Las crisis se detuvieron por completo. La vida cambió en un 100% para bien.
En el extremo sur de Chile, donde la atención médica de alta complejidad no siempre llega, el Hospital Puerto Montt ha construido algo singular: el único comité público de dieta cetogénica para epilepsia refractaria en toda la macrozona austral. Para el 30 por ciento de pacientes epilépticos que no responden a los fármacos convencionales, este protocolo multidisciplinario representa no una promesa, sino una transformación documentada. La historia de Mateo, tres años, cero crisis tras el tratamiento, recuerda que la medicina rigurosa y el compromiso humano pueden abrir caminos donde antes no había ninguno.
- Un tercio de los pacientes con epilepsia no responde a ningún medicamento, y en el sur de Chile esa realidad se enfrentaba sin alternativas públicas especializadas.
- Niños como Mateo sufrían entre tres y cinco crisis convulsivas semanales, mientras sus familias vivían atrapadas en la incertidumbre y el agotamiento.
- El Hospital Puerto Montt activó un comité de cinco especialistas —neuróloga, pediatra nutrióloga, nutricionistas, trabajadora social y enfermera— para aplicar un protocolo que redirige el combustible del cerebro de glucosa a cetonas.
- El acceso al programa es riguroso: evaluación diagnóstica, descarte de contraindicaciones metabólicas y valoración del compromiso familiar antes de cualquier hospitalización.
- Cinco pacientes de entre uno y nueve años han completado el protocolo en sus primeros meses, y los resultados incluyen la desaparición total de las crisis en casos como el de Mateo.
En el Hospital Puerto Montt, un equipo de médicos y nutricionistas ha puesto en marcha algo que no existe en ningún otro centro de salud pública de la región austral: un protocolo completo para tratar la epilepsia refractaria mediante dieta cetogénica. No es una moda nutricional. Es medicina practicada con rigor, y está cambiando vidas.
La epilepsia refractaria afecta al 30 por ciento de quienes padecen epilepsia —aquellos que no responden a dos o más medicamentos antiepilépticos administrados correctamente. Para ese grupo, las opciones históricamente han sido escasas. La Dra. Carla Soto, neuróloga infantil del hospital, explica que cuando los fármacos fallan, la dieta cetogénica emerge como una alternativa real: en lugar de glucosa, el cerebro metaboliza grasas y produce cetonas, reduciendo la excitabilidad neuronal. La Dra. Gloria Sánchez, pediatra nutrióloga del equipo, es enfática: esto no es cocinar diferente en casa, sino un tratamiento médico altamente restrictivo que exige suplementación constante para garantizar el crecimiento normal del niño.
Mateo tiene tres años y tres meses. Antes del tratamiento, sufría entre tres y cinco crisis convulsivas por semana. Su padre, Rodrigo Carrasco, describe lo que era verlo así: dolor, incertidumbre, la sensación de que nada funcionaba. Tras iniciar la dieta cetogénica supervisada, las crisis se detuvieron por completo. Carrasco hoy habla con otros padres en situaciones similares y les dice que confíen en el equipo, que al principio es difícil pero que los resultados son reales.
Acceder al programa no es automático. Los pacientes son evaluados en el policlínico de epilepsia refractaria, se descartan contraindicaciones metabólicas y se valora la situación psicosocial de la familia. Solo cuando todo está en orden, el niño se hospitaliza para iniciar el tratamiento de forma segura y progresiva. El apoyo familiar, subraya la Dra. Sánchez, no es un detalle: el equipo capacita a la familia extendida para leer etiquetas, medir ingredientes y preparar comidas que cumplan con los requisitos de la dieta.
En una región donde la atención de alta complejidad en salud pública no siempre es accesible, el Hospital Puerto Montt ha creado un espacio donde eso es posible. Los profesionales dedican tiempo más allá de sus horarios porque ven el impacto: no solo en las crisis convulsivas, sino en el desarrollo cognitivo y social de cada niño.
En el Hospital Puerto Montt, un equipo de médicos y nutricionistas ha puesto en marcha algo que no existe en ningún otro centro de salud pública de la región austral: un protocolo completo para tratar la epilepsia refractaria mediante dieta cetogénica. No es una moda nutricional ni un experimento. Es medicina, practicada con rigor, y está cambiando vidas.
La epilepsia refractaria es lo que ocurre cuando un paciente no responde a dos o más medicamentos antiepilépticos administrados correctamente. Afecta al 30 por ciento de quienes padecen epilepsia, mientras que el 70 por ciento restante mejora con los fármacos de primera línea. Para ese 30 por ciento, las opciones históricamente han sido limitadas. La Dra. Carla Soto, neuróloga infantil especializada en epilepsia del hospital, explica que cuando los medicamentos fallan, la dieta cetogénica emerge como una alternativa real y medida.
Lo que hace esta dieta es fundamental: reorienta el combustible que usa el cerebro. En lugar de glucosa y azúcares, el cuerpo metaboliza grasas y produce cetonas, que reducen la excitabilidad neuronal. Pero esto no es cocinar diferente en casa. La Dra. Gloria Sánchez, pediatra nutrióloga del equipo, es clara: es un tratamiento médico estricto, altamente restrictivo, que exige suplementación constante de vitaminas y minerales para garantizar el crecimiento normal del niño. El comité que supervisa todo esto está compuesto por neuróloga infantil, pediatra nutrióloga, nutricionistas, trabajadora social y enfermera. Cinco pacientes, con edades entre uno y nueve años, han pasado por el protocolo en sus primeros meses de funcionamiento, y los resultados han sido notables.
Mateo tiene tres años y tres meses. Fue diagnosticado con síndrome de Pitt-Hopkins y epilepsia refractaria. Antes de iniciar el tratamiento en el Hospital Puerto Montt, sufría entre tres y cinco crisis convulsivas por semana. Su padre, Rodrigo Carrasco, describe lo que significaba verlo así: dolor constante, incertidumbre, la sensación de que nada funcionaba. Luego vino la dieta cetogénica supervisada. Las crisis se detuvieron por completo. Cien por ciento, dice Carrasco. La vida de Mateo cambió. La vida de la familia cambió. Ahora Carrasco habla con otros padres de niños con epilepsia refractaria y les dice que confíen en el equipo del hospital, que al principio es difícil pero que los resultados son reales.
Acceder al programa no es automático. Los pacientes llegan al policlínico de epilepsia refractaria del hospital, donde son evaluados. Si cumplen los criterios diagnósticos y tienen un tipo de epilepsia que responde bien a la dieta cetogénica, se presentan al equipo multidisciplinario. Se solicitan exámenes para descartar contraindicaciones metabólicas. Se evalúa la situación psicosocial de la familia. Solo si todo está en orden y la familia está comprometida, el niño se hospitaliza para iniciar el tratamiento de forma segura y progresiva. La Dra. Sánchez subraya que el apoyo familiar no es un detalle: es esencial. El equipo cita a la familia extendida, enseña a leer etiquetas de alimentos, a medir ingredientes, a preparar comidas que cumplan con los requisitos de la dieta. Hasta ahora no han tenido grandes problemas porque la planificación es rigurosa.
Lo que el Hospital Puerto Montt está haciendo refleja un compromiso más amplio con pacientes que enfrentan enfermedades complejas. Los médicos y nutricionistas dedican tiempo extra, más allá de sus horarios laborales, porque ven el impacto: no solo en las crisis convulsivas, sino en el desarrollo cognitivo y social del niño. La Dra. Soto tiene un mensaje final para los padres: esto es medicina, no una tendencia. Requiere compromiso diario estricto. La dieta funciona si la familia se adhiere a ella. Si están en este camino, confíen en el equipo, sigan las pautas, mantengan comunicación abierta. En una región donde la atención de alta complejidad en salud pública no siempre es accesible, el Hospital Puerto Montt ha creado un espacio donde eso es posible.
Citações Notáveis
Este tratamiento frenó en un 100% las crisis convulsivas de Mateo. Antes estaba teniendo 3, 4 o 5 crisis a la semana; ahora la vida de Mateo y la nuestra cambió en un 100% para bien.— Rodrigo Carrasco, padre de Mateo
Es un tratamiento médico. Lo que hace es cambiar el combustible que ocupa el cerebro: desde la glucosa o azúcares, a las cetonas que vienen del metabolismo de los lípidos. Esto disminuye la excitabilidad del cerebro.— Dra. Gloria Sánchez, pediatra nutrióloga del Hospital Puerto Montt
A Conversa do Hearth Outra perspectiva sobre a história
¿Por qué esta dieta funciona cuando los medicamentos no?
Cambia literalmente el combustible del cerebro. En lugar de glucosa, usa cetonas de las grasas. Eso reduce la excitabilidad neuronal. Es bioquímica, no magia.
¿Cuál es el riesgo de que una familia intente esto por su cuenta, sin supervisión médica?
Es peligroso. Necesitas monitoreo constante de vitaminas, minerales, crecimiento. Sin eso, el niño puede desnutrirse. Por eso el hospital insiste en que es un tratamiento médico, no una dieta que puedas leer en internet.
¿Qué hace que el Hospital Puerto Montt sea diferente?
Tienen un equipo completo: neuróloga, nutrióloga, nutricionistas, trabajadora social, enfermera. No es un médico solo. Es un protocolo pensado, con evaluación rigurosa antes de empezar.
¿Qué pasa con las familias que no pueden comprometerse?
No entran al programa. La Dra. Sánchez es clara: necesitan apoyo familiar comprometido. Si no está, no funciona. Es honesto, aunque significa que algunos niños quedan fuera.
¿Cuánto tiempo lleva ver resultados?
En el caso de Mateo, las crisis se detuvieron completamente. Pero cada niño es diferente. Lo importante es que hay un equipo monitoreando cada paso, ajustando, comunicándose con la familia.
¿Qué significa que sea el único en la macrozona sur austral?
Significa que familias de toda la región tienen que viajar a Puerto Montt. Es un estándar de atención que debería existir en más lugares, pero por ahora es único aquí.