurrido en una familia con educación y conocimiento sobre el tema, ilustra una barrera invisible pero omnipresente: el estigma que rodea la sexualidad de las personas con discapacidad. Muchas son vistas como niños, infantilizadas, consideradas seres asexuados incapaces de tomar decisiones sobre sus propios cuerpos.

Las barreras que enfrenta Valarezo son tanto físicas como sociales. Cuando su ginecóloga le pide una mamografía, le hacen una ecografía en su lugar. La máquina de mamografías no está adaptada para alguien con su condición. Pero estos obstáculos médicos palidecen frente al muro del estigma. "Es difícil que nos vean con capacidad de decidir y que queramos experimentar nuestra sexualidad", explica. "Nos infantilizan".

Kartik Sawhney, cofundador de la Red Mundial de Jóvenes con Discapacidad, ve el mismo patrón en todo el mundo. "El estigma es lo peor porque muchas personas con discapacidades son consideradas pasivas. Se les dice que alguien tiene que cuidar de ellos. No tienen ninguna autonomía", dice. En países en desarrollo y también en muchos desarrollados, las personas con discapacidad carecen de información sobre salud sexual y no se sienten cómodas hablando del tema, especialmente si sus cuidadores están involucrados. Esta brecha de conocimiento las coloca en situación de vulnerabilidad extrema frente a violencia de género, mutilación genital, abusos, embarazos no deseados y esterilizaciones forzadas.

Los números son contundentes. Los niños con discapacidad tienen tres veces más probabilidades de sufrir abuso sexual. Las mujeres con discapacidad tienen hasta diez veces más probabilidades de sufrir violencia de género, según datos del Fondo de Población de Naciones Unidas (UNFPA). Muchas soportan prácticas sanitarias coercitivas: esterilización y aborto forzados, trato abusivo. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada en 2006, establece que deberían "gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación". La realidad es distinta. Pocos países prestan servicios de calidad suficientes. Las posibilidades de que se les niegue atención médica es tres veces mayor que para otros pacientes. Cuando la reciben, es cuatro veces más probable que sean tratadas mal. Los servicios de salud sexual no son una excepción.

Valarezo ahora trabaja como consultora del UNFPA en el programa We Decide (Nosotras Decidimos), cuyo objetivo es integrar a las personas con discapacidad en los programas de salud sexual de la agencia. El propósito es que todas conozcan y ejerzan sus derechos sobre sus cuerpos: el derecho a no sufrir abusos, a controlar su maternidad, a acceder a métodos anticonceptivos modernos si lo desean. Esto requiere materiales educativos adaptados, eliminación de barreras arquitectónicas en clínicas y formación del personal médico. El programa cuenta con un único donante: la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID). Desde su lanzamiento en 2016, ha invertido 3,8 millones de euros en Ecuador, Marruecos y Mozambique. "Nos gustaría que otros se unieran para poder aumentar el número de países", dice Leyla Sharafi, asesora de género del departamento de derechos humanos de UNFPA. "Hay la idea errónea de que estas personas no tienen sexo o que no deberían tener relaciones".

Más de mil millones de personas —aproximadamente el 15% de la población mundial— viven con alguna discapacidad. "No somos una minoría tan chiquita, somos una minoría bastante grande", ironiza Valarezo. Reclama no solo la eliminación de barreras arquitectónicas en centros de salud, sino un cambio en el lenguaje y en la manera de considerar a las personas como ella. El tabú alrededor de la sexualidad persiste: si quieres o no formar una familia, si deseas tener un bebé. "Yo también quiero tener un bebé y que no se vea como algo raro. Podemos planificarlo con la pareja, obviamente, porque tampoco tenemos que ser irresponsables", razona. Míriam Císcar, jefa del departamento de cooperación sectorial de la AECID, subraya que el 70% de las mujeres con discapacidad vive en zonas rurales, lo que las expone a mayores tasas de analfabetismo, menos posibilidades de escolarización y empleo. "Estamos hablando de personas con un alto grado de vulnerabilidad. Pero pueden querer tener el control de su sexualidad: no tener hijos o tenerlos. A no ser violadas o interrumpir su embarazo si lo son".

Sawhney está trabajando en mejorar la accesibilidad de los materiales educativos de UNFPA sobre salud sexual para personas con discapacidad. Con apoyo de We Decide, su organización está desarrollando una plataforma con información sobre derechos, sexualidad y servicios disponibles. El desafío es enorme: las condiciones son heterogéneas y quieren garantizar usabilidad equitativa. Están creando contenido en audio, vídeo y texto simplificado. Pero enfrentan un obstáculo crítico: no pueden depender solo de Internet. En países como Pakistán y Bangladés, entre el 60% y 70% de las personas con discapacidad no tienen teléfonos inteligentes ni acceso en línea. Por eso están pensando en aplicaciones basadas en mensajes de texto, llamadas y radio. El objetivo es que todos puedan participar en la comunidad, aprender de los recursos de la ONU y que, a su vez, sus perspectivas lleguen a los niveles más altos de la organización.