Somos personas antes que pacientes, y no tenemos por qué resignarnos a vivir como enfermos
Hay enfermedades que no se curan, pero sí se habitan. La enfermedad inflamatoria intestinal —que afecta al uno por ciento de la población y suele irrumpir en la juventud— obliga a quienes la padecen a repensar su relación con el cuerpo, con la medicina y con su propio proyecto de vida. En España, pacientes, médicos y asociaciones trabajan juntos para que ese habitar no sea resignación, sino participación activa: un pacto entre el saber clínico y la experiencia vivida.
- Una enfermedad crónica e impredecible se instala en la vida de jóvenes en plena construcción de su identidad académica, laboral y afectiva, alterando cada decisión cotidiana.
- Entre el 30% y el 50% de los pacientes abandona la medicación cuando se sienten bien, ignorando que la remisión no es curación y que ese descuido puede desencadenar recaídas graves.
- Los síntomas extraintestinales —fatiga persistente, dolor articular— pasan desapercibidos o se normalizan, retrasando señales de alerta que los médicos necesitan conocer para actuar a tiempo.
- El modelo de toma de decisiones compartidas propone un nuevo contrato entre médico y paciente: el tratamiento se adapta a la vida real de quien lo recibe, no al revés.
- Las asociaciones de pacientes y las unidades especializadas emergen como pilares que completan lo que la consulta clínica no puede ofrecer sola: perspectiva, acompañamiento y defensa de derechos.
Beatriz Mateos tiene 29 años y ocho conviviendo con colitis ulcerosa. Es bióloga e investiga en el laboratorio la misma enfermedad que padece. Esa doble condición —científica y paciente— le ha enseñado que el conocimiento técnico y la experiencia vivida son territorios distintos: uno puede saber todo sobre una patología y aun así verse sorprendido por su imprevisibilidad cuando la lleva dentro.
La enfermedad inflamatoria intestinal, que engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, afecta al uno por ciento de la población. Se diagnostica con frecuencia entre los 15 y los 30 años, cursa en brotes y no desaparece. Su impacto va mucho más allá del intestino: fatiga, dolor articular, y una presencia constante que se filtra en los estudios, el trabajo, las relaciones y la sexualidad.
Antonio Valdivia fue diagnosticado con Crohn a los 16 años. Hoy dirige la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España y defiende una idea que aprendió en su propia piel: los pacientes no tienen que resignarse a vivir como enfermos. Propone que se conviertan en expertos activos de sus propias decisiones terapéuticas, un enfoque que los especialistas llaman toma de decisiones compartidas. Las doctoras Pilar Nos, del Hospital La Fe de Valencia, y Natalia Borruel, del Vall d'Hebron de Barcelona, coinciden en que involucrar al paciente mejora tanto la adherencia como los resultados clínicos a largo plazo.
Uno de los mayores obstáculos es precisamente la remisión. Cuando los síntomas desaparecen, entre el 30% y el 50% de los pacientes abandona la medicación creyendo que ya no la necesita. Beatriz Mateos lo vivió en su segundo brote: tras el primero había pensado que todo había terminado. La recaída le enseñó que los tratamientos deben mantenerse incluso en los períodos de estabilidad, porque son ellos los que sostienen ese bienestar.
Junto a la decisión compartida y la comprensión de la cronicidad, dos pilares más sostienen una mejor calidad de vida: las asociaciones de pacientes, que ofrecen apoyo, formación y la perspectiva insustituible de quien ha pasado por lo mismo; y las unidades especializadas, que acompañan de forma integral y multidisciplinar, preguntan activamente por síntomas que los pacientes tienden a minimizar, y facilitan el acceso a nuevos tratamientos. Como subraya la doctora Borruel, nadie debería conformarse con estar regular.
Beatriz Mateos tiene 29 años y lleva ocho viviendo con colitis ulcerosa. Es bióloga, investiga la enfermedad inflamatoria intestinal en el laboratorio, y esa pasión tiene raíces profundas: estudia su propia enfermedad. "No hay nada que me pueda motivar más", dice. Pero el laboratorio y la clínica son territorios distintos. Como investigadora tiene acceso a toda la información disponible sobre esta patología compleja y crónica. Como paciente, enfrenta algo diferente: una enfermedad imprevisible que se filtra en cada decisión de su vida, desde qué estudiar hasta con quién relacionarse.
La enfermedad inflamatoria intestinal —que engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa— afecta al 1% de la población. Suele diagnosticarse entre los 15 y los 30 años, cursa en brotes, y su cronicidad obliga a quien la padece a aceptar que será su compañera de por vida. El impacto en la calidad de vida es profundo. Por eso, más allá del tratamiento clínico, la forma en que los pacientes entienden y se relacionan con la enfermedad se convierte en parte vital de cómo viven.
Antonio Valdivia fue diagnosticado con enfermedad de Crohn a los 16 años. Ahora tiene 34 y dirige la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. Desde esa posición, insiste en algo que ha aprendido en su propia piel: "Somos personas antes que pacientes, y no tenemos por qué resignarnos a vivir como enfermos". El cambio de mentalidad es radical. En lugar de adoptar una postura sumisa y conformista, propone que los pacientes se conviertan en expertos involucrados en sus propias decisiones terapéuticas. Eso, dice, ayuda a seguir con los objetivos de vida.
Este enfoque tiene un nombre: toma de decisiones compartidas. Es un modelo basado en un pacto entre el profesional sanitario y el paciente. La doctora Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia, explica que en la última década se ha visto la importancia de involucrar al paciente en estas decisiones. Su participación activa alinea el tratamiento con sus valores y preferencias, mejorando la adherencia y los resultados a largo plazo. La doctora Natalia Borruel, jefa de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Vall d'Hebron en Barcelona, subraya que esto es fundamental: la enfermedad suele afectar cuando las personas están desarrollando su vida académica, laboral, familiar, sexual. Por eso hay que tener en cuenta sus preferencias y adaptarse, en la medida de lo posible, a cómo quieren vivir.
Hoy existen múltiples opciones terapéuticas con diferentes mecanismos de acción y formas de administración: oral, intrarrectal, intravenosa, subcutánea. Valdivia insiste en que es importante consensuar con los médicos qué se adapta mejor a la forma de vida de cada uno. La doctora Nos añade que el paciente informado es autónomo y toma decisiones sobre muchos otros aspectos de su vida. ¿Por qué no sobre su salud? Este empoderamiento tiene un impacto significativo: mejora la calidad de vida y también los resultados clínicos.
Pero hay un obstáculo importante. La enfermedad inflamatoria intestinal no afecta solo al intestino. Hay síntomas extraintestinales como fatiga y dolor articular, diferentes en cada persona. Valdivia describe la fatiga como si "se nos acaba la pila", y es a menudo una señal de alerta de que algo está empeorando. Es clave ser consciente de ello y comunicarlo en consulta. Además, la enfermedad es impredecible. Tras un brote, suele haber un período de remisión de duración variable en el que el paciente se mantiene más o menos estable. Aquí aparece otro problema: entre el 30% y el 50% de los pacientes tienen problemas de adherencia terapéutica, especialmente en las etapas en las que están estables. Cuando se sienten bien, muchos dejan de tomar la medicación creyendo que ya no la necesitan. Pero la falta de cumplimiento propicia recaídas y complicaciones.
Beatriz Mateos lo aprendió en su segundo brote. Tras el primero, cuando volvió a su vida normal, pensó que todo había terminado. Cuando la enfermedad reapareció tuvo que ser consciente de que esto es para toda la vida, que los tratamientos son crónicos y deben mantenerse incluso en remisión, porque son los que la mantienen bien. La doctora Borruel reconoce que esto pone nerviosos a los médicos: "Quieren creer que ya no les hace falta. Pero ahí está nuestro trabajo: explicar qué evidencia hay detrás de un tratamiento de mantenimiento".
Además de las decisiones compartidas y la comprensión de la cronicidad, hay dos pilares más: las asociaciones de pacientes y las unidades especializadas en enfermedad inflamatoria intestinal. Las asociaciones ofrecen apoyo, formación y comunicación entre iguales. Como dice Valdivia, que un médico hable de la enfermedad está bien, pero que lo haga alguien con un proceso parecido es fundamental para ver las cosas con perspectiva. Beatriz Mateos, que también es representante de ACCU Valencia, señala que el asociacionismo es enormemente útil no solo por el apoyo mutuo, sino también por la defensa de derechos y la relación con las autoridades. Las unidades especializadas, por su parte, hacen un abordaje integral y multidisciplinar: no se trata solo de ver resultados de colonoscopias, sino de que profesionales expertos acompañen en todo el proceso, ofreciendo atención continuada, facilitando acceso a nuevos tratamientos y ensayos clínicos, preocupándose por el día a día del paciente. La doctora Borruel insiste en que hay que preguntar activamente a los pacientes, porque a menudo tienden a minimizar síntomas como la fatiga e incorporarlos como si fueran normales. Y no tienen que conformarse con estar regular.
Notable Quotes
No hay nada que me pueda motivar más que estudiar mi propia enfermedad— Beatriz Mateos, bióloga e investigadora con colitis ulcerosa
Es una enfermedad que suele afectar cuando las personas están en una edad en la que desarrollan su vida académica, laboral, familiar, sexual. Por eso hay que tener en cuenta sus preferencias de tratamientos— Doctora Natalia Borruel, jefa de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Vall d'Hebron
The Hearth Conversation Another angle on the story
¿Por qué es tan importante que el paciente se convierta en experto en su propia enfermedad?
Porque la enfermedad inflamatoria intestinal es impredecible y crónica. Un médico puede ofrecer el mejor tratamiento disponible, pero solo el paciente sabe cómo esa enfermedad interfiere en su vida real: en sus estudios, en su trabajo, en sus relaciones. Si no participa en las decisiones, el tratamiento puede no encajar con cómo quiere vivir.
Pero ¿no es responsabilidad del médico decidir qué es mejor?
Claro que el médico tiene responsabilidad y expertise. Pero hoy hay múltiples opciones terapéuticas. El médico puede ofrecer varias, y el paciente informado puede elegir cuál se adapta mejor a su vida. Es un pacto, no una imposición.
Mencionas que entre el 30% y el 50% de los pacientes no siguen el tratamiento. ¿Por qué?
Especialmente cuando están en remisión, cuando se sienten bien. Piensan que ya no necesitan la medicación. Pero la enfermedad sigue ahí, dormida. El tratamiento es lo que la mantiene dormida. Es difícil tomar medicinas cuando te sientes normal.
¿Y cómo se cambia eso?
Comprendiendo que es crónico. Beatriz Mateos lo dice bien: después de su primer brote pensó que todo había terminado. El segundo brote le enseñó que no. Esa comprensión es el punto de quiebre. Cuando lo entiendes de verdad, el tratamiento deja de ser opcional.
¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
Son vitales. Un médico te explica la enfermedad desde la clínica. Alguien que la vive te la explica desde la vida real. Eso te da perspectiva. Además, las asociaciones defienden derechos, facilitan el acceso a tratamientos, crean comunidad. No es solo apoyo emocional, es también poder.
¿Cuál es el mayor reto que ves en todo esto?
Que la enfermedad es invisible para los demás. No es un dolor de barriga. Hay fatiga, dolor articular, impacto emocional. Y muchos pacientes minimizan sus síntomas, los incorporan como normales. El reto es que se den permiso para decir: esto no está bien, necesito ayuda.