Algunos niños que habrían muerto ahora pueden vivir
En Málaga, el presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica alzó la voz ante una paradoja que incomoda: España posee las herramientas para detectar la Atrofia Muscular Espinal en recién nacidos antes de que el daño sea irreversible, pero el acceso a esa detección depende del lugar de nacimiento, no del estado de la ciencia. Lo que separa a un niño de una vida plena de otro condenado a la discapacidad o la muerte no es la medicina, sino la geografía. En esta brecha entre lo posible y lo garantizado reside una pregunta ética que el sistema sanitario español aún no ha respondido.
- Cada día que pasa sin universalizar el cribado neonatal de AME es un día en que algún recién nacido pierde la ventana terapéutica que podría salvarle la vida.
- La desigualdad no nace de la escasez de recursos ni de la ausencia de pruebas diagnósticas, sino de una falta de coordinación y voluntad política entre comunidades autónomas.
- El Dr. Madruga denunció públicamente ante SENEP que el código postal de un niño determina si recibirá o no un diagnóstico que puede marcar la diferencia entre caminar y no caminar, entre vivir y morir.
- La propuesta sobre la mesa es concreta: cribado universal e independiente de la región, y reconocimiento oficial de la neuropediatría como especialidad con formación específica.
- El sistema avanza hacia la visibilización del problema, pero la distancia entre el debate clínico y la política sanitaria efectiva sigue siendo el principal obstáculo para la equidad.
El Dr. Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, eligió la XLVIII Reunión Anual de SENEP en Málaga para lanzar una denuncia que mezcla urgencia médica con fracaso institucional: España puede detectar la Atrofia Muscular Espinal en recién nacidos antes de que aparezcan los primeros síntomas, pero no lo hace de manera uniforme en todo el territorio.
La AME es una enfermedad neuromuscular degenerativa que, sin tratamiento precoz, puede matar a un bebé en sus primeros meses o condenarlo a una discapacidad severa. La revolución terapéutica de los últimos años ha cambiado ese pronóstico: existen terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad, pero solo funcionan si se administran antes de que el daño neurológico sea irreversible. Un niño diagnosticado en fase asintomática puede tener una calidad de vida radicalmente distinta a la de generaciones anteriores. Algunos, de haber nacido una década atrás, habrían muerto.
Sin embargo, esa oportunidad no está garantizada para todos. Madruga fue directo: el problema no es que la prueba no exista ni que sea inaccesible económicamente. El problema es que el sistema no la ofrece de forma homogénea. La geografía, y no la medicina, decide quién recibe diagnóstico temprano. Su propuesta fue igualmente directa: el cribado debe ser universal, sin importar dónde viva el paciente.
En el mismo foro, Madruga planteó una segunda reivindicación: el reconocimiento oficial de la neuropediatría como área de especialización específica. Argumentó que condiciones como el TDAH exigen un abordaje mucho más complejo de lo que aparenta, con implicaciones que se extienden al entorno familiar, escolar y social del niño, y que se agravan cuando estos pacientes transitan hacia la edad adulta. Esa complejidad, subrayó, requiere especialistas con formación específica, no solo neurólogos generales.
En el fondo, el mensaje de Madruga fue uno solo: España no tiene un problema de herramientas, sino de voluntad política y coordinación. Todo lo necesario existe. Lo que falta es la decisión de garantizar que ningún niño quede fuera por razón de su código postal.
El Dr. Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, se presentó ante su organización en Málaga con un mensaje incómodo: España tiene las herramientas para detectar la Atrofia Muscular Espinal en recién nacidos, antes de que aparezcan los primeros síntomas, pero no todos los niños tienen acceso a ellas. La geografía, no la medicina, determina quién recibe diagnóstico temprano y quién no.
La AME es una enfermedad neuromuscular degenerativa que, sin intervención, puede ser mortal en los primeros meses de vida o causar discapacidad severa. Lo que ha cambiado en los últimos años es que existen terapias capaces de modificar el curso natural de la enfermedad, pero solo si se administran antes de que el daño neurológico sea irreversible. Un niño diagnosticado en fase asintomática, cuando aún no muestra síntomas, tiene la oportunidad de recibir tratamiento que le permita una calidad de vida radicalmente mejor que la de generaciones anteriores. Algunos de estos menores, de haber nacido una década atrás, habrían muerto. Ahora pueden vivir.
Pero esa posibilidad depende de dónde nazca el niño. Madruga fue claro en su denuncia: existe una falta de equidad en el acceso al cribado neonatal de la AME. No es un problema de que la prueba no exista o de que sea demasiado cara. Es un problema de que el sistema no la ofrece de manera uniforme. Su propuesta fue directa: el cribado debe ser accesible a todos los pacientes, sin importar dónde vivan.
En el mismo acto, celebrado durante la XLVIII Reunión Anual de SENEP en Málaga, Madruga aprovechó para plantear otra reivindicación: el reconocimiento oficial de la neuropediatría como un área de especialización específica dentro del sistema sanitario. La petición no es caprichosa. Madruga explicó que el diagnóstico de otras condiciones pediátricas, como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, requiere un abordaje mucho más complejo de lo que aparenta. El TDAH no es solo hiperactividad. Implica disfunción en múltiples áreas: en el niño mismo, en sus compañeros, en la familia, en la escuela. Un diagnóstico completo debe capturar no solo los síntomas principales, sino también los secundarios: dificultades de aprendizaje, problemas de conducta, alteraciones que erosionan la calidad de vida del menor y de quienes lo rodean.
La complejidad aumenta cuando estos pacientes llegan a la edad adulta. Los síntomas de la infancia persisten, pero se suman nuevas alteraciones y problemas que, si no se abordan con especificidad, pueden complicar significativamente la vida del joven y su entorno. Madruga subrayó que esto requiere especialistas entrenados específicamente en neurología pediátrica, no solo neurólogos generales que atienden a niños.
Lo que Madruga estaba señalando, en esencia, es que España tiene un problema de equidad sanitaria que no es de recursos sino de voluntad política y coordinación. Las herramientas existen. Las terapias existen. Lo que falta es garantizar que todos los niños, sin importar su código postal, tengan acceso a ellas. Y que los médicos que los atienden tengan la formación específica para reconocer y tratar las complejidades de las enfermedades neurológicas pediátricas.
Citas Notables
Existe una falta de equidad en el acceso al diagnóstico precoz de la AME, y desde aquí quiero hacer una denuncia de esa falta de equidad— Dr. Marcos Madruga, presidente de SENEP
El diagnóstico de TDAH puede parecer relativamente sencillo, pero no lo es, porque implica mucha disfunción no solo en el niño, sino también en los compañeros, la familia y la escuela— Dr. Marcos Madruga
La Conversación del Hearth Otra perspectiva de la historia
¿Por qué el Dr. Madruga eligió este momento, en una reunión científica, para hacer una denuncia pública sobre equidad?
Porque es el espacio donde tiene voz. Los presidentes de sociedades científicas tienen la responsabilidad de hablar cuando ven que el sistema no funciona equitativamente. No es suficiente que los médicos sepan que hay un problema; tienen que decirlo en voz alta.
¿Qué significa exactamente que la AME se pueda diagnosticar en fase asintomática?
Significa que el niño aún no tiene síntomas, pero ya tiene la enfermedad. Es el momento ideal para intervenir, antes de que el daño neurológico sea irreversible. Si esperas a que aparezcan los síntomas, ya es demasiado tarde.
¿Entonces el problema no es que la prueba sea cara o difícil de hacer?
No. La prueba existe, es viable. El problema es que no está disponible en todas partes. Algunos niños la reciben al nacer; otros nunca la reciben. Eso es inequidad.
¿Por qué vinculó Madruga esto con el reconocimiento de la neuropediatría como especialidad?
Porque ambas cosas hablan de lo mismo: que los niños con enfermedades neurológicas necesitan médicos especializados en neurología pediátrica, no solo pediatras o neurólogos generales. Y que el sistema debe reconocer eso formalmente.
¿Qué pasa con los niños que llegan a la edad adulta con TDAH sin tratamiento adecuado?
Cargan con síntomas no resueltos y desarrollan nuevos problemas. Si nadie los abordó específicamente en la infancia, la vida adulta se complica mucho más. Es un argumento para intervenir temprano y bien.